Politici de Sanatate

„ Nicăieri în lume problema autismului nu este complet rezolvată”

11 iulie
14:38 2020
„ Nicăieri în lume problema autismului nu este complet rezolvată”

Interviu cu Sanda Gligu, Președinte Asociația Română de Terapii în Autism și ADHD – “ARTAADHD”

 

Cine este Sanda Gligu? 

Sanda Gligu este psiholog cu competențe în psihologie clinică și psihologie educațională, consiliere școlară și vocațională. Experiența mea în domeniul psihopatologiei copilului și adolescentului începe în 2005. De atunci și până în 2010, am colaborat cu diverse asociații de profil și am constatat că unele „arii de afectare psihologică sau psihocomportamentală” lipseau cu desăvârșire din abordarea instituțiilor respective sau erau atinse insuficient. Multe din asociații tratau autismul, dar acesta are multe comorbidități și netratarea lor îngreunau rata de progres în recuperarea copiilor. Eu mi-am dorit mai mult pentru copiii și tinerii speciali, am dorit să nu-i discriminăm mai mult decât o face diagnosticul grav, iar în 2012 am înființat Asociația Română de Terapii în Autism și ADHD – ARTAADHD pentru a aduce un suflu nou, o completare a serviciilor adresate copiilor și tinerilor speciali. Am investit mult în recuperarea cu ajutorul terapiilor comportamentale și cognitiv-comportamentale, zonă neacoperită a căror adresabilitate fiind spre copii cu tulburări comportamentale, tulburări hiperkinetice, tulburări de atenție (vezi ADHD; ADD; ODD) zonă unde post-diagnostic nu se întâmpla nimic. Recuperarea și integrarea socială a unui copil începe cu diagnosticul,  dar nu se rezolvă cu aflarea diagnosticului. Un alt vid pe care eu, din colaborările pe care le-am avut în acel moment ca specialist independent și pe care mi-am dorit ARTAADHD să-l acopere era acela al plajei de diagnostice. Alte asociații se raportau doar la autism și dacă un copil avea sindromul Cornelia de Lange, de exemplu, și ajungea într-un centru, nu era primit pentru că specialiștii nu știau ce moduri/metode/tehnici terapeutice pot să-l ajute. Din păcate, acel copil cu dificultățile de dezvoltare psihologică specifice bolii, care puteau avea sau nu legătură cu autismul, pierdea timp important de recuperare, pierdea timp prețios pentru că nu avea cine să-l ajute cu un plan de intervenție individualizat, pentru a putea recupera acele întârzieri sau tulburări de dezvoltare specifice. Noi în acest moment avem trei fetițe cu sindromul Cornelia de Lange în centru. De asemenea, avem copii cu scleroză tuberoasă, diverse tipuri de retard mintal de la ușor la sever, Sindromul Williams, tulburări de învățare și alte multe diagnosticuri medicale care au asociate întârzierile/tulburările în dezvoltarea psihică și/sau întârzierile de limbaj. Dacă nu ești un bun profesionist sau dacă nu ești o persoană implicată care să ia fiecare diagnostic ca o oportunitate de dezvoltare profesională, e foarte simplu să spui „nu știu”, dar în acel moment riști să condamni viitorul copilului, iar părintele disperat să alerge dintr-o parte în alta fără să găsească soluții, pierzând astfel un timp extrem de prețios în evoluția copilului. Noi ne-am propus să ajutăm fiecare părinte care ni se adresează, să-l consiliem, să oferim servicii de recuperare terapeutică și psihoeducațională adaptate nivelului și specificității diagnosticului fiecăruia. De asemenea, ce facem noi cu ARTAADHD diferit de ce făceau asociațiile în marea lor majoritate până atunci, deși nu mi-am propus să fac un studiu, a fost plaja de vârstă până la care se face terapie cu un copil. Foarte multe centre se limitau/limitează la a face terapie doar până la 6 ani, vârstă la care copiii se îndreaptă spre mediul școlar. Cei mai mulți până la această vârstă nu se recuperează sau nu se recuperează total. Astfel, mi s-a părut nedrept ca aceia peste 6 ani să nu mai beneficieze de terapie și nici măcar părinții să fie consiliați. În consecință, am decis ca în ARTAADHD vârsta până la care să poată face terapie să fie vârsta până la care copilul/tânărul are nevoie. Acum avem în centrele noastre pacienți cu vârsta cuprinsă între 12 luni și 20 de ani. Anul trecut, am deschis o grupă și pentru tineri, pentru că și aceasta este o provocare și un gol imens pe piața recuperărilor și a serviciilor psihologice, terapii și centre de respiro pentru adolescenți și tineri speciali. Dacă pentru copii nou-diagnosticați găsim centre, mai ales în București, pentru că în țară lucrurile sunt așa cum sunt, în direcția adolescenților și tinerilor nu există mai nimic. Sunt doar câteva asociații care fac la cel mai profesionist nivel terapia cu tinerii. Ei au nevoie de un plan de dezvoltare a abilităților de viață, pentru a le crește gradul de independență. În lipsa unei strategii clare de comportamente și abilități, tot progresul lor/toată investiția părinților, profesioniștilor și, nu în ultimul rând, al/a lor se pierde. Școlile și liceele speciale nu ne ajută deloc, pentru că din păcate acolo sunt amestecați în aceeași clasă adolescenți cu diagnostice de la cele mai simple până la cele mai complexe și cei cu probleme sociale.

