Peste 100 de participanți (reprezentanți autorități, profesioniști în domeniul sănătății, asociații de pacienți, media) au asistat la cele trei sesiuni: Științific, Autorități și Pacienți, Masterclass ale conferinței ”Sănătatea femeii. Gender medicine”, ediția 2025. Conferința a fost organizată de revista Politici de Sănătate sub auspiciile Comisiei pentru sănătate și a Subcomisiei pentru populație și natalitate din […]

România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință. Deși s-au înregistrat multe progrese atât în testarea genetică, cât şi în domeniul îngrijirii integrate şi alte arii, există în continuare numeroase blocaje cu care se confruntă pacienții, […]

În ciuda progreselor făcute în ultimii ani,  România este pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare, atrage atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, membră EURORDIS. Potrivit Doricăi Dan, ”situația ar putea fi îmbunătățită prin acces transfrontalier mai eficient pentru paciențíi cu […]

Peste 9.000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei nouă ani de funcționare, aniversați în iunie 2020. Deși ultima perioadă a fost extrem de dificilă pentru pacienții din întreaga țară, obligația de a sta cât mai mult în case a […]

"Uniţi, vom fi auziţi!" este sloganul campaniei lansate de Asociaţia Naţională pentru Boli Rare din România cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, 29 februarie. Campania se va desfăşura timp de o lună şi urmăreşte implementarea Planului Naţional de Boli Rare şi a strategiei Naţionale de Sănătate, acreditarea centrelor de expertiză în domeniul bolilor rare, […]

Ministerul Sănătății va crea un registru național al asociațiilor de pacienți interesate să facă parte din comisiile de etică din spitalele publice. Registrul va fi realizat și administrat de Compartimentul de Integritate din cadrul ministerului și urmărește să stimuleze implicarea reprezentanților pacienților în procesele consultative și decizionale care privesc serviciile de sănătate. Conform noilor ordine […]