Politici de Sanatate

„Triunghiul vieţii” sau Ce înseamnă să fii pacient cu talasemie în România?

08 mai
16:27 2014
„Triunghiul vieţii” sau Ce înseamnă să fii pacient cu talasemie în România?

Anual, cu ocazia zilei de 8 mai, data la care este sărbătorită Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) încearcă să crească nivelul de informare şi conştientizare asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale cât şi a celor sociale. APTM atrage atenţia şi asupra faptului că, în România, nu există un centru special pentru pacienţii cu această afecţiune.

Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate, puşi mereu pe drumuri şi, astfel, se cheltuie mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru unde pacienţii cu talasemie să poată fi trataţi. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transufzională pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru efectuarea transfuziilor necesare supravieţuirii”, a subliniat Radu Costin Gănescu, preşedintele APTM şi preşedinte al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC).

Pentru a sensibiliza autorităţile şi opinia publică, APTM a organizat, în acest an, un eveniment inedit care s-a desfăşurat sub sloganul „Triunghiul vieţii” şi care s-a concretizat prin organizarea unei călătorii cu autobuzul între Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Călătoria simbolizează drumurile repetate ale pacientului şi eforturile continue ale acestuia pentru a supravieţui.

Drumul pacientului – Triunghiul vieţii. Primul lucru pe care trebuie să îl faci este să te duci la doctor; din momentul în care eşti diagnosticat cu această boală, eşti nevoit să începi tratament transfuzional care durează toată viaţa. Din cei 200 de pacienţi aflaţi, la momentul actual, în Programul de Talasemie şi Hemofilie, 110 sunt tranfuzaţi la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională. Aşadar, primul nostru drum acolo este. După care urmează tratamentul medicamentos. Odată cu tranfuziile de sânge se fac depuneri de fier, care ne afectează organismul – acestea se pot elimina doar prin tratament medicamentos chelator de fier – pe care, de asemenea, le luăm toată viaţa. Următoarele două drumuri sunt la Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate unde încercăm să sensibilizăm autorităţile, să le aducem la cunoştinţă problema noastră şi să încercăm să primim ajutorul lor, astfel încât să putem ajuta, la rândul nostru, pacienţii care suferă de talasemie majoră: vizăm creşterea bugetului Programului Naţional de Talasemie şi Hemofilie, accesul echitabil la tratament în România, monitorizarea pacientului şi stabilirea în ţară a unui centru de talasemie”, ne-a povestit dl. Radu Gănescu.

Talasemia majoră: anemie ereditară severă

 La orice vârstă putem afla că suntem purtători ai tarei talasemice printr-un simplu control de rutină. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.

Ceea ce face diferenţa este momentul în care un purtător de tară talasemică decide să aibă un copil. Acesta este momentul în care partenerul de viaţă trebuie să facă investigaţii, deoarece într-un cuplu în care ambii parteneri sunt identificaţi cu talasemie minoră, copilul poate moşteni defectul genic de la ambii părinţi şi, astfel, există posibilitatea să dezvolte o formă severă a bolii – talasemia majoră sau anemia Cooley.

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul având la bază transfuziile regulate şi terapia chelatoare susţinută. Transfuziile periodice de sânge, la un interval de 2-6 săptămâni, menţin nivelul hemoglobinei mai aproape de valorile normale şi reduc riscurile de anemie cronică – tulburări de creştere, deformări osoase, creşterea splinei/ficatului, tahicardie.

În urma acestor transfuzii însă, se acumulează în corp cantităţi mari de fier care formează importante depozite în ficat, splină, inimă, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiențe de organ. Astfel, pacienţii cu talasemie majoră pot prezenta şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulinodependent, osteoporoză (complicaţie frecventă), infertilitate.

Pentru a elimina depozitele mari de fier, bolnavii cu talasemie majoră trebuie să urmeze  zilnic un tratament chelator de fier, sub forma unor injecţii lente, subcutanate sau administrat pe cale orală.

Transfuziile de sânge şi tratamentul chelator de fier se fac pe toată durata vieţii. Doar transplantul de măduvă osoasă de la un donator compatibil poate asigura o vindecare completă şi definitivă pentru talasemia majoră.

Alte articole

TOP

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: