Interviu cu Radu Gănescu, președinte Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră

Spre deosebire de acum 40 de ani, pacienții cu talasemie majoră pot avea o viață aproape normală, cu acces la tratament și cu produse sigure, verificate. „Însă este important să diagnosticăm pacienții, iar aici vedem o îmbunătățire a accesului la informații medicale și o atenție mai mare a tinerilor către depistarea bolilor”, spune Radu Gănescu.    

Au acces pacienții cu talasemie din România la aceleași îngrijiri ca alți pacienți europeni?

Sunt diferențe, sunt și similitudini între ceea ce se întâmplă la noi și ceea ce se întâmplă în alte țări europene. Similaritățile sunt ridicate, pentru că orice cetățean al Uniunii Europene beneficiază de același tratament medicamentos, testat și aprobat. Este adevărat că fiecare țară are o politică proprie și sunt state care au un acces mai crescut la medicamente chelatoare sau state care au puține opțiuni în accesul la o paletă mai largă de produse. Din privința părții de transfuzii, în Europa avem un sistem securizat transfuzional sigur, iar în România, chiar dacă nu sunt aceleași standarde ca în alte țări mai avansate, totul este verificat. Sunt alte țări, de exemplu Germania sau Franța, mai dezvoltate, au bănci de sânge, au bănci de celule stem și colectează și plasmă. România încă mai are de lucrat la aceste capitole. Însă sunt și țări, cele mai slab dezvoltate, în care securitatea sângelui nu e la fel de bine controlată și pot exista riscuri transfuzionale pentru pacienții respectivi. De asta metodele de lucru sau modul în care sunt tratați pacienții diferă. Nu putem să vorbim de acoperirea universală cu servicii de sănătate, conform ONU, dar schimburile de experiență pot aduce un plus valoare și celor care sunt la un nivel mai scăzut, din perspectiva calității actului medical sau a calității produselor ori transfuziilor efectuate în acele țări.

Cât de facil este un diagnostic cât mai precoce al pacienților cu talasemie?

Din fericire, în România, patologia pe boli rare a început să fie mult mai cunoscută. Lumea tinde să fie mai activă. Iar aici mă refer și la tinerii care se căsătoresc, care vor să-și verifice starea de sănătate, în afară de acele analize gratuite și obligatorii. În ultimii ani nu a crescut numărul pacienților nou diagnosticați. Ultimul pacient cu talasemie a fost diagnosticat acum doi ani. Sunt foarte mulți pacienți cu talasemie minoră și este important ca o persoană să știe dacă are această boală, pentru ca, în momentul în care decide să aibă un copil, să facă aceste simple analize. Vorbim de analizele de hematologie, electroforeza de hemoglobină care indică dacă cineva are o formă minoră de talasemie sau o anemie feriprivă (care se aseamănă din punct de vedere al simptomelor cu talasemia minoră). În timpul sarcinii, dacă există anumite suspiciuni din partea medicului, se pot face anumite investigații care arată dacă bebelușul va avea sau nu talasemie majoră.

Important este să diagnosticăm pentru că avem soluții. Dacă te nășteai acum 40 de ani cu talasemie majoră, speranța de viață era foarte mică. Exista un risc foarte mare transfuzional, nu exista testarea sângelui, produsele sanguine nu aveau un grad ridicat de securitate. Nu exista tratament și atunci automat patologia evolua mult mai repede și speranța de viață era mult mai mică. Acum, tratamentul îți permite să fii integrat în societate, să ai o familie etc.

Ca reprezentant al unei asociații de pacienți, ce v-ați dori de la viitorii factori de decizie?

Viitorii conducători ai României ar trebui să prioritizeze sistemul de sănătate, eventual să îl reformeze, pentru a eficientiza activitatea și accesul la serviciile medicale. Iar finanțarea trebuie să fie una coerentă și bazată pe nevoi, să ofere stabilitate modului de funcționare a unităților medicale.

de Valentina Grigore