Datorită rețelelor europene de referință pentru bolile rare, Comisia Europeană contribuie la îmbunătățirea vieții a 36 de milioane de persoane din Europa care suferă de o boală rară. Acesta a fost mesajul transmis de Comisie în cadrul Conferinței Președinției spaniole privind bolile rare, care a avut loc la Bilbao. Este un proiect emblematic, care pune în legătură medici specializați în boli rare și furnizori de asistență medicală specializată din întreaga Europă. Prin intermediul unei cereri de granturi directe în valoare de 77 de milioane de euro și a unei acțiuni viitoare cu statele membre în valoare de peste 18 milioane de euro, Comisia își continuă angajamentele de a sprijini pacienții și familiile europene afectate de boli rare și necesitatea de a asigura integrarea și durabilitatea rețelelor europene de referință în sistemele naționale de sănătate.

Discuțiile purtate în cadrul reuniunilor plenare ale rețelelor europene de referință și ale Consiliului statelor membre, care au avut loc la Luxemburg, au inclus dezvoltarea registrelor ERN și viitoarea acțiune comună privind integrarea ERN în sistemele naționale de sănătate (JARDIN), care va deschide calea integrării ERN în sistemele naționale de sănătate și va spori sustenabilitatea acestora. Consiliul statelor membre a abordat, de asemenea, rezultatele primei evaluări a rețelelor europene de referință și a furnizorilor de asistență medicală la cinci ani de la crearea acestora, subliniind caracterul de succes al sistemului ERN.

În cadrul conferinței, Comitetul Economic și Social European (CESE) a solicitat UE să lanseze un plan de acțiune european cuprinzător, care să ia în considerare nevoile tuturor persoanelor care suferă de boli rare și să se concentreze pe consolidarea cooperării între sistemele naționale de sănătate, cu scopul de a oferi diagnostice, tratamente și îngrijiri mai bune și de a le permite pacienților accesul la cele mai avansate cunoștințe și tratamente, indiferent unde se află în UE.