Politici de Sanatate

Program național de oncologie pediatrică, distinct de cel pentru adulți

25 noiembrie
12:14 2021
Program național de oncologie pediatrică, distinct de cel pentru adulți

Interviu cu Alina Pătrăhău, președintele și fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, și dr. Mihaela Bucurenci, expert în sănătate publică și managementul serviciilor de sănătate, consultant pentru programe de sănătate publică în cadrul asociației, și coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil.

În anul 2018, Asociația Dăruiește Aripi, fondată de Alina Pătrăhău, lansa „Circuitul Încrederii și Speranței – tratamente la domiciliul copiilor bolnavi de cancer” – o premieră în România, un proiect-pilot în județul Constanța. Numai în prima jumătate a acestui an, 100 de copiii bolnavi și părinții lor au fost scutiți de drumuri de 10.000 de kilometri la spital, primind la domiciliu tratamentele ce pot fi făcute acasă. Mai ales că, în pandemie, Societatea Internațională de Oncologie Pediatrică recomandă găsirea de soluții alternative pentru ca micuții bolnavi de cancer să poată fi tratați în afara spitalului. În februarie 2019, Dăruiește Aripi lansa Registrul Național al Cancerelor la Copil, primul astfel de registru dezvoltat în România. Statul român nu avea și nu are o evidență clară a cazurilor de copii bolnavi de cancer. Astăzi, Asociația Dăruiește Aripi are planuri pentru a dezvolta aceste proiecte și vorbește inclusiv depre crearea unui Program Național de Oncologie Pediatrică, distinct de cel pentru adulți, deoarece „cancerul la copil are cu totul altă filosofie. Nu are nicio legătură cu cancerul la adult.”

Au trecut aproape 3 ani de la lansarea Registrului Național al Cancerelor la Copil. Ce ne-a adus acest registru și de ce aveam atât de mare nevoie de el?

Mihaela Bucurenci: Am făcut un studiu privind supraviețuirea în cancerul pediatric în România, am făcut primele analize privind incidența. Am vrut să ne asigurăm că, înainte de toate, ceea ce facem noi este deasupra oricărui reproș, și atunci ne-am dus la European Network of Cancer Registries, un fel de Mecca a datelor și ne-am afiliat în 2018, iar acum i-am rugat să ne auditeze – să vină să cerceteze tot ce facem și cum facem. Ei au o procedură foarte strictă după care auditează registrele, iar auditarea noastră este acum în curs.

Alina Pătrăhău: Din punctul meu de vedere, tot timpul vrem să facem lucrurile mai bine și să învățăm de la cei mai buni, iar faptul că am solicitat acest audit înseamnă că, la final, ei ne vor da un raport care ne va spune ce facem bine, ce trebuie să îmbunătățim, cum trebuie să îmbunătățim, în așa fel încât datele pe care le generează registrul nostru să fie cât mai reale și cât mai personalizate. Vrem ca datele din registrul nostru să fie foarte clare și trecute prin toate sitele experților.

Ce rol poate avea acest registru în oncologia pediatrică din țara noastră, cum va schimba lucrurile în viitor?

Mihaela Bucurenci: Cred că pentru oncologia pediatrică și pentru copiii cu cancer, unul dintre must-urile care ar trebui să se întâmple în perioada următoare este un Program Național dedicat, de Oncologie pediatrică, distinct de cel de adulți. Iar acest program ar trebui fundamentat de la A la Z cu datele din registru. Ca problemă de sănătate publică, cancerul la copil are cu totul altă filosofie. Nu are nicio legătură cu cancerul la adult. E foarte greu, în același program, să “discriminezi” pozitiv copilul.

Al doilea lucru care îmi doresc să se întâmple: ceva pași s-au făcut, s-a lucrat cu Institutul de Sănătate Publică din Norvegia pe un proiect al Ministerului Sănătății și s-a făcut un Ghid național de oncologie pediatrică, la care au lucrat experții din mai multe centre din țară, iar acum, Centrul European de Oncologie Pediatrică a început să lanseze propriile protocoale și ghiduri, în baza cărora noi va trebui să ajustăm ghidurile noastre. Comisia Europeană își dorește ca în oncologie, inclusiv în oncologia pediatrică, standardele să fie aceleași și să se lucreze după aceleași ghiduri atât în Est, cât și în Vest. Aceste protocoale ne spun ce trebuie să facem în fiecare situație, iar de cealaltă parte, registrul ne spune câți copii avem în situația X.

Pe de altă parte, firul roșu în Europa, în oncologia pediatrică, este că pacientul copil trebuie să fie tratat aproape de casa lui. Ceea ce înseamnă să fie tratat în țara lui, apoi, în interiorul țării, să nu fie dislocat decât pentru anumite proceduri, iar restul să se poată face în comunitatea lui.

