
Ziua mondială a hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală. Este celebrată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Federația Internațională de Hemofilie a ales ca temă pentru acest an ”Adaptarea la schimbare: îngrijirea durabilă într-o lume nouă”.
Având în vedere că pandemia COVID-19 are un impact major asupra persoanelor cu tulburări de sângerare, acest obiectiv nu a fost niciodată mai important. Comunitatea celor afectați de această condiție medicală este formată dintr-o mare diversitate de persoane – de la pacienți și familiile lor, la asistenți, medici și cercetători – fiecare dintre acestea fiind afectat de pandemie într-un mod diferit.
WFH crede că trebuie „să continuăm să le oferim sprijin acestor oameni acum și în viitor, după ce pandemia va trece. Lumea s-a schimbat foarte mult în ultimul an, dar un lucru nu s-a schimbat: suntem încă împreună în această situație și vom fi întotdeauna mai puternici împreună, ca o comunitate, în viziunea noastră comună de Tratament pentru toți”.
„Pandemia de COVID-19 a făcut viața dificilă pentru persoanele cu tulburări de sângerare – dar nu putem înceta să ne străduim pentru un tratament pentru toți. Ziua Mondială a Hemofiliei este o platformă pentru a arăta lumii că această comunitate a pacienților este rezistentă și că vom depăși această nouă provocare, așa cum am depășit și alte provocări din trecut”, a declarat Cesar Garrido, președintele WFH.
Pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei, WFH încurajează pe toți cei implicați să urmărească recomandările de sănătate publică. Sprijinul WFH pentru comunitatea afecțiunilor hemoragice este oferit prin multe eforturi care fac diferența în comunitate în prezent, inclusiv:
– Programele WFH, care se desfășoară în colaborare cu organizațiile naționale membre și cu un grup dedicat de voluntari medicali și neprofesioniști, și se bazează pe un model de dezvoltare cuprinzător care are ca scop obținerea unei îngrijiri complete durabile și a unui „Tratament pentru toți”.
– Programul de ajutor umanitar al WFH, care oferă o serie de programe de formare în domeniul îngrijirii integrate pentru a se asigura că infrastructura locală și expertiza medicală din țările în curs de dezvoltare sunt capabile să utilizeze produsele donate în cel mai bun mod posibil.
– Noul program al WFH – Path to Access to Care and Treatment (PACT), care are ca scop îmbunătățirea acțiunilor de informare și diagnosticare și creșterea accesului la îngrijire durabilă pentru persoanele cu tulburări de sângerare moștenite prin formare, educație și advocacy bazat pe dovezi. Programul va fi lansat în 2021.
– Registrul WFH World Bleeding Disorders (WBDR), care utilizează colectarea de date pentru a promova înțelegerea și îngrijirea persoanelor cu hemofilie din întreaga lume. Un registru accesibil al pacienților consolidează capacitatea noastră de a identifica, diagnostica, trata și îngriji persoanele care trăiesc cu hemofilie și alte tulburări de sângerare ereditare rare.
– Sondajul global anual al WFH, care colectează informații demografice de bază și date privind accesul la îngrijire și produse de tratament pentru a oferi organizațiilor de hemofilie, centrelor de tratament al hemofiliei și oficialilor din domeniul sănătății informații utile pentru a sprijini eforturile de îmbunătățire sau de susținere a îngrijirii persoanelor cu tulburări de sângerare.
– Platforma de eLearning a WFH, care oferă sute de resurse educaționale importante pentru utilizatorii cu pregătire medicală și nemedicală – în mai multe limbi – inclusiv ghiduri, fișe informative, videoclipuri, articole, jocuri și module interactive care pot fi descărcate gratuit și care sunt potrivite pentru orice stil de învățare sau domeniu de interes.
Despre hemofilie și alte tulburări de sângerare
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Gravitatea tulburării de sângerare a unei persoane depinde, de obicei, de cantitatea de factor de coagulare care lipsește sau nu funcționează. Persoanele cu hemofilie se pot confrunta cu sângerări necontrolate, care pot rezulta în urma unei leziuni aparent minore. Sângerarea în articulații și mușchi provoacă dureri severe și dizabilități, în timp ce sângerarea în organele majore, cum ar fi creierul, poate provoca decesul.
Bogdan Guță