Conferința ministerială „Metode de îngrijire și inovare pentru o politică europeană privind bolile rare”, organizată la sfârșitul lunii februarie de președinția franceză a Uniunii Europene, a identificat pârghii de acțiune pentru intensificarea cooperării la scară europeană, în special prin consolidarea rețelelor europene de referință (ERN). Acestea reflectă spiritul de intensificare a cooperării la nivelul UE, astfel încât niciun pacient european suferind de o boală rară să nu fie privat de o soluție de tratament.
În prezența miniștrilor sănătății din Uniunea Europeană, precum și a comisarului european pentru sănătate și siguranță alimentară, Stella Kyriakides, conferința a fost o ocazie de a prezenta progresele concrete realizate în domeniul îngrijirii și cercetării prin cooperare la scară europeană: creșterea puterii celor 24 de rețele europene de referință (ERN), consolidarea unei politici de cercetare în domeniul bolilor rare prin Programul comun european pentru boli rare (EJP-RD), implementarea Orphanet, crearea treptată a spațiului european de date medicale și dezvoltarea companiilor de biotehnologie.
„În domeniul sănătății, Uniunea Europeană construiește cele mai concrete forme de solidaritate. Sperăm că, datorită acțiunii Uniunii, niciun pacient european afectat de o boală rară nu va fi privat de o soluție”, a declarat Olivier Véran, ministrul solidarității și sănătății din Franța.
„Cu ocazia acestei Zile Internaționale a Bolilor Rare, fac apel la o cooperare europeană mai puternică pentru a ne asigura că toți pacienții din Uniunea Europeană care suferă de o boală rară au acces la cele mai înalte standarde de diagnosticare, tratament și îngrijire de care au nevoie”, a declarat Stella Kyriakides, comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară.
Conferința ministerială a reamintit importanța unei acțiuni comune de sprijinire a integrării ERN în sistemele naționale de sănătate, prin intermediul centrelor lor de referință pentru boli rare. Acest lucru face parte dintr-o strategie globală a Uniunii Europene a Sănătății, care va oferi sprijin pe termen lung statelor membre. Programul EU4Health 2022 prevede deja să finanțeze direct ERN cu sume în valoare de 26 de milioane de euro, astfel încât acestea să continue să își dezvolte activitățile. Acest program va sprijini diseminarea cunoștințelor prin lansarea unei academii virtuale și îmbunătățirea expertizei prin consolidarea sistemului de gestionare a datelor clinice ale pacienților (CPMS). Evaluarea directivei privind asistența medicală transfrontalieră va permite o mai bună adaptare a cooperării din cadrul Uniunii la nevoile persoanelor bolnave.
De asemenea, reforma legislației privind medicamentele orfane și pediatrice, întreprinsă în cadrul strategiei farmaceutice europene, va schimba situația. Aceasta va încuraja inovarea și va asigura o dezvoltare mai rapidă, precum și un acces mai ușor și echitabil la medicamente pentru persoanele afectate de boli rare. Dezvoltarea spațiului european de date medicale reprezintă o oportunitate pentru bolile rare prin crearea de registre. Colectarea la nivel european a datelor din viața reală sprijină inovarea în domeniul bolilor rare. Această colectare promovează accesul în cunoștință de cauză la tratamente inovatoare, eficiente și mai bine adaptate.
Toate aceste inițiative, spațiul european al datelor de sănătate, finanțarea proiectelor de cercetare științifică și a studiilor clinice de către bugetul UE, profesionalizarea rețelelor europene, strategia farmaceutică europeană, eticheta europeană a spitalelor, însoțite de un cadru legislativ modern și de reflecții privind Uniunea sănătății publice, constituie un răspuns puternic din partea UE pentru a îmbunătăți starea de sănătate și condițiile de viață ale pacienților care suferă de boli rare.
BG
