Pentru persoanele afectate de HIV care sunt diagnosticate din primele stadii și cărora li se administrează un tratament eficace cu terapia antiretrovirală (ART), pentru supresia replicării virale, HIV a devenit o boală cronică, iar speranța de viață a acestor persoane se apropie de cea a populației generale. Totuși, o speranță de viață îndelungată nu echivalează cu o bună stare de sănătate și cu o calitate bună a vieții. Dovezile arată că, pentru numeroase persoane cu HIV, acesta nu este cazul în prezent.
Dezbaterea ”Îmbunătățirea bunăstării și calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV prin combaterea stigmatului și discriminării” a prezentat modul în care a avut loc implementarea recomandărilor „HIV Outcomes” de la nivel european în România. Inițiativa europeană „HIV Outcomes: Beyond viral suppression”, lansată în noiembrie 2017, a oferit recomandări cu privire la sănătatea pe termen lung, starea de bine și îngrijirea cronică a persoanelor afectate de HIV:
- Adoptarea unei abordări integrate, centrată pe pacient și pe rezultatele obținute în îngrijirea HIV pe termen lung.
- Extinderea monitorizării la nivel național a îngrijirii pe termen lung și a rezultatelor HIV.
- Finanțarea unui studiu de cohortă care să furnizeze informații despre starea de sănătate pe termen lung a persoanelor afectate de HIV.
- Combaterea stigmei și discriminării din sistemele de sănătate.
- Intesificarea implicării comunității HIV în stabilirea priorităților la nivel național.
„Declarația politică a națiunilor unite de angajament privind eliminarea SIDA a fost elaborată în anul 2016 și a recunoscut epidemia HIV/SIDA ca pe o provocare la adresa drepturilotr omului. Această declarație a fost promovată în contextul îngrijorărilor grave referitoare la faptul că stigmatizarea și discriminarea împiedică oamenii să acceseze serviciile HIV/SIDA și le afectează, în ultimă instanță, dreptul la sănătate. În acest sens, statele membre UE s-au angajat la un set de măsuri privind promovarea accesului nediscriminatoriu la îngrijiri medicale, dar și la ocuparea forței de muncă, educație și servicii sociale precum și eliminarea stigmatizării și discriminării legate de HIV până în anul 2020. Iată că anul 2021 arată că, în ciuda progreselor științifice care s-au întâmplat la nivel de prevenție și de tratament și în ciuda eforturilor pe scară largă care s-au făcut privind sensibilizarea, stigmatul și discriminarea în zona HIV continuă să reprezinte bariere deosebit de importante în abordarea acestei afecțiuni. Prejudecățile sunt cele care afectează serios calitatea vieții pacienților cu HIV/SIDA, greutăți pe care le experimentează și, în plus, îngreunează utilizarea serviciilor de sănătate având practic efect de-a lungul întregului proces de îngrijire.(…) Eliminarea stigmatizării și discriminării este fundamentală în primul rând pentru realizarea agendei de dezvoltare durabilă, care spune că nu trebuie să lăsăm pe nimeni în urmă,” a declarat conf. dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial, Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
Referitor la cele cinci recomandări, „pe prima dintre ele am abordat-o cât se poate de clar încă din 2001-2002, pentru că de atunci, în România, este accesul neîngrădit la terapia antiretrovirală. Am extins monitorizarea la nivelul centrelor regionale încă din 1998, am finanțat și o serie de studii de cohortă, am încercat să trecem și prin combaterea stigmei și discriminării cu rezultate mai mult sau mai puțin vizibile și, evident, că suntem într-un proces de intensificare și implicare a comunității HIV la stabilirea priorităților la nivel național. (….) Toată lumea ar trebui să știe că HIV nu mai reprezintă ceea ce era în 1985 sau, mai corect, în 1982,” a declarat prof. dr. Adrian Streinu Cercel, Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes Romania, președinte Comisia pentru Sănătate publică, Senatul României.
„ Creșterea calității vieții nu poate fi făcută decât în situația în care înțelegem că acești pacienți, aceste persoane, de fapt, au nevoie de un anume sistem de îngrijire și de colaboare interdisciplinară și multidisciplinară. (…) Este nevoie de implicarea mai profundă a pacienților în mod direct sau prin ONG în ceea ce înseamnă propria gândire legată de modul în care reușesc să se îngrijească. Pașii pe care îi văd în viitor sunt accesul rapid și nelimitat la tot ce înseamnă sistemul de îngrijiri, și anume deschiderea porților către toate specialitățile”, a subliniat dr. Mariana Mărdărescu, Coordonator al Compartimentului de Evaluare și Monitorizare a Infecției HIV SIDA România, din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase Matei Balș, Comitetul de Coordonare al HIV Outcomes Romania.
Este necesară o nouă perspectivă, care să recunoască faptul că HIV este o boală pe termen lung, însă una care prezintă dificultăți foarte specifice legate de starea de sănătate și starea de bine. Printre aceste dificultăți se numără, fără limitare, următoarele: risc crescut de a dezvolta numeroase alte afecțiuni medicale (comorbidități); calitate scăzută a vieții, din cauza efectului tratamentului pe termen lung, a reacțiilor adverse la medicamente și a comorbidităților multiple; stigmatizare și discriminare, atât în sistemul sanitar, cât și în afara acestuia, care la rândul lor pot determina comorbidități din sfera problemelor de sănătate mintală, izolare socială și singurătate.
Bogdan Guță