Am descoperit că sunt foarte multe școli speciale care înscriu copii rromi în detrimentul copiilor speciali, acei copii rromi fiind din medii defavorizate obțin certificat CES; ei au întârzieri de dezvoltare psiho-școlară și psiho-socială pentru că nu sunt bine și la timp stimulați, dar nu au retard sau altă tulburare psihologică gravă. Școlile speciale ar trebui regândite din temelii, acum ele sunt plătite pe numărul de elevi, iar dacă nu ar exista copiii din mediile defavorizate care să completeze numărul (în ultimii ani crește numărul copiilor care se îndreaptă spre școlile de masă și scade numărul copiilor care se înscriu în școlile speciale), fondurile ar fi mult mai mici și ar putea fi închise, iar atunci se ajunge la această struțo-cămilă. Astfel, s-a găsit respectiva metodă, tristă, din păcate pentru societate, de a transforma problemele sociale în probleme medicale.

Din observațiile dumneavoastră, care este tendința în ceea ce privește numărul copiilor cu astfel de nevoi speciale?

Din 2012, de când am deschis porțile Asociației, și până astăzi, din păcate numărul copiilor care se îndreaptă spre noi e din ce în ce mai mare. În momentul acesta, noi avem 97 de copii și tineri cu diverse afecțiuni, de la cele mai grave la ușoare. Trimitem anual la școlile și la grădinițele de masă copiii pe care cu ajutorul programelor de recuperare i-am ajutat să atingă un prag care să le permită integrarea școlară. Anul acesta, am trimis 10 copii la grădiniță, unii au păstrate câteva ore de terapii, alții vin doar pentru terapie logopedică o dată sau de două ori pe săptămână. Ei au fost integrați cu succes cu sau fără shadow (însoțitor, n.a.), cei mai mulți fără shadow, în învățământul de masă. Deci anual recuperăm un număr de copii care se îndreaptă spre învățământul de masă. Dacă avem un retard ușor sau ADHD care înseamnă hiperactivitate psihomotrică cu sau fără tulburare de atenție sau impulsivitate, copilul nu poate să-și stăpânească anumite comportamente și este nevoie de cineva care să-l ajute să-ți redirijeze comportamentele dezaptative. În cazul copilului cu autism, chiar dacă se recuperează, din păcate la nivel relațional și social el nu se dezvoltă suficient, noi implementăm anumite gesturi/reguli sociale, dar acestea sunt achiziționate adesea mecanic, el nu înțelege noțiunile de socializare și niciun terapeut din lume nu poate preda toate contextele, și sigur că mai rămân goluri, dar ei se pot pierde în mulțime dacă au doar această problemă încă în lucru. La clasă, el are această problemă: când spune doamna „vă rog să scoateți caietul de matematică”, el adesea nu îl va scoate pentru că așteaptă/ pentru că el nu înțelege că este parte din comunitate/grup, nu face asocierea în mod natural, este nevoie să i se spună nominal și abia atunci va executa.

Fiind o asociație, de unde vin fondurile? Știu de la cei care fac terapie cu copiii cu autism în privat faptul că aceste ședințe sunt foarte costisitoare.

