Când ești bolnav, natura te obligă la cunoaștere; te pomenești că știi fără voia ta. Totul ți se dezvăluie indiscret, căci tainele și-au pierdut pudoarea în știința involuntară care e boala. Emil Cioran
Silvia Săndulescu, președintele Asociației Pacienților cu Sclerodemie din România
Cei mai mulți oameni se strâng într-o asociație pentru că au un lucru în comun; se reunesc datorită pasiunii pentru artă, sport, muzică etc.
Pe noi, sclerodermia ne-a determinat să înființăm o asociație. Din păcate, ea nu este nici sport, nici artă sau muzică, ci este o boală autoimună, foarte rară, o boală a țesutului conjunctiv, caracterizată prin fibroza excesivă a pielii, a vaselor sangvine și a organelor viscerale. Deseori, aceasta se definește prin inflamație și/sau durere musculară, articulară și prin îngroșarea pielii.
Cine suntem? APSR – Asociația Pacienților cu Sclerodermie din România, înființată în 2013, organizație non-guvernamentală ce are ca misiune promovarea drepturilor persoanelor bolnave de sclerodermie, dreptul la servicii medicale de înaltă calitate, acces la tratament, incluziune socială etc. și susținerea tuturor activităților menite să sprijine aceste persoane. Luptăm pentru diagnosticarea corectă și timpurie a pacienților, pentru informarea acestora în ceea ce privește accesul la tratament și încercăm să-i ajutăm să treacă mai ușor peste impactul emoțional pe care-l are boala asupra acestora.
Deși suntem la început de drum, am reușit să ne facem cunoscuți atât pe plan național, cât și internațional, prin participarea la numeroase evenimente.
Printre cele mai importante realizări amintesc construirea site-ului pentru informarea și educarea pacienților și a celor interesați, www.sclerodermie.ro, și afilierea APSR la organizații din țară precum Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), Liga Română contra (LLR) dar, și internaționale, Federation of European Scleroderma Association (FESCA). Împreună, intenționăm să dezvoltăm numeroase programe pentru pacienți. Actualmente, este în derulare un program de kinetoterapie, în colaborare cu LLR. Pentru viitor, dorim să organizăm workshopuri de îngrijire personală și nutriție, pentru a le arăta pacienților că pot aborda un alt stil de viață, unul sănătos, care să le aducă numai beneficii.Calitatea de membru o poate primi orice persoană care dorește să se implice alături de noi pentru atingerea scopurilor, iar înscrierea în asociație se poate face completând un formular de adeziune ce poate fi descărcat de pe site sau transmis individual pe e-mail. Nu se percepe vreo taxă de înscriere ori cotizație; încercăm să obținem fondurile necesare din sponsorizări, donații etc.
În asociație sunt înscriși membri din toată țara și ne bucură faptul că, în ultima perioadă, pacienții au devenit mai interesați de asociație, de programele derulate, de nevoia de cunoaștere a tuturor posibilităților de tratament și de educație.
contact@sclerodermie.ro
Pentru viitor, dorim să organizăm workshopuri de îngrijire personală și nutriție, pentru a le arăta pacienților că pot aborda un alt stil de viață.
