Una dintre afecțiunile pulmonare cele mai epuizante pentru societate și sistemele de sănătate nu primește încă atenția cuvenită prin comparație cu problemele de sănătate mai cunoscute, iar experții internaționali au solicitat, cu ocazia Zilei Mondiale a BPOC, organizarea unor campanii publice de conștientizare a bolii.
Lipsa de prioritizare, subfinanțarea și tratarea inadecvată a bolii apar, în parte, din cauza gradului scăzut de conștientizare a impactului și răspândirii BPOC. Lipsa de înțelegere de către factorii de decizie, aspectele negative ale bolii – inclusiv stigmatizarea și sentimentul de vinovăție pe care îl experimentează pacienții din cauza asocierii BPOC cu dependența de tutun – cumulate cu percepția că boala nu este una severă contribuie la inerția globală din jurul managementului BPOC.
John Hurst, profesor de pneumologie la University College Londra, spune că sunt trei motive principale pentru care BPOC este atât de puțin cunoscută, în ciuda impactului și severității afecțiunii. „La nivel global, povara revine mai ales țărilor cu venit mic sau mediu. Deci este scăpată din vedere până la un anumit nivel”, spune el. Al doilea motiv este stigmatizarea. „Fumatul este cauza cea mai frecventă, deci poate exista o reticență în rândul pacienților de a se prezenta la medic, deoarece consideră că boala este într-o oarecare măsură autoprovocată. Al treilea motiv, spune prof. dr. Hurst, este pur și simplu denumirea bolii. „Cred că avem o problemă de imagine. BPOC nu este un cuvânt. Nu poate fi pronunțat. Și astfel apare și un aspect de notorietate, de recunoaștere redusă a brandului.”
O exacerbare severă, care poate apărea în urma tratamentului inadecvat și a cunoașterii insuficiente a bolii, crește riscul de spitalizare, iar unul din cinci pacienți cu BPOC decedează în decurs de un an de la prima spitalizare. BPOC pune, de asemenea, o povară considerabilă asupra sistemelor de sănătate sub forma prezentărilor repetate în ambulatoriu, în cadrul unităților de primiri urgențe și al spitalizărilor.
Creștere a costului BPOC la nivel global
Elina Ikavalko, consultantă în securitate cibernetică de 33 de ani, a fost diagnosticată cu emfizem sever și BPOC la vârsta de 26 de ani. Elina face parte din cele 384 de milioane de persoane afectate de BPOC la nivel mondial și această boală îi controlează viața. Faptul că suferă de BPOC înseamnă atât pentru Elina, cât și pentru alte sute de mii de pacienți dependența de rezervoarele cu oxigen. Medicul ei i-a făcut recomandări și în ceea ce privește deciziile majore în viață, inclusiv sugestia de a nu rămâne însărcinată.
„Lucrurile pe care oamenii sănătoși le fac dimineața, cum ar fi să facă un duș, să se spele pe dinți, să ia micul dejun – toate acestea necesită mai mult efort din cauza oboselii și a dificultăților de respirație. La început nu este atât de dificil, dar, din păcate, este o boală progresivă. Așa că ușor, ușor începi să poți face din ce în ce mai puține lucruri sau le poți face mai încet”, explică Susanna Palkonen, director al Federației Europene a Pacienților cu Alergii și Boli ale Căilor Respiratorii. Se anticipează o creștere a costului BPOC la nivel global până la 4,8 trilioane de dolari până în 2030, similar cu costul estimat pentru alte cauze principale de morbiditate și mortalitate, cum este insuficiența cardiacă. Unul din trei pacienți spitalizați din cauza unei exacerbări este externat fără îngrijire ulterioară. Mulți dintre pacienții cu BPOC se întreabă de ce boala lor nu este tratată la fel de serios ca alte afecțiuni, mai ales luând în calcul consecințele severe și, de multe ori, mortale.
Impactul pandemiei de COVID-19
Pandemia de COVID-19 a arătat cât de repede poate rămâne lumea „fără suflare”, în același timp distrăgând atenția de la alte boli cronice, precum BPOC. În plus, accesul la servicii medicale al pacienților cu boli cronice a fost îngreunat considerabil în fiecare țară, indiferent de nivelul de trai. În același timp însă, pandemia a adus în prim-plan subiectul sănătății respiratorii, făcând ca factorii de decizie la nivel global să reflecteze asupra importanței conștientizării bolilor respiratorii și a prioritizării lor pe agenda politicilor de sănătate.
Parteneriate pentru a îmbunătăți îngrijirea BPOC
Un plan complex, în care persoanele care trăiesc cu BPOC, profesioniștii din domeniul sănătății, factorii de decizie politici și industria lucrează împreună, este vital pentru a ajuta la transformarea îngrijirii BPOC.
Coaliția Internațională pentru Respirație (IRC) a fost înființată pentru a aborda provocările din serviciile de sănătate respiratorie, accentuate de COVID-19. Partenerii săi, care includ European Respiratory Society, Global Allergy and Airways Patient Platform, AstraZeneca și Amgen, colaborează cu stakeholderii și autoritățile din domeniul sănătății, pentru a îmbunătăți și a prioritiza strategiile naționale pe probleme respiratorii, similare cu acele strategii care abordează gestionarea altor afecțiuni cronice cu risc vital. Breathe Vision pentru 2030 este o altă inițiativă cu obiective similare, dar cu accent pe Europa, unde 600.000 de oameni mor anual din cauza bolilor respiratorii. Schimbarea status-quoului va necesita un efort susținut de prioritizare, finanțare și tratare a acestei boli. Factorii de decizie, autoritățile din domeniul sănătății, asociațiile de pacienți trebuie să colaboreze pentru a prioritiza obiectivele acționabile și realiste care pot ajuta la îmbunătățirea semnificativă a calității vieții pacientului cu BPOC și la reducerea presiunii asupra sistemului medical.
Măsuri concrete
- În prezent, mai mult de o treime dintre persoanele cu BPOC sunt reinternate în spital în decurs de 90 de zile după o agravare sau o exacerbare severă. Se pot preveni și reduce reinternările în spitale oferind oamenilor informațiile necesare și tratamentele potrivite.
- Așa cum a demonstrat pandemia de COVID-19, serviciile digitale pot oferi o soluție practică pentru colaborarea dintre profesioniștii din domeniul sănătății și pacienți, pentru diagnosticarea și tratarea personalizată timpurie a BPOC.
- Consolidarea și creșterea accesului la soluții de îngrijire medicală și management care nu implică medicamente, precum exerciții de respirație și suport pentru a pune capăt dependenței de tutun, vor avea o contribuție substanțială pentru pacienți.
de Valentina Grigore
Informațiile fac parte din campania de creștere a conștientizării BPOC, derulată la nivel global de AstraZeneca în parteneriat cu Financial Times.