Și aici ajungem la proiectul vostru pilot din județul Constanța – tratamente la domiciliu pentru copiii bolnavi de cancer.

Alina Pătrăhău: Proiectul a început în anul 2018, la Constanța. Este un proiect de servicii mobile de oncologie pediatrică, furnizate de personalul spitalului, dar în afara spitalului. Dacă inițial era un model de ajutor, de când a venit COVID-ul, acest proiect a devenit un model vital. Societatea Internațională de Oncologie Pediatrică a recomandat în contextul pandemiei de COVID, să găsim alternative pentru a nu mai duce copiii la spital. Am început să ne gândim cum să transformăm acest proiect de îngrijiri mobile într-un sistem de îngrijiri integrate și să le conectăm, să nu trebuiască să ducem asistenta de oncologie pediatrică de la București la Buzău sau Slobozia, ci să reușim să creăm o rețea, iar teritoriul țării să fie acoperit de puncte conectate între ele prin platforma noastră, iar cei de acolo să lucreze după planul specialistului care urmărește copilul.

Cum va funcționa acest proiect de îngrijiri integrate la domiciliu?

Mihaela Bucurenci: Vrem să creăm o platformă care să permită centrelor de oncologie pediatrică din țară să fie owner-ii cazurilor, pentru care se fac fișe în această platformă, iar copiii să poată fi tratați și mai aproape de casă, de personal medical din zonă, să lucreze fiecare după competența lor, să poată să lucreze în timp real împreună. Mult așteptata și mult dorita îngrijire multidisciplinară, despre care se vorbește atât de mult la noi și se lovește de bariera geografică și de faptul că nu avem niciodată toți specialiștii în același loc – această platformă este singura modalitate prin care ei pot fi aduși împreună, indiferent la câți kilometri se află unul de altul. Este o continuare firească a proiectului început de Dăruiește Aripi la Constanța, care a pornit de la o dorință foarte simplă, de a asigura un confort suplimentar și de a ajuta social familiile pentru a nu se mai chinui și a nu mai fi puse pe drumuri.

Exemplul cel mai bun – avem copii care sunt tratați la Institutul Oncologic București, care merg acasă la Constanța, iar cei de la centrul din Constanța, folosind platforma, practic transformă planul de îngrijire într-o chestie operațională – cine, când se duce, ce face. Totul se bifează, se lucrează în timp real pe platforma respectivă. Iar în felul acesta, pe lângă că avem și noi posibilitatea de a face niște evaluări – cât costă, ce înseamnă, cum te pregătești – este extraordinar faptul că ei comunică în timp real, medicul din București și personalul medical de la Constanța. Iar acum vrem să mergem și mai la firul ierbii, să recrutăm pediatri din orășele și orașe mai mari, care, la rândul lor, să intre în platformă și să devină membri ai echipei de îngrijire – și am început deja în Mangalia, Medgidia, Hârșova etc.

Ce ne-am gândit noi a fost să creăm o plasă de siguranță, pentru ca orice copil, oriunde s-ar afla, cine este aproape de el să aibă certitudinea că poate să îl îngrijească și că nu face o prostie. O mare problemă este că furnizorii de servicii medicale se tem să ia copiii în îngrijire – se gândesc că este răspunderea mare, dacă se întâmplă nu știu ce? Dacă ești conectat în permanență cu specialistul pe care poți să îl întrebi și ai toate manoperele puse acolo este cu totul altceva, nu ai cum să greșești, nu ești singur și nu este toată răspunderea pe tine. Este o întreagă echipă acolo. Ideal ar fi ca în fiecare județ să existe, la un moment dat, un cadru medical specializat, un medic care să poată să treia cazuistica de acolo pentru probleme intercurente.

Alina Pătrăhău: În acest moment testăm la Constanța și creăm o rețea pe zona de sud-est a României și Muntenia.

Cât timp petrece un copil bolnav de cancer la spital?

Alina Pătrăhău: În primul an de tratament, un copil bolnav de cancer petrece în spital 80 de zile din 365 – pe leucemii, iar leucemia se întinde pe mult timp. Restul de 260 de zile, copiii aceștia trebuie să stea acasă – 3 sferturi din timp. Ei, acasă, nu au manager de caz – pentru că medicul din spital e ocupat cu ce vine în spital. Dacă noi am reuși să creăm acest instrument, și aceste 80 de zile s-ar putea să se micșoreze. Noi trebuie să lăsăm medicii din centrele mari să facă lucrurile grele, crizele, momentul când copilul a fost diagnosticat etc. Nu să se ocupe de febră și toate celelalte lucruri, pe care le poate gestiona și un medic dintr-un spital mai mic.