Costurile pentru terapie sunt foarte mari pentru că noi oferim terapii multimodale. Ei au nevoie de intervenție comportamentală, terapii logopedice, ludoterapie – pentru că un copil cu autism nu înțelege jocul, terapii ocupaționale, kinetoterapie, coordonare motrică. Pentru fiecare specialitate, avem nevoie de un alt specialist. Majoritatea diagnosticurilor au asociate tulburări în dezvoltarea/controlul emoțional, concentrarea atenției, agitație psihomotrică, tulburări de somn, iar pentru acestea folosim meloterapia pasivă și activă, de exemplu. Acești specialiști trebuie formați și plătiți, iar sursele de finanțare, din păcate, sunt destul de greu de accesat. Auto-finanțarea este una dintre sursele noastre, prin care o parte din serviciile sociale, recuperarea terapeutică, este suportată de părinți, iar cealaltă parte provine din ce încercăm noi să strângem din sponsorizări. Avem astfel de sponsorizări directe de la entități private, sponsorizări redirecționate, cei 3,5% din impozitul pe salariu sau 20% din impozitul pe profit. Am făcut un training și cu părinții astfel încât fiecare în jurul lui să încerce să identifice sursele de finanțare care l-ar putea ajuta. Căutăm permanent diverse proiecte prin care să suplimentăm terapiile copiilor. Partea de proiecte este destul de dificil de gestionat, pentru că ele sunt pe termen scurt, 6-12 luni, iar un copil de obicei are nevoie de mult mai mult timp pentru a putea atinge un nivel de recuperare care să-i permită integrarea socială.

 Câte persoane lucrează în această asociație?

Sunt 15 angajați – avem psihopedagogi speciali, psihologi, terapeuți comportamentali, terapeuți de recuperare, kinetoterapeuți. Folosim și terapia Bowen, care este un masaj special și care ajută. Pe noi nu ne interesează neapărat să mergem pe terapiile clasice, ci orice terapie alternativă care aduce un plus în starea de bine a copilului e bine-venită. Încercăm să ajutăm cât mai mult toate cele trei arii: diagnosticare, recuperare și apoi la integrarea școlară și socială a copilului.

 Cine poate beneficia de serviciile pe care le oferiți? Cum funcționează lucrurile?

Din păcate, nu există o organizare a centrelor de recuperare care să permită beneficiarilor să ne acceseze simplu. Nici măcar ANDPCA-ul nu a oferit o hartă a acestor servicii spitalelor sau instituțiilor care pun diagnostic, măcar o hartă cu datele celor acreditate, pentru că sunt foarte mulți care lucrează fiind neacreditați. Noi, fiind acreditați, nu ne regăsim într-o hartă accesibilă părinților, să știe că existăm/ce oferim și să acceseze serviciile de care au nevoie. În general, oamenii știu de numele meu din piața psihologică, pentru că sunt vizibilă de 15 ani și mă asociază cu centrele ARTAADHD. De asemenea, comisiile de sănătate care eliberează certificatele de handicap cer rapoartele noastre și atunci, întâlnind de foarte multe ori copilul, întreabă despre progresul lui anual și, totodată, întreabă părinții în ce centru îl duc, pentru ca ei să poată trimite, la rândul lor, copiii în acel centru unde serviciile oferite chiar se regăsesc în progresul copiilor. Oficial, nu avem o sursă de informare; în momentul în care părintele suspectează o deficiență la copil, o întârziere de dezvoltare, merge mai întâi la medicul de familie. Acesta transmite, de cele mai multe ori, mămicilor să stea liniștite, pentru că nu e neapărat să existe o deficiență, că se va redresa. Părintele se duce acasă încă îngrijorat, însă dacă i-a zis doctorul că e bine, se va baza pe asta. De cele mai multe ori mai stau încă un an, după care merg la un control la un psihiatru sau, mai nou, la un psiholog. Dar, desigur, sunt și medici care suspectează și trimit părintele la specialiștii din sănătate mintală. Mai există un aspect: dacă merg la un psiholog care lucrează în domeniul psihologiei și psihopatologiei copilului care recunoaște semnele, atunci îl va trimite mai departe la terapie. Aici apare o problemă, pentru că noi, în Colegiul Psihologilor, nu suntem organizați astfel încât să ne adresăm doar unui segment de populație anume/ cu specializări specifice. Psihopatologia este atât de cuprinzătoare, încât nu ai cum să o stăpânești la nivel înalt pe toată. De multe ori, nici măcar specialistul nu identifică corect problema și astfel se mai pierde timp important. În cazul autismului, fiecare zi este crucială. Dacă, să spunem că printr-o minune ajunge la noi, îl vom trimite la psihiatru pentru a pune diagnosticul medical, îl trimitem la neurolog pentru a confirma și din punct de vedere neurologic problema, să ne asigurăm că nu există și probleme de ordin anatomic, de exemplu. Aceștia sunt specialiștii care ar trebui să se ocupe cu adevărat de sănătatea mintală a copilului: psihiatrul, în echipă cu psihologul și neurologul.

