Spațiul european al datelor privind sănătatea nu este despre impunerea unei abordări unice pentru toți. De asemenea, „nu este vorba despre crearea unei baze de date gigantice centralizate la nivel european”, a atras atenția Stella Kyriakides, comisarul European pentru sănătate și siguranță alimentară, în discursul său la evenimentul privind Spațiul european al datelor privind sănătătatea, desfășurat pe 28 februarie 2023 la Parlamentul European.
În opinia sa, EHDS poate juca un rol important în efortul de a construi sisteme de sănătate mai rezistente și mai accesibile, cu cetățenii în centrul lor: „Spațiul european al datelor privind sănătatea este următorul pas în eforturile noastre de a construi o Uniune Europeană a Sănătății. Este un pas crucial care vine într-un moment crucial. Tranziția digitală avansează rapid în societatea noastră – dar în sectorul sănătății avansează mai lent decât în alte sectoare. Iar progresele au fost inegale între statele membre – ceea ce poate spori inegalitățile viitoare în materie de sănătate. Mulți cetățeni se confruntă cu dificultăți atunci când vine vorba de accesarea datelor lor medicale și de exercitarea drepturilor lor. Avem situații în care oamenii nu pot beneficia de tratamente inovatoare din cauza lipsei de date suficiente”. În ciuda acestor discrepanțe și inegalități, în prezent, unsprezece state membre fac schimb transfrontalier de fișe ale pacienților sau de rețete electronice. În ceea ce privește utilizarea secundară a datelor privind sănătatea pentru cercetare și pentru o mai bună elaborare a politicilor, comisarul European a subliniat câteva abordări inovatoare în unele state member, precum Finlanda și Franța. Totodată, Stella Kyriakides și-a exprimat regretul că „noi încă nu realizăm potențialul (EHDS). Datele există. Doar că nu le folosim în măsura în care este posibil. Când ne gândim că acest lucru ar putea face diferența între o calitate mai bună a vieții unui pacient sau mai multă suferință din cauza unei boli debilitante – între viață și moarte chiar – sunt sigur că sunteți de acord cu mine că trebuie să facem un pas înainte”.
În acest sens, „ceea ce facem este să introducem standarde comune care să permită statelor membre să se digitalizeze în modul în care funcționează cel mai bine pentru ele. Spațiul european al datelor privind sănătatea va crea un cadru juridic solid pentru utilizarea datelor medicale. Este vorba de a le permite persoanelor să acceseze mai ușor și să își controleze mai bine datele privind sănătatea. Iar în ceea ce privește utilizarea secundară – vom permite cercetătorilor, autorităților publice și industriei să acceseze datele în scopuri strict definite și în condiții clare, care vor proteja standardele noastre ridicate de protecție a datelor. Acest lucru va stimula dezvoltarea de noi tratamente, dispozitive medicale și medicamente de ultimă generație care să salveze vieți. Aceasta va facilita progresul în domeniul medicinei personalizate și al inteligenței artificiale. Va economisi mult timp și efort pentru cercetători. Timp, pe care mulți pacienți nu îl au,” a mai declarat Stella Kyriakides.
În final, a atras atenția că încrederea este vitală pentru ca acest lucru să fie un succes: „Datele privind sănătatea sunt foarte sensibile. Cetățenii trebuie să aibă încredere că datele lor sunt tratate cu cea mai mare grijă. Acest lucru trebuie să fie însoțit de un cadru care să ofere suficient acces inovatorilor pentru a face diferența, fiind în același timp mai puțin greoi decât aranjamentele actuale”.
Bogdan G.
