Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

În România trăiește o comunitate tăcută de pacienți cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenție, de politici specifice care să le facă viața mai ușoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare și suport.

Impact

• 350.000.000 de oameni afectați de boli rare la nivel global – dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca mărime din lume. Peste 30.000.000 de oameni afectați de boli rare în Uniunea Europeană.
• În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare (majoritatea încă nediagnosticați). Numărul pacienților cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj (303.000), Brașov (275.000) și Timișoara (306.000).
• 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.

Priorități

În fiecare an, comunitatea bolilor rare aduce în prim plan câte un mesaj specific. Anul acesta Ziua Bolilor Rare pune accent pe importanța crucială a cercetării pentru creșterea calității vieții pacienților.

În cadrul Agorei Bolilor Rare (27 – 28 februarie, Bucuresti, Hotelul Ramada Parc) Alianța Națională pentru Bolile Rare din România provoacă cercetătorii, medicii, companiile din domeniul farmaceutic și factorii de decizie din sistemul de sănătate la o dezbatere deschisă pe temele fundamentale ale bolnavilor care suferă de boli rare. ”Planul Național pentru Bolile Rare este inclus în Strategia de Sănătate 2014-2020, dar nu sunt atinse o serie de priorități pe termen mediu și scurt: politici specifice, expertiză în domeniu, simplificare administrativă pentru acces mai rapid la tratament” spune Dorica Dan (foto), președinta Alianței. ”De asemenea, pentru noi este vital să existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice și screening, centre de expertiză și servicii sociale de suport. Pentru că, dincolo de niște cifre într-un registru, suntem și noi cetățeni ai României”, a adăugat Dorica Dan.

Valentina Grigore