Accesul în timp util și echitabil, precum și implicarea pacienților sunt esențiale pentru o mai bună îngrijire a pacienților în Europa. Acesta este mesajul principal lansat de participanții la dezbaterea „Towards a patient-centred EU mandate: Health policy with and for patients”, organizată de European Patients Forum (EPF) pe 16 octombrie 2024, la Bruxelles, Belgia.
Evenimentul a marcat un pas către îmbunătățirea reprezentării pacienților în elaborarea politicilor de sănătate, reafirmând angajamentul de a acorda prioritate vocilor pacienților în fiecare aspect al dezvoltării politicii de sănătate. Marco Greco, președinte EPF, a subliniat obiectivele campaniei electorale #Vote4Patients și a lansat o discuție cu privire la definirea unei organizații de pacienți, menționând că EPF a stabilit o serie de criterii care să completeze definiția Agenției Europene pentru Medicamente (transparență, legitimitate, democrație, reprezentativitate, responsabilitate și consultare). Stella Kyriakides, comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, a subliniat că „ vocea pacienților trebuie să fie auzită dacă dorim să construim sistemele de sănătate rezistente, centrate pe oameni, pe care le căutăm ”.
Importanța comunicării cu pacienții
La eveniment au participat și membri ai Parlamentului European care au subliniat oportunitatea de a reflecta asupra unor subiecte precum accesul la medicamente, alfabetizarea în domeniul sănătății și drepturile pacienților. În ceea ce privește accesul la medicamente, europarlamentarul Adam Jarubas (Polonia) a subliniat că geografia (Est sau Vest) nu este singurul factor care trebuie luat în considerare, ci și dimensiunea pieței unei țări – țările mai mari având acces mai rapid la medicamente. Pe tema alfabetizării în domeniul sănătății, europarlamentarul András Kulja (Ungaria) s-a bazat pe experiența sa ca profesionist din domeniul sănătății pentru a accentua importanța comunicării cu pacienții într-un limbaj profan și a traducerii conceptelor medicale complicate. În ceea ce privește drepturile pacienților, europarlamentarul Ondřej Dostál (Cehia) a atras atenția că „drepturile pacienților nu sunt aceleași pe hârtie ca și în realitate”.
Rezistența antimicrobiană și pacienții oncologici
Alte subiecte abordate de eurodeputații participanți au fost: evaluarea tehnologiilor medicale (HTA), rezistența la antimicrobiene (RAM), revizuirea legislației farmaceutice a UE. Europarlamentarul Tilly Metz (Luxemburg) a amintit de provocările viitoare referitoare la negocierile privind următorul cadru financiar multianual și scenariul unei posibile fuziuni a proiectelor europene în Fondul pentru Competitivitate. MEP Vytenis Povilas Andriukaitis (Lituania) a vorbit despre o problemă la care a lucrat activ în calitate de comisar pentru sănătate, RAM, pentru care a recomandat eforturi sporite în vaccinare și o metodologie comună pentru evaluarea antimicrobienelor. Stine Bosse (Danemarca) a subliniat necesitatea de a implica organizațiile de pacienți cu cancer în această problemă, având în vedere impactul RAM asupra tratamentelor pentru cancer. Întrucât RAM face, de asemenea, parte din legislația farmaceutică, europarlamentarul Kateřina Konečná (Cehia) a abordat, de asemenea, acest subiect și și-a prezentat punctele de vedere pentru noul mandat privind legislația farmaceutică, menționând în special unele progrese înregistrate în ceea ce privește mecanismul de raportare a penuriei pentru pacienți.
Finanțarea organizațiilor de pacienți – oportunități și provocări
Reprezentanți ai asociațiilor de pacienți au reflectat asupra provocărilor și oportunităților mișcării pacienților din diferite unghiuri – advocacy, finanțare, responsabilizarea tinerilor, digitalizarea și relația nivel național – nivel european. Baiba Ziemele (Președintele Consiliului de administrație al Rețelei letone a organizațiilor de pacienți) a evidențiat problemele de finanțare din Letonia și peisajul foarte eterogen al domeniului de advocacy a pacienților, care oferă o mare valoare adăugată formării și sprijinului la nivel european. Problema finanțării organizațiilor de pacienți a fost ridicată și de Ildiko Vajda (Senior Advisor Digital Healthcare, Federația Olandeză a Pacienților), care consideră că ar trebui să existe o legislație care să permită ONG-urilor să fie finanțate public, rămânând în același timp total independente. În urma discuției privind definirea organizațiilor de pacienți, dr. Martin Danner (Secretar General, BAG Selbsthilfe, Germania) a evidențiat importanța ca organizațiile de pacienți să se bazeze pe procese democratice interne, ceea ce nu este întotdeauna cazul comunităților online. Konstantina Boumaki (membru EPF Youth Group, membru al Consiliului EPF) a prezentat perspectiva unei categorii de pacienți în general subreprezentate, pacienți tineri. Ea a comentat rolul comunităților online, de care tinerii pacienți sunt apropiați, subliniind rolul lor important în grupurile de sprijin de la egal la egal, dar și provocările abordării dezinformării în comunitățile online. Anca Toma, director executiv EPF, a încheiat campania electorală #Vote4Patients, lansată în februarie 2024, și a prezentat câteva perspective pentru viitorul activității EPF, inclusiv un barometru care măsoară implicarea pacienților în țările europene.
Bogdan Guță
