Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră împreună cu Organizația Internațională a Pacienților cu Talasemie Majoră au organizat la București un prim workshop dedicat comunității pacienților cu talasemie și cu anemii rare. Evenimentul a reprezentat o oportunitate pentru medicii și pacienții participanți de a face schimb de cunoștințe privind cele mai recente progrese științifice în domeniu, de a-și împărtăși preocupările și provocările.
”Este pentru noi, ca organizatori, o mare onoare pentru că aducem în România profesioniști care au expertiză în patologia talasemiei. Putem să schimbăm informații, putem să vedem noutăți, putem să vedem cum să ne tratăm mai bine și cum să le asigurăm pacienților noștri o calitate mai bună a vieții. Dacă vorbim strict de România, există o colaborare foarte bună cu autoritățile, avem un program național dedicat talasemie și hemofiliei. În cadrul acestui program, 203 pacienți sunt tratați cu medicamentele necesare împreună cu transfuziile regulate de sânge de care depinde viața lor”, a declarat Radu Gănescu, președinte Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România cu ocazia evenimentului cu participare internațională.
Asociațiile de pacienți depun eforturi pentru a crește conștientizarea asupra nevoii de donare de sânge. ”În România e nevoia de donare, de donatori fidel, care să ajute nu numai comunitatea pacienților noștri, ci întreg sistemul de sănătate. Sunt foarte mulți pacienți ale căror vieți depinde de aceste transfuzii de sânge sau de produsele sanguine”, a mai spus reprezentantul pacienților cu talasemie.
La workshopul de creștere a capacității pentru pacienții cu talasemie și profesioniștii din domeniul sănătății, care are loc până pe 18 mai, participă aproximativ 150 de specialiști din numeroase țări. Printre obiectivele workshopului se află:
- Împuternicirea și construirea capacităților pentru pacienți și familiile acestora prin consolidarea cunoștințelor specifice bolii.
- Informarea comunităților medicale și de pacienți despre managementul clinic de ultimă generație al tulburărilor de hemoglobină, cele mai recente progrese științifice în domeniu și de reglementare a dezvoltării de noi medicamente și terapii.
- Schimbul de experiențe și bune practice între țări
- Dezvoltarea abilităților și capacităților pacienților pentru advocacy și participare productivă în luarea deciziilor la nivel naţional şi regional.
- Crearea și educarea grupurilor de bază de pacienți în fiecare țară pentru a sprijini și a consolida rolul lor în monitorizarea propriei boli.
