În România se estimează că sunt aproximativ 1,2 milioane de persoane cu o boală rară, iar puțin peste 4.680 sunt incluse în Programul național. ”Avem undeva la 4.685 de pacienți
Tag "Dorica Dan"
Reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, societăți medicale și specialiști din domeniul sănătății s-au întâlnit recent pentru a discuta un document de poziție care susține extinderea Programului Național de Screening Neonatal,
Dorica Dan: ”Îngrijirea integrată urmărește pacientul de la diagnostic pe tot parcursul vieții”
14 noiembrie 2024Organizația Mondială a Sănătății stipulează că îngrijirea integrată presupune furnizarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea,
Priorități în bolile rare
12 noiembrie 2024Extinderea screeningului neonatal metabolic, diagnosticarea precoce, posibilități de îngrijire integrată pe tot parcursul vieții, încadrarea în grad de handicap la copil și la adult, în funcție de tabloul clinic și
Echitatea în bolile rare: nevoile pacienților, în prim plan
29 februarie 2024Diagnostic târziu, lipsa tratamentelor și a registrului național de boală, numărul insuficient de boli pentru care se face screening neonatal – pacienții cu boli rare și medicii lor au atras
Accesul la inovație și terapii biologice în România
30 septembrie 2023Terapiile biologice inovatoare au schimbat perspectiva tratamentului în numeroase afecțiuni. Asociația Local American Working Group (LAWG) a prezentat, în cadrul unui proiect unic dezvoltat în România în 2022, importanța terapiilor
Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare
14 septembrie 2023Orice activitate de comunicare dintre asociațiile de pacienți și factorii de decizie are impact asupra rezultatelor acțiunilor de advocacy și poate avea influențe asupra comunității de pacienți pe care îi
Creșterea conștientizării asupra Sindromului Dravet va conduce la o mai bună acceptare și incluziune socială
19 iulie 2023Interviu cu Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. În luna iunie a fiecărui an, focusul comunității medicale se îndreaptă spre Sindromul Dravet, o formă rară de
Bolile rare – de la necunoaștere la recunoaștere
02 martie 2023Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care
Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare
13 noiembrie 2022România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință. Deși s-au înregistrat
Un plan național de boli rare trebuie să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate
09 noiembrie 2022În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de
Bolile și cancerele rare: soluții pentru implementarea și finanțarea planurilor naționale
20 iulie 2022Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire,
Programele de screening neonatal joacă un rol esențial în îmbunătățirea rezultatelor de sănătate și scăderea mortalității. În domeniul bolilor rare, culegerea de date privind prevalența prin proiecte-pilot regionale sau naționale
În ciuda progreselor făcute în ultimii ani, România este pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare, atrage atenția Dorica Dan,
Ziua Internațională a Bolilor Rare (marcată anual pe data de 28 februarie) dă ocazia asociațiilor de pacienți din România să inventarieze ce s-a făcut și, mai ales, ce nu s-a
COPAC are un nou Consiliu Director
17 martie 2022Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) are un nou Consiliu Director. Potrivit deciziei luate în Adunarea Generală ce a avut loc pe 16 martie 2022, președinte COPAC
În România sunt peste 1,3 milioane de persoane cu boli rare, iar multe se confruntă cu timpi îndelungați de diagnosticare, deoarece sunt necesare întâlniri și consultații multidisciplinare. Totuși, existența unui
REVISTA POLITICI DE SANATATE
Editii speciale
revista politici de sanatate-Republica Moldova
