În ultimul an, România a înregistrat progrese semnificative în ceea ce privește diagnosticarea și îngrijirea copiilor cu tulburări de spectru autist. Potrivit reprezentanților Asociației Help Autism, în prezent unul din 88 de copii este diagnosticat cu autism, iar în ultimul an au fost raportați 3.000 de cazuri noi de tulburare de spectru autist. Asta deoarece în urmă cu șase luni, în România, a fost introdus screeningul pentru identificarea persoanelor cu tulburări de spectru autist.

“Odată cu aplicarea screeningului şi a decontării lui numărul de copii care ajung către centre sau către servicii de terapie creşte. Screening-ul are un număr de nouă întrebări, este extrem de simplu şi ar trebui să ridice un semn de întrebare medicului de familie, care trebuie să trimită copilul către specialist. Din păcate, medicii de familie încă nu cunosc importanța aplicării screeningului sau nu știu că pot aplica acest screening”, a declarat Daniela Bololoi, președintele  Asociației Help Autism, cu ocazia celei de-a patra ediții a Conferinței Internațională ABA 2015, adăugând că atât ONG-urile, cât și instituțiile statului trebuie să facă eforturi pentru crearea de programe complexe de informare, de conștientizare și de educare a medicilor de familie, pentru a îmbunătăți screeningul autismului.

Și ministrul Sănătății, dr. Nicolae Bănicioiu, a făcut apel la necesitatea aplicării screeningului: Anul trecut, una din marile discuții era decontarea screening-ului, acum contractul cadru prevede decontarea screening-ul dar este adevărat că trebuie urmărită aplicarea lui în cabinete. Totul trebuie început cu screening-ul precoce, acum există cadrul formal și sper ca medicii de familie să-l pună în aplicare”.

Pe lângă introducerea screeningului, odată cu intrarea în vigoare a noului contract cadru de servicii medicale, de la 1 aprilie 2015, au fost introduse și servicii furnizate de kinetoterapeut pentru copilul diagnosticat cu tulburări din spectrul autist. În plus, numărul punctelor decontate de casele de asigurări a crescut de la 90 la 150, doar pentru persoanele cu tulburări de spectru autist.

„Suntem pe drumul cel bun şi autismul începe în sfârşit să fie tratat aşa cum trebuie de sistemul românesc de sănătate. Dar mai sunt foarte multe lucruri de făcut. Trebuie mai multe ore de terapie decontate, chiar dacă numărul a crescut de la 3 la 5 ore, trebuie să încurajăm acest lucru. Trebuie să avem o colaborare şi mai bună şi mai strânsă între autorităţile publice locale şi ONG-uri şi, în acelaşi timp, trebuie să avem o legătură mult mai strânsă între terapeuţi şi medicii de familie, care trebuie încurajaţi să aplice acest screening pentru autism. Deci trebuie să pornim de la o investiţie mult mai amplă în prevenţie şi în acelaşi timp să nu uităm de persoanele cu tulburări din spectrul autist adică de adulţi”, a declarat deputatul Gabriela Podaşcă.

14 specialiști acreditați în terapia ABA, în România

În ceea ce privește numărul specialiștilor români acreditați în terapia ABA, necesară recuperării copiilor cu tulburări de spectru autist, România stă mult mai bine decât țările vecine. Țara noastră are 14 astfel de specialiști, în timp ce Rusia are 5, Ungaria - 2, Turcia are un singur specialist, iar Bulgaria nu are niciun specialist.

“Noi stăm bine de scurt timp, mai exact de 6 luni. Până anul trecut erau doar trei specialiști. În ultimul an s-au acreditat pentru că perioada de formare este de doi ani. Toți acești specialiști sunt acreditați internațional, acest lucru este extrem de important, deoarece nu există în acest moment un curs de formare sau un master care să fie dedicat în totalitate tulburării de spectru autist, care este cumva abordată de scurt timp în cadrul cursurilor de formare și a masterelor din cadrul Facultății de psihopedagogie specială”, a explicat Daniela Bololoi.

Terapia ABA este o știință care stă la baza creări de comportamente funcționale, pornind de la cele trei principii de bază: antecedent, comportament și consecință. Practic, prin intermediul unor tehnici și exerciții repetitive copilul învață să arate cu degetul, să recunoască obiectele și să solicite obiectele respective. Se acționează pe toate planurile de dezvoltare, pe toate ariile de dezvoltare ale copilului, pornind de la partea cognitivă până la cea socială.

“Îl învățăm inclusiv cum să-și facă prieteni, cum să se îmbrace, absolut tot ce învață un copil fără această deficiență, preluând comportamentul adultului sau al persoanelor care se află în jurul lor”, a declarat Daniela Bololoi.

Abordarea copilului cu autism trebuie să fie multidisciplinară

Depistat din timp, un copil cu tulburare de spectru autist are aproximativ 50% șanse să se recupereze și să poată fi integrat în sociatate, ducând o viață independentă. Cele patru criterii de bază pentru recuperarea unei persoane cu tulburări de spectru autist: o echipă de intervenție multidisciplinară, formată și specializată în îngrijirea persoanelor cu autism, implicarea tuturor membrilor familiei, diagnosticul și intervenția timpurie până la vârsta de 2 ani și gradul de afectare redus și lipsa comorbidităților.

“Din păcate, niciodată nu o să putem vorbi de ștergerea autismului din viața lui, va rămâne mereu cu un deficit de atenție, cu o raportare mai scăzută la contextul social și cu o empatie mai redusă. De asemenea, acestea sunt cele trei elemente de bază care duc la diagnosticul de autism.  [...] Dacă vorbim de un copil care are probleme neurologice foarte mari, nu putem vorbi de un copil care poate fi recuperat integral, ci vorbim de dobândire de comportamente funcționale și de recuperarea sa pe anumite arii de dezvoltare”, a mai adăugat Daniela Bololoi.

În prezent, peste 200 de copii beneficiază de servicii de recuperare în cadrul Asociației Help Autism, fondurile alocate lunar în acest sens fiind de 70.000 de euro.

“Din cei 200 de copii pe care noi îi avem în intervenție terapeutică doar 3 beneficiază de gratuitate, adică din bugetul de 70.000 de euro pe care-l alocăm lunar pe servicii de recuperare, 1.500 de euro vin de la casa de asigurări, restul sunt bani proveniți din foundrasing, prin implicarea tuturor membrilor asociației și a părinților”, a declarat președintele Asociației Help Autism.

Costul unei terapii variază între 2.000 și 4.000 de lei pe lună, în funcție de locația unde copilul urmează tratamentul. Dacă urmează tratamentul în cadrul unui centru, costurile de obicei sunt mai scăzute, în timp ce acestea cresc dacă tratamentul este administrat la domiciliu.

Mirabela Viașu