Europarlamentarii și părțile interesate din UE au solicitat o mai bună integrare a planului UE privind bolile rare în sistemele naționale de sănătate. În cadrul unei conferințe organizate de Președinția spaniolă a Consiliului UE pentru a discuta despre importanța rețelelor europene de referință (ERN), aceștia au fost de acord că integrarea rețelelor în sistemele naționale este cea mai bună modalitate de a ajunge la pacienți, indiferent de locul în care aceștia locuiesc. Rețelele ERN au fost lansate pentru a pune în legătură medici și cercetători cu expertiză relevantă. Prin schimbul de informații, acestea funcționează ca rețele virtuale pentru a discuta diagnosticul și cel mai bun tratament posibil pentru pacienții din întreaga Europă.
Ca parte a eforturilor sale de a aborda bolile rare la nivel european, comisarul pentru sănătate Stella Kyriakides a anunțat o viitoare acțiune de finanțare cu statele membre în valoare de peste 18 milioane de euro. „Acest lucru va spori atât eficiența rețelelor, cât și va deschide calea pentru sustenabilitatea modelului ERN”, a declarat ea.
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de una din 2.000 de persoane și este cronică și adesea amenințătoare pentru viață. Unele dintre aceste boli pot afecta doar un număr mic de pacienți, în timp ce altele pot atinge până la 250.000 de persoane. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică, iar dintre acestea 70% debutează în copilărie. „Datorită celor 24 de rețele europene de referință pentru boli rare, punem în legătură medici specializați în boli rare și furnizori de servicii medicale specializate din întreaga Europă”, a declarat Kyriakides. Sandra Gallina, director al DG SANTE din cadrul Comisiei Europene, a adăugat, de asemenea, că „înființarea ERN marchează o etapă foarte importantă în activitatea Comisiei privind bolile rare”.