Care sunt simptomele după care un părinte ar trebui să se uite?

Cei mai mulți părinți se leagă doar de partea de limbaj. Când ajung la noi, le facem o evaluare complexă și de multe ori constatăm că nu este doar atât. De cele mai multe ori, 90% din cazuri, întârzierea de limbaj are un diagnostic asociat. Copilul nu vorbește pentru că nu știe ce să vorbească, nu înțelege lumea în care trăiește. Eu le explic părinților că de fapt asta este problema și care sunt întârzierile pe fiecare palier de dezvoltare psihologică: cognitivă, afectivă, psihomotrică, socializare, autonomie, limbaj verbal și nonverbal. De exemplu, dacă vorbim de autism, este o tulburare neuro-psihologică severă, în sensul că anumite părți din creierul copilului se dezvoltă inegal. Astfel, putem avea un copil care recunoaște literele, dar nu o recunoaște pe mama lui; nu-și recunoaște propriul corp și de multe ori când dezvoltă o criză se mușcă de mâini, de exemplu, sau se lovește cu palmele peste cap; nu interacționează; nu are contact vizual; nu arată cu degetul; nu imită; nu este interesat de joc/jucării; nu prezintă interes pentru socializare. Mai există zona de stereotipii comportamentale, copilul aliniază jucăriile, le rotește în loc să se joace cu ele, le urmărește detaliile, râde „nesănătos”, în sensul în care nici măcar părinții nu-l pot opri. Ei nu înțeleg cum funcționează jucăriile și pot rămâne fixați pe detalii ore în șir. Nu se dezvoltă nici zona autonomiei, astfel pot ajunge și la 6 ani și încă să poarte pampers. Ei nu înțeleg relațiile între oameni și comunicarea, astfel că dacă încercați să relaționați cu un copil cu autism care nu este recuperat și nici măcar în curs de recuperare, el nu va înțelege emoțiile dumneavoastră. De exemplu, dacă vă vede plângând, el poate să înceapă să țopăie, să alerge și să râdă. Dacă un copil nu arată cu degetul, nu are contact vizual, nu este interesat de jucării, nu reacționează atunci când intră sau ies părinții din cameră sau reacționează urât la persoane necunoscute sunt semne alarmante. Dacă mai vorbim și despre o întârziere de limbaj, atunci tabloul este complet. Ei pot avea tot felul de interese care nu sunt în zona lor de vârstă, de exemplu pot să scrie litere, dar să nu înțeleagă rostul unei jucării sau se joacă cu șnururi fluturându-le în zona ochilor repetitiv, eventual folosind vederea periferică, este mai degrabă atras de reclame și de tot ce presupune succesiune rapidă de imagini, poate fi atras de bidoane, de închisul/deschisul ușilor/luminii – fără limită. Într-un cuvânt, nu face activități specifice vârstei lui, respectiv 2-3 ani, să spunem, pentru că aici este zona cu cei mai mulți copii ce prezintă simptomatologia specifică tulburărilor de dezvoltare psihologică.

Ați încercat să implicați autoritățile în ceea ce faceți, pentru a obține finanțare de la stat?

Din punct de vedere legal, fiecare centru de recuperare poate beneficia din partea statului de 125 de lei/lună pentru fiecare beneficiar. Adică, din acei 2.400-3.000 de lei cât costă terapia pentru un copil, statul decontează, după ce se depune un dosar destul de stufos, 125 de lei. Acești bani sunt condiționați doar pentru cheltuieli care țin de partea de logistică și materiale, nu salarii. O formă de decontare prin Casa de Sănătate a serviciilor psihologice, pentru că suntem servicii conexe de sănătate, din păcate nu este valabilă în acest moment. Noi, deși oferim servicii de sănătate, suntem acreditați de Ministerul Muncii și Protecției Sociale. Am făcut demersuri în acest sens cu ajutorul a 85 de asociații grupate în ROTSA (România Tulburare din Spectrul Autist), organizație al cărei director de regiune sunt. Am făcut o cerere de modificare a Legii 91, Servicii Sociale conexe de Sănătate Mintală, prin care și noi să putem deconta serviciile pe care le oferim beneficiarilor prin CAS, să ne recunoască în calitate de partener în servicii de sănătate. Am depus această propunere anul trecut în decembrie, încă așteptăm. Există o lege dată anul trecut de Ziua Conștientizării Autismului, 2 aprilie, prin care fiecare copil cu autism să beneficieze de 2 ore de terapie/zi, dar din păcate această lege nu are proceduri de aplicare nici astăzi.

