Pacienții cu hemofilie din România pot apela o echipă multidisciplinară de tratament în cadrul unui nou departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni. Concret, este vorba despre un concept nou, modern, pus în practică în unități medicale de profil din toată lumea. Noul departament va funcționa ca un “centru de comandă” în care vor fi abordate și rezolvate toate problemele pe care pacientul cu hemofilie le poate avea.
În noul departament vor funcționa două echipe dedicate îngrijirii pacienților cu hemofilie – una pentru adulți, condusă de dr. Melen Brânză, și a doua pentru copii, condusă de dr. Adriana Diaconu.
“Este o echipă complexă formată dintr-un specialist hematolog, specialist de laborator, fizioterapeut, psiholog, ortoped, stomatolog, gastroenterolog și, foarte important, asistente medicale. Practic acest departament va fi ca un centru de comandă, de coordonare profesională a tot ce înseamnă activitatea medicală a pacientului hemofilic, pentru gestionarea oricărei complicații sau probleme care poate apărea, inclusiv după plecarea pacientului din spital. În momentul de față îndeplinim condițiile impuse de rețeaua europeană de hemofilie, pentru a deveni centru european comprehensiv de hemofilie, adică un spital universitar cu o echipă experimentată în tratamentul și diagnosticul bolilor ereditare hemoragice pentru adulți și copii”, a declarat prof. univ. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni.
Departamentul este situat in clădirea pricipală a Institutului Clinic Fundeni, într-un spațiu amenajat cu două cabinete de consultații și cu facilități pentru pacienții cu dizabilități.
„Practic, am reușit să ne organizăm si să oferim pacienților șansa de a beneficia de un concept unitar de abordare a pacienților cu hemofilie: tratament și monitorizare. Bolnavul hemofilic are nevoie de tratament standardizat și de consult multidisciplinar pentru ca acesta să fie redat societății ca o persoană perfect normală. Hemofilia este o boală care nu se vindecă, dar tratată corect îi permite pacientului să ducă o viață normală”, a declarat conf. univ. dr. Carmen Orban, managerul Institutului Clinic Fundeni.
Bugetul pentru hemofilie, în continuare subfinanțat
Noul department este văzut și de reprezentanții pacienților cu hemofilie ca un pas înainte făcut în îngrijirea lor. Cu toate acestea, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, susține că este în continuare nevoie de să creștem finanțarea pentru hemofilie: Suntem în continuare ultima țară din Europa în ceea ce privește finanțarea. De asemenea, avem nvoie de sprijinul Ministerului pentru modificarea legislației privind tratamentul la domiciliu, care la noi nu este recunoscut în mod legal”.
Prezent la inaugurarea noului department, ministrul Sănătății, dr. Nicolae Bănicioiu, a promis că bugetul pentru hemofilie va crește după rectificarea bugetară: “Este adevărat și pacienții au foarte mare dreptate când solicită creșterile de buget. Începem încet, încet să acoperim toate necesitățile”.
În ultimul an au fost făcute progrese semnificative în domeniul hemofiliei. Ministerul Sănătății a crescut cu 40% bugetul programului de hemofilie, ceea ce înseamnă că s-a crescut de la un consum de sub o unitate de factor de coagulare la 1,6 unități.
“Cu toată creșterea făcută, bugetul pentru hemofilie este în continuare sub-bugetat, este în continuare un consum de 1,6 unități internaționale de factor de coagulare per capita ceea ce înseamnă jumătate din minimul recomandat pe plan mondial. În continuare nu există suficient factor. Tratamentul este în continuare insuficient”, a explicat Nicolae Oniga.
Pentru o profilaxie corectă a pacientului hemofilic, conform cerințelor și standardelor Uniunii Europene, ar fi nevoie de asigurarea unui minim de 3 unități de factor de coagulare per capita. Prin comparație, Bulgaria are un consum de 2,94 de unități.
“Bulgaria este o mare surpriză, o surpriză plăcută. Acolo lucrurile sunt foarte bine organizate, există o implicare mare a companiilor farmaceutice. Sincer, vă spun că încercăm să preluăm și noi din practica lor. Am început să facem profilaxia primară la copii, astfel copilului i se administrează de trei ori pe săptămână factorul care lipsește și atunci el va putea să aibă o viață normală. Bineînțeles, ne-am dori ca acest lucru să se întâmple și la adulți. Este foarte ușor să ceri, dar este și foarte greu ca un stat cu un buget limitat ca România să ofere o creștere atât de rapidă. Avem promisiuni de la Ministrul Bănicioiu că la retificarea bugetară va crește și bugetul pentru hemofilie și vom încerca să acoperim și necesarul la adulți, măcar ceea ce noi numim profilaxia secundară, adică la pacientul adult care a avut un episod hemoragic să prevenim repetarea vreunui alt episod”, a declarat prof. univ. dr. Daniel Coriu.
În ceea ce privește legiferarea tratamentului la domiciliu în hemofilie, ministrul Bănicioiu a precizat că știe de această nevoie și că există o discuție împreună cu CNAS și comisiile de specialitate privind modalitățile prin care se poate realiza acest lucru și în România.
În România sunt aproximativ 1.500 – 1.800 de pacienți cu hemofilie, iar 200 dintre aceștia se află sub tratament la Institutul Clinic Fundeni .
Mirabela Viașu