Interviu cu Prof. Univ. Dr. Eugen Trinka, președinte al Departamentului de Neurologie și director medical la Christian Doppler Klinik University Hospital, profesor la Paracelsus Medical University, Salzburg, Austria, trezorier al CEA-ILAE.
Educația medicală nu este gratuită, iar productivitatea unei țări este direct corelată cu sistemul de sănătate. Cu cât gradul de educare este mai scăzut, cu atât stigmatizarea este mai puternică, atât din partea societății, cât și din cea a medicilor, față de pacienții cu epilepsie. de Roxana Maticiuc
Care este politica ILAE (Liga Internațională Împotriva Epilepsiei) pentru țările Europei de Est?
În ceea ce privește politica la nivelul Comisiei Europene și al ILAE, în țările din Europa de Est, scopul este unul singur: să crească gradul de educare, pentru a îmbunătăți astfel sistemul de sănătate. Și facem acest lucru prin educarea asociațiilor care se ocupă de problematica epilepsiei, urmând ca aceste asociații, prin grupuri de lucru și întâlniri la nivel internațional, să facă schimb de informații și să învețe unele de la altele.
Cât de importantă este existența unor astfel de asociații?
Să schimbi sistemul politic sau să influențezi sistemul de sănătate este posibil prin una dintre două modalități: una este de sus în jos, iar cealaltă, de la bază în sus. Abordarea de la vârf în jos se realizează prin lobby și discuții cu cei care iau decizii politice la nivel european. Liga Internațională a făcut eforturi deosebite pentru a convinge Parlamentul European să semneze o declarație a epilepsiei. Asta vine ca urmare a recunoașterii că epilepsia este una dintre cele mai importante boli cronice. Povara epilepsiei este mai grea decât cea a bolilor de mușchi, a sclerozei multiple, a Parkinsonului și a demenței, toate la un loc. Motivul acestei greutăți ridicate este că oamenii suferă de obicei de epilepsie mulți ani, simultan cu scăderea speranței de viață. Deci mortalitatea pacienților bolnavi de epilepsie este de două ori mai ridicată.
Abordarea de la bază în sus în schimbarea sistemului politic este să folosești diverse grupuri de interese (pressure groups), iar acestea sunt formate din pacienți și medici care vorbesc despre ceea ce este necesar pentru îngrijirea pacientului.
Cea mai mare problemă a unei asociații care vrea să organizeze diferite evenimente și întâlniri de lucru este lipsa banilor. Care ar fi pârghiile prin care ar putea să facă rost de fonduri?
Cei mai mulți bani care vin sunt de la industrie și este și o problemă legată de acest lucru, întrucât atunci când banii care vin din industrie domină educația, este un risc ca această educație să fie părtinitoare. Datoria noastră este de a ne asigura că aceasta este nepărtinitoare și complet științifică. Și, drept urmare, putem garanta pentru acest lucru.
Al doilea punct este că există și alte organizații care pot aplica pentru a face astfel de cursuri. Una dintre ele este The European Academy of Neurology. Membrii acesteia merg în diverse țări și organizează cursuri la prețuri rezonabile.
În al treilea rând, fiecare țară ar trebui să își procure fonduri pe cont propriu. Deci o parte trebuie să vină de la Guvern, printr-o alocare a fondurilor, sau va trebui să negociați cu politicienii. Educația medicală nu este una gratuită, iar productivitatea unei țări este direct corelată cu sistemul de sănătate.
Care sunt principalele probleme în ceea ce privește epilepsia?
Încă avem o mare lacună în epilepsie: stigmatizarea ridicată. O stigmatizare din partea societății a pacienților cu epilepsie, o stigmatizare din partea medicilor și chiar o autostigmatizare, a bolnavilor față de ei înșiși.
Analiza stigmatizării sociale a epilepsiei arată un lucru important: cu cât populația știe mai puțin despre epilepsie, cu atât stigmatizează mai tare persoanele care suferă de această boală. Și stigmatizarea produsă de medici este un subiect care nu este analizat cum trebuie. Dacă un pacient cu epilepsie vine cu o problemă la departamentul de urgențe, este eliberat foarte rapid, se spune că este o epilepsie diagnosticată și atât. Epilepsia nu este o problemă singulară. Ea este un grup de dizabilități. Sunt mai mult de 100 de gene care o pot cauza. În plus, poate apărea din prima zi de viață până în ultima.
Ce spun organismele mondiale de sănătate despre epilepsie? Este aceasta o prioritate pentru ele?
Da. Nu este doar o prioritate pentru UE, este o prioritate și pentru OMS. Motivele sunt aceleași ca și pentru UE. Povara grea a bolnavilor, stigmatizarea socială, pierderea vieții sociale și ieșirea din lanțul productivității (din punctul de vedere al politicienilor). Bolnavii nu pot lucra sau își pierd „preferențial” locurile de muncă și ajung în șomaj. Cauzele epilepsiei sunt variate. Psihoza și boala infecțioasă sunt unele dintre cauzele comune în această parte a globului. De aceea este atât de important să abordăm atât blocajele, cât și cauzele care provoacă boala.
Există un dialog deschis între Liga Internațională și Parlamentul European în această privință?
Da. Dacă priviți realizările Ligii Internaționale cu privire la epilepsie, există un întreg program de cercetare dedicat epilepsiei. Și sunt patru proiecte finanțate, fiecare dintre ele având câteva milioane. Deci în cercetare deja se lucrează.
Un proiect de sănătate care funcționează se numește e-Epilepsy și este o rețea de referințe-pilot pentru rezistența la medicamente în epilepsie și evaluare preoperatorie. Deci Uniunea Europeană a oferit bani pentru aceasta. Al doilea este un proiect pe epidemiologie și povara bolii în Europa. România face parte din acesta și este un mod foarte bun de a obține bani de la UE. Dar este un mod competitiv, trebuie să vii cu un proiect științific, care este evaluat de persoane independente, și abia apoi primești banii.
Ce părere aveți despre accesul pacienților la tratament?
Accesul pacienților la medicamente și la tratamente complexe este o problemă. Chiar în state în care ai toate echipamentele, foarte puțini pacienți pot accesa aceste tratamente. Pur și simplu, din ignoranța medicilor. Această problemă poate fi rezolvată ușor prin informare, întrucât ai la dispoziție tot ce este necesar. În state care nu au aceste platforme, trebuie să convingi politicienii că posibilitățile de îngrijire de înaltă clasă trebuie implementate în fiecare țară. Este posibil doar prin colaborarea cu alte state europene și prin decizii politice.
