Terapiile biologice inovatoare au schimbat perspectiva tratamentului în numeroase afecțiuni. Asociația Local American Working Group (LAWG) a prezentat, în cadrul unui proiect unic dezvoltat în România în 2022, importanța terapiilor
Tag "Dorica Dan"
Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare
14 septembrie 2023Orice activitate de comunicare dintre asociațiile de pacienți și factorii de decizie are impact asupra rezultatelor acțiunilor de advocacy și poate avea influențe asupra comunității de pacienți pe care îi
Creșterea conștientizării asupra Sindromului Dravet va conduce la o mai bună acceptare și incluziune socială
19 iulie 2023Interviu cu Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. În luna iunie a fiecărui an, focusul comunității medicale se îndreaptă spre Sindromul Dravet, o formă rară de
Bolile rare – de la necunoaștere la recunoaștere
02 martie 2023Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care
Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare
13 noiembrie 2022România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință. Deși s-au înregistrat
Un plan național de boli rare trebuie să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate
09 noiembrie 2022În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de
Bolile și cancerele rare: soluții pentru implementarea și finanțarea planurilor naționale
20 iulie 2022Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire,
Programele de screening neonatal joacă un rol esențial în îmbunătățirea rezultatelor de sănătate și scăderea mortalității. În domeniul bolilor rare, culegerea de date privind prevalența prin proiecte-pilot regionale sau naționale
În ciuda progreselor făcute în ultimii ani, România este pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare, atrage atenția Dorica Dan,
Ziua Internațională a Bolilor Rare (marcată anual pe data de 28 februarie) dă ocazia asociațiilor de pacienți din România să inventarieze ce s-a făcut și, mai ales, ce nu s-a
COPAC are un nou Consiliu Director
17 martie 2022Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) are un nou Consiliu Director. Potrivit deciziei luate în Adunarea Generală ce a avut loc pe 16 martie 2022, președinte COPAC
În România sunt peste 1,3 milioane de persoane cu boli rare, iar multe se confruntă cu timpi îndelungați de diagnosticare, deoarece sunt necesare întâlniri și consultații multidisciplinare. Totuși, existența unui
În România, în jur de 80.000 de persoane sunt diagnosticate cu o formă de cancer în fiecare an, iar 50.000 dintre acestea pierd bătălia cu boala, conform datelor Globocan 2018.
Vești bune pentru pacienții cu boli rare: terapia CAR-T, propusă în vederea rambursării
15 decembrie 2020Terapia Car-T ar putea fi disponibilă gratuit pacienților cu indicație medicală. Anunțul a fost făcut de farmacist Felicia Ciulu Costinescu, director Departament HTA, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor
Centrul NoRo – 9 ani de activitate
11 iulie 2020Peste 9.000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei nouă ani de funcționare, aniversați în
Statele membre trebuie să accepte mai mulți bani europeni
13 decembrie 2018A patra ediție a conferinței dedicate Rețelelor Europene de Referință (RER), organizată de către Comisia Europeană, la Bruxelles, s-a concentrat pe nevoia de a consolida aceste rețele și de a
Ziua Internațională a Bolilor Rare
23 februarie 2017Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor
REVISTA POLITICI DE SANATATE
Editii speciale
revista politici de sanatate-Republica Moldova
