Peste 9.000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei nouă ani de funcționare, aniversați în iunie 2020. Deși ultima perioadă a fost extrem de dificilă pentru pacienții din întreaga țară, obligația de a sta cât mai mult în case a determinat asociațiile de pacienți să găsească soluții pentru ca bolnavii să nu fie lipsiți de îngrijiri. Iar mare parte dintre aceste servicii vor completa, și post-pandemie, paleta de îngrijiri oferite de Centrul NoRo, ne spune Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare și coordonator al centrului.
Persoanele cu boli rare au un risc mult mai mare de a contracta sau de a prezenta complicații în cazul contractării SARS-CoV-2. Cum s-a desfășurat activitatea centrului în această perioadă?
Centrul NoRo este un centru-resursă ce oferă servicii terapeutice și medicale. Scopul său principal este de a oferi servicii integrate de îngrijire, de sănătate și sociale persoanelor afectate de bolile rare și familiilor acestora. Din păcate, situația sanitară prin care am trecut ne-a determinat să închidem pentru două luni centrul, dar și să gândim proiecte cu aplicabilitate imediată. Pentru a asigura suportul pacienților, am creat echipe cu părinții și am oferit terapie telefonic și online, prin intermediul unei platforme nou-create, ori de câte ori a fost nevoie. De asemenea, am început să organizăm grupuri de pacienți – primul a fost cel de Miastenia Gravis. Aceștia au beneficiat de consiliere psihologică, informare și îndrumare medicală, consiliere socială, kinetoterapie, activități demonstrative, întâlniri cu alți specialiști, printre care și medic nutriționist. În iulie, urmează un grup internațional pe sindromul Prader-Willi.
Au aceste proiecte aplicabilitate pe viitor?
Ne-am dat seama că, prin proiectele derulate acum, am putea extinde serviciile Centrului NoRo și în perioada post-pandemică, de exemplu pentru persoanele care nu se pot deplasa la centru. În plus, în acest mod putem extinde capacitatea centrului oferind servicii online de terapie, consultații, putem beneficia de serviciile altor medici, care vor să sprijine pacienții cu boli rare în sistem online, putem organiza grupuri de pacienți, inclusiv internaționale. Toate acestea vor fi servicii permanente care pot ajuta pacienții cu astfel de afecțiuni grave.
Încă un lucru pe care l-am considerat important, în această perioadă, a fost să aflăm și percepția pacienților și medicilor referitor la COVID-19 și la bolile rare. Am aplicat un chestionar privind impactul COVID-19 asupra pacienților cu boli rare și am publicat rezultatele. Un alt chestionar, aplicat specialiștilor, a fost legat de oportunitatea tratamentului la domiciliu, deoarece am vrut să vedem opinia lor privind posibilitatea acordării acestui tip de serviciu medical. De asemenea, am creat un grup de lucru care lucrează la o propunere privind acordarea tratamentului la domiciliu.
La Hackathonul de la Cluj ați lansat proiectul risk alert. Cum funcționează?
Chiar dacă nu am câștigat, continuăm să dezvoltăm această aplicație alături de voluntari. Pe scurt, cu ajutorul ei, serviciile de urgență sunt alertate în cazul pacienților cu boli rare. Pe perioada COVID-19, pacienții vor fi orientați pe un traseu special, care să-i ferească de infecție atunci când au nevoie să ajungă la urgență. În perioada non-COVID, se va aplica același principiu, deoarece pacienții cu boli rare au un risc mai mare de infectare din diferite cauze decât alte persoane. De asemenea, aplicația ar fi utilă celor cu boli rare care au anumite restricții la medicamente. Astfel, echipajul de urgență și cel din spital vor putea ști dinainte cum să trateze pacientul.
În ultimii ani, se vorbește foarte mult de o abordare integrată în managementul bolilor rare și nu numai. Cum se realizează acest lucru în Centru?
Prin colaborarea cu experți, universități medicale și servicii sociale la diferite niveluri, centrul este capabil să reunească idei noi. De asemenea, a contribuit la proiectul INNOVCare al Uniunii Europene, ce reprezintă o cale inovatoare de îngrijire, reunind centrele naționale de resursă pentru bolile rare. Ca serviciu în stilul ghișeu-unic, Centrul NoRo este capabil să ofere o abordare holistică, implementând management de caz pentru persoanele afectate de boli rare. Activitățile întreprinse aici sunt menite să ajute aceste persoane să-și consolideze abilitățile și capacitățile proprii. Obiectivul este de a le permite acestora să participe pe deplin la viața comunității, promovând drepturile lor fundamentale. De exemplu, oferim acces la terapeuți care efectuează vizite la domiciliu, ajutând părinții să continue intervențiile de îngrijire pentru copiii lor. Centrul cuprinde o abordare preventivă prin educația terapeutică a beneficiarilor și prin conectarea lor cu alte servicii, pentru a asigura continuitatea îngrijirii. Pentru persoanele cu boli rare, intervenția timpurie și continuă este foarte importantă.
În centrul nostru, grupuri de 12-14 persoane diagnosticate cu aceeași boală participă la sesiuni de o săptămână, unde au acces la terapie, educație și reabilitare. Persoanele cu dizabilități sau dizabilități produse de boli rare sunt instruite pentru a-și dezvolta abilități de viață independentă. În plus, avem un centru de zi care organizează terapie individuală și de grup pentru aproximativ 60 de copii cu boli rare sau cu tulburări de spectru autist. Fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști ai centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup, prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor, interacțiune socială, autonomie personală), care să facă posibilă integrarea în societate.
Cum poate fi sprijinită funcționarea Centrului NoRo?
Asigurarea finanțării din partea autorităților locale și naționale pe termen mediu și pe termen lung este extrem de importantă. Autoritățile publice ar trebui să ofere sprijin echitabil, cel puțin la nivelul standardelor minime de cost, pentru furnizarea de servicii stabilite la nivel național. În plus, existența unui sistem de acreditare și recunoaștere a serviciilor integrate și de finanțare a acestora ar facilita activitatea noastră.
Centrul NoRo
- centru de Expertiză în Boli Rare;
- face parte din rețeaua națională Ro-NMCA-ID;
- este membru al Rețelei Europene de Referință ITHACA;
- este membru al rețelei europene de Centre-Resursă pentru Boli Rare – RareResourceNet.
de Valentina Grigore