Platforma voastră este proiect care pot fi dus doar de Asociația Dăruiește Aripi, din donații, sau va veni momentul să îl puneți pe masa autorităților?

Mihaela Bucurenci: Acum suntem în faza în care este foarte important să evaluăm corect costurile acestui proiect.

Alina Pătrăhău: Dacă te duci către autorități, trebuie să arăți că soluția ta este bună, dar trebuie să arăți și cât costă.

Mihaela Bucurenci: Tranziția către un serviciu care să intre în pachetul de bază și să fie furnizat de CNAS sigur va fi destul de lungă. Noi trebuie să avem un standard care să presupună și un cost estimat și care să ia în considerare toate configurațiile din țara asta – aproape de casa copilului poate să fie medicul de familie, poate să fie pediatrul, poate să fie un furnizor de servicii medicale care este activ în județul respectiv.

De ce va avea nevoie această platformă pentru a funcționa la nivel național? Este vorba doar despre fonduri sau mai sunt și alte obstacole?

Mihaela Bucurenci: De ce nu funcționează în țara asta soft-urile? Din cauză că lucrurile se fac separat. Faci un soft, dar serviciul pe care acel soft îl reflectă este separat. Noi le facem împreună, vom avea oameni care se vor ocupa special ca toate aceste date să apară în platformă. Un alt lucru care ar trebui să se schimbe în sistem este să se asigure servicii de suport administrativ în secțiile spitalelor. Cele mai multe spitale au cel mult o secretară, la o clinică, care trebuie să facă programări, ieșiri și toate hârtiile. În oncologie și mai ales în oncologia pediatrică nu ai numai problema medicală.

Alina Pătrăhău: Eu am stat pe secție, și la București, și la Constanța, și am văzut cu ce se umple timpul doctorilor. Am fost șocată. Stau pe telefoane : “acolo s-au terminat fondurile, haide să încercăm dincolo”, și așa mai departe.

Mihaela Bucurenci: Dacă te uiți în spitalele din afară, pe lângă medici și asistente, mai există o grămadă de personal care se ocupă de toate celelalte probleme, pentru ca lucrurile să se întâmple. Dacă vrem să avem sorți de izbândă, iar soft-ul acela minunat să nu zacă acolo în calculator și să nu îl deschidă nimeni, trebuie să includem în echipa de proiect și oameni care vor ajuta și se vor asigura că este cineva care introduce datele în el.

Ce alte planuri aveți în acest moment?

Mihaela Bucurenci: Un alt plan foarte important în oncologia pediatrică este să reușim să facem urmărirea, monitorizarea și asistența supraviețuitorilor. Pentru că, spre deosebire de adulți, unde cancerul apare de obicei în a doua jumătate a vieții, copilul care supraviețuiește cancerului are, practic, toată viața înainte – merge la studii, își întemeiază o familie, își face o carieră. Tratamentele de cancer și cancerul în sine lasă niște sechele, care pot apărea mult după tratament – un exemplu sunt bolile de inimă, la cei care fac radioterapie. Cei care fac tratament cu citostatice pot face un infarct la 30 de ani. Nu mai vorbesc de partea care ține de fertilitate, osteoporoză, de tot ce ține de sistemul endocrin. Acum, încetul cu încetul, în Occident urmează să se facă și ghiduri de supraveghere a supraviețuitorilor – se face screening, se verifică să nu apară complicații. La noi, această monitorizare se întâmplă în primii ani, sunt și pacienți care vin perioade mai îndelungate, alții care, la scurt timp după ce au terminat tratamentul, nu mai vin la controale.

Dar în ceea ce privește secțiile de oncologie pediatrică, sistemul nu are nimic pus la punct în așa fel încât să se știe de ei. Cei mai mulți, după ce împlinesc 18 ani și nu mai sunt eligibili pentru a fi urmăriți de oncologul pediatru, se duc pe unde apucă. Unii ajung la oncologia de adulți, însă tumorile de copii sunt diferite față de adulți. Sunt, dacă putem spune așa, fiii ploii. În platforma aceasta noi vrem să creăm și un sistem de alerte, astfel încât cel care a fost managerul cazului să poată să urmărească în continuare pacientul și să aibă un template cu ceea ce trebuie făcut mai departe. Iar apoi vom vedea cum se poate replica peste tot. Într-o primă fază vom lucra cu ONG-uri, iar într-o a doua fază vom merge către Ministerul Sănătății și Casa de Asigurări de Sănătate, pentru ca acest program să poată fi finanțat.

Alina Pătrăhău: Vrem să generăm un model.

Mihaela Bucurenci: La niște standarde sub care să nu se poată coborî.

 

de Alina Neagu

Alte articole

TOP

REVISTA POLICITI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: