Politici de Sanatate

Provocările pacientului cu talasemie

03 decembrie
11:30 2013
Provocările pacientului cu talasemie

“Ne-am înfiinţat ca Asociaţie a Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) în anul 2005, iar primul lucru pe care am vrut să-l facem a fost să luăm legătura cu pacienţii şi cu doctorii, care se ocupă de această patologie, şi să-i punem în strânsă colaborare. O dată pe an, ne întâlnim (pacienţi, părinţi şi specialişti) pentru a dezbate toate problemele patologiei – ce înseamnă boala, tratament, monitorizare, complicaţii şi alte probleme sociale, probleme de integrare.” Radu Costin Gănescu, preşedintele APTM

Cu ocazia celui de-al V-lea Workshop Naţional de Talasemie, organizat la Sinaia, pe data de 12 octombrie 2013, „am putut observa progresele, nivelul de cunoştinţe din ce în ce mai crescut al pacienţilor şi legătura strânsă dintre pacienţi-părinţi-doctori. Deja putem vorbi despre pacienţi informaţi, care au idee despre boala lor, ştiu ce trebuie să facă, cum să se trateze şi cum să explice medicului nevoile lor”, a adăugat Radu Costin Gănescu.

În cadrul workshop-ului au luat cuvântul dr. Florentina Vlădăreanu, Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Duru Malyali, Federaţia Internaţională de Talasemie, dr. Claudiu Onogea, medic specialist medicină internă, dr. Alice Albu, medic specialist endocrinologie, dr. Camelia Teleianu, medic primar cardiologie, dr. Daniela Maria Voicu, Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, dr. Adriana Diaconu, Cosmina Feşteu, Centrul NoRo, Andrei Dan, preşedinte Asociaţia Română de Hemofilie, dr. Adelina Nicoleta Sucea, psiholog practicant terapia integrativă.

Pacientul talasemic necesită periodic evaluare complexă multidisciplinară.

*Duru Malyali, Federaţia Internaţională de Talasemie, a subliniat, în cadrul workshop-ului, importanţa echipelor medicale multidisciplinare, care să fie bine organizate şi care să colaboreze în tratarea pacienţilor cu talasemie – medici specializaţi în cardiologie, endocrinologie, ortopedie, genetică, gastroenterologie, ginecologie, oftalmologie, chirurgie şi, nu în ultimul rând, psihologi. De asemenea, el a precizat cât de necesară este reorganizarea sistemului de transfuzie şi înfiinţarea unei bănci naţionale de sânge în România.

În ciuda unui regim de viaţă special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot întemeia o familie. (Raluca Boboc)

Talasemia majoră: anemie ereditară severă

 La orice vârstă putem afla că suntem purtători de tară talasemică, printr-un simplu control de rutină care constă în câteva analize de laborator. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.

Ceea ce face diferenţa este momentul în care un purtător de tară talasemică decide să aibă un copil. Acesta este momentul în care partenerul de viaţă trebuie să facă investigaţii, deoarece într-un cuplu în care ambii parteneri sunt identificaţi cu talasemie minoră, copilul poate moşteni defectul genic de la ambii părinţi şi, astfel, există posibilitatea să dezvolte o formă severă a bolii – talasemia majoră sau anemia Cooley.

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul având la bază transfuziile regulate şi terapia chelatoare susţinută. Transfuziile periodice de sânge, la un interval de 2-6 săptămâni, menţin nivelul hemoglobinei mai aproape de valorile normale şi reduc riscurile de anemie cronică – tulburări de creştere, deformări osoase, creşterea splinei/ficatului, tahicardie.

În urma acestor transfuzii însă, se acumulează în corp cantităţi mari de fier care formează importante depozite în ficat, splină, inimă, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiențe de organ. Astfel, pacienţii cu talasemie majoră pot prezenta şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulinodependent, osteoporoză (complicaţie frecventă), infertilitate.

Pentru a elimina depozitele mari de fier, bolnavii cu talasemie majoră trebuie să urmeze  zilnic un tratament chelator de fier, sub forma unor injecţii lente, subcutanate sau administrat pe cale orală.

Transfuziile de sânge şi tratamentul chelator de fier se fac pe toată durata vieţii. Doar transplantul de măduvă osoasă de la un donator compatibil poate asigura o vindecare completă şi definitivă pentru talasemia majoră.

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: