Politici de Sanatate

Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare

13 noiembrie
18:01 2022
Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare

România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință.

Deși s-au înregistrat multe progrese atât în testarea genetică, cât şi în domeniul îngrijirii integrate şi alte arii, există în continuare numeroase blocaje cu care se confruntă pacienții, începând chiar cu o cifră exactă a bolnavilor, pe baza căreia să se poată dimensiona corect serviciile de sănătate.

Potricit Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România se estimează că trăiesc 1,3 milioane de persoane cu boli rare, însă numărul lor nu este cunoscut cu exactitate, deoarece nu există un registru național al pacienților.

Ministrul Alexandru Rafila a explicat, într-o intervenție online, că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea a 100 de registre. „Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni. Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil”, a afirmat ministrul.

În ceea ce privește politicile de sănătate, Planul național de boli rare, actualizat pentru a doua oară, a fost transmis Ministerului Sănătăţii pentru a fi integrat în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2021 – 2030.

Ministrul Sănătății a mai explicat că Strategia Naţională de Sănătate este în curs de revizuire, astfel încât ”să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare. O să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare”.

Accesul la tratament

Pentru anul 2022, creditele de angajament aprobate sunt în valoare de 642 milioane de lei, mai mare cu 48% faţă de anul 2019.  ”În anul 2020, creditele de angajament alocate au fost de 343 milioane de lei, iar în anul 2021- de 414 milioane de lei. Programul a evoluat. În primele 9 luni ale acestui an au fost tratați 4.053 bolnavi și estimăm că până la sfîrșitul acestui an vom ajunge la aproximativ 5.000 de persoane tratate prin programul național de boli rare”, a anunțat Roxana Radu, director Direcția Programe Curative, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Alte articole

TOP

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: