În ciuda progreselor semnificative înregistrate în ultimii ani în domeniul îngrijirii pacienților români cu boli rare, există încă numeroase probleme când vine vorba de stabilirea unui diagnostic în timp util și corect. Un pas în față pentru îmbunătățirea acestei situații îl reprezintă crearea și acreditarea centrelor de expertiză, concepute pentru o abordare holistică a pacienților cu boli rare, pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire și informare, asigurând eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijire medicală și socială.
„Eu cred și vreau să cred că anul acesta se vor acredita centrele de expertiză. Conform directivei transfrontaliere, îngrijirea sănătății la nivel European se va face pe rețele de referință europene, deci pe clustere de boli, care vor fi abordate la nivel European pentru a economisi resurse și pentru a colabora mai bine. Și atunci, dacă nu avem centre de expertiză ca să intrăm în aceste rețele de referință, nu vom fi acolo, or noi la bolile rare avem nevoie de o abordare globală și europeană. Sigur că este dificil, pentru că sunt mulți parteneri, dar sperăm să se realizeze. În ultimul an s-au făcut progrese semnificative și sperăm ca acestea să continue”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, adăugând că bolile rare necesită soluții punctuale.
Prezent la eveniment, ministrul Sănătății a recunoscut că mai sunt multe de făcut, că sistemul nu funcționează întotdeauna așa cum ar trebui, dar că lucrurile merg în direcția cea bună. „Chiar dacă anul trecut noi am reușit să alocăm mai mulți bani pentru bolile rare, știu că mai este nevoie. Am primit solicitări în acest sens de la asociațiile de pacienți și le luăm pe toate în considerare. Până acum este asigurat bugetul de anul trecut, care a fost în creștere, dar la rectificare avem toate asigurările că putem suplimenta fondurile”, a declarat dr. Nicolae Bănicioiu.
În 2014, fondurile alocate Programului de Boli Rare au crescut considerabil, la 105 milioane de lei de la 69,7 milioane de lei, cât au fost alocate în 2013. Ce-i drept, aceste afecțiuni necesită și terapii costisitoare, iar faptul că anul trecut au fost incluse în Program cinci noi afecțiuni explică într-un anume fel creșterea finanțării.
„Din 2012 și până în prezent, numărul bolnavilor cu boli rare a crescut cu aproape 1.000, iar bugetul aproape s-a dublat, ceea ce înseamnă că pacienții au acces la molecule noi și sigur că preocuparea este de a avea acces la acele molecule de care au nevoie în tratament. În cadrul bolilor rare, dacă la nivelul Casei se aprobă 3 molecule, pentru aceste 3 molecule sunt 36 de dosare și se consumă peste 28 de milioane de lei, ceea ce înseamnă că nu este ieftin. Astfel, trebuie să avem o mare grijă de bani și să gestionăm foarte bine fondurile de care dispunem”, a explicat dr. Vasile Ciurchea, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
„Trăind cu o boală rară” – tema Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2015
În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare, însă majoritatea sunt încă nediagnosticați și nu au acces la tratamentul necesar. De cele mai multe ori, persoanele cu boli rare sunt izolate și vulnerabile și au nevoie de o abordare specifică pentru a beneficia de serviciile de care au nevoie.
În acest context, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare din acest an (28 februarie), asociațiile de pacienți cu boli rare din întreaga lume fac apel la îmbunătățirea serviciilor de îngrijire, pentru creșterea calității vieții persoanelor afectate de boli rare. Tema aleasă în acest an, „Trăind cu o boală rară”, aduce un omagiu la milioanele și milioanele de părinți, frați, bunici, soți, mătuși, unchi, veri, prieteni ale căror vieți sunt afectate zilnic și care sunt zi de zi, mână-n mână cu pacienții cu boli rare. Asta deoarece familia reprezintă principala sursă de solidaritate, sprijin și îngrijire a pacienților cu boli rare, având în vedere natura complexă a bolilor rare.
Sub sloganul „Zi de zi, mână-n mână”, Ziua bolilor rare pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară.
Până în prezent, au fost identificate peste 6000 de boli rare diferite care afectează în mod direct viața de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa.
Mirabela Viașu