 Au copiii acces la tot ceea ce este medical posibil sau indicat pentru ei în formă gratuită, decontată de stat?

Da, sunt asigurate de către stat serviciile medicale altele decât cele psihologice. Problema este că acest acces este accidental, adică problema lor de sănătate este una mintală, iar după diagnosticare intervine un gol imens. Dacă până anul trecut, când am încercat să facem o politică de sănătate publică pe problema sănătății mintale, în special pe autism cu ROTSA, am descoperit că funcționarii de la CAS nici măcar nu știau de existența în rețeaua de recuperare a ONG-urilor, iar 90% din cazurile recuperate provin din centrele ONG-urilor. Abia acum se pune în discuție ca serviciile noastre să facă parte din servicii integrate medicale, iar noi să fim tratați de CASS-uri ca fiind servicii medicale conexe.

 Pentru că de multe ori împrumutăm exemple bune din alte țări, spre cine ar trebui să ne îndreptăm atenția?

Nicăieri în lume, problema autismului nu e complet rezolvată. Evident că sunt țări civilizate, unde copiii pot beneficia de mai multe decât la noi. Problema autismului este o problemă la nivel mondial, începând de la cauze și până la recuperare. Vorbind de țări-etalon, de exemplu în America, în momentul în care copilul primește diagnosticul, părintele primește harta, primește toate detaliile de care are nevoie și este îndrumat să meargă să-și aleagă un centru, indiferent dacă este privat sau de stat, pentru că ele sunt oricum corelate. O parte din servicii sunt decontate de stat, iar restul sunt plătite de părinți. În zona europeană, avem ca exemplu de bune practici Marea Britanie, Olanda, unde la fel se întâmplă lucrurile. În momentul acesta, servicii decontate de stat, concret, nu există. Există doar pensie, care înseamnă 1.000 și ceva de lei, dar copiii au în general multe probleme și astfel cei mai mulți bani se duc pe materiale. Copiii bucureșteni sunt privilegiați cu programul dnei Firea care alocă de la Primăria București fiecărui copil/tânăr special câte 1.000 de lei. Fără acest ajutor, nu ar fi beneficiat atâția copii de ore de terapie care să-i ajute la recuperare. A fost ca o gură de aer pentru părinți și totodată pentru noi, pentru că noi ne-am dori să ajutăm cât mai mulți. Din păcate, nu suntem ajutați de stat, centrele funcționează în regim privat 100%. Noi plătim 15.000 de lei pe lună doar chirie, plus utilitățile, deci cheltuielile sunt imense. Am încercat să contactăm și să apelăm autorități pentru a ne ajuta, în unele locuri am găsit deschidere, însă în general încă lucrăm la asta, să aducem instituțiile de stat mai aproape de noi, de beneficiarii noștri, care sunt copiii/tinerii României.

 Care ar fi capacitatea maximă a centrelor?

Maximă ar fi 100. Avem în plan să mai deschidem centre, încercăm să strângem bani din cadrul proiectelor noastre și al campaniilor, cu care să putem deschide un nou centru, pentru că deja avem listă de așteptare. De exemplu, așteptăm până în primăvară când avem copiii care pot merge la școală din toamnă, deci se eliberează astfel niște locuri și putem primi noi copii. Fiind terapii de lungă durată, resursele sunt limitate și din acest motiv avem în perspectivă să mai deschidem un centru.

 Alte proiecte?

Mai avem un proiect-pilot la nivel național care se numește „Sunt special, dar vreau la școală”. Este un proiect la care visez de 10 ani, am bătut la ușile tuturor primăriilor, administrațiilor, inspectoratelor, mai aveam nevoie de semnătură de la Dumnezeu! O fetiță cu sindromul Down a fost refuzată la înscrierea la școală, iar cineva le-a recomandat părinților o școală unde se primesc copii speciali, pentru că e o mare provocare, nicio școală nu vrea să-i primească. Părinții copiilor tipici nu sunt de acord cu integrarea copiilor speciali în colective în care sunt și copiii lor. Ajunsă la Școala 131 din București, domnul director Dorin Zăpadă a spus că primește fetița, însă nu poate oferi chiar toate condițiile necesare. Mămica respectivă ne-a recomandat, astfel am ajuns să colaborăm și am dezvoltat acest proiect-pilot la nivel național. Acest proiect constă într-un centru de resurse educaționale specifice la nivelul fiecărei școli, adică avem acolo o echipă de specialiști și materiale, copiii sunt integrați în colectivul clasei lor, iar în momentul în care dezvoltă o criză sau ceva se întâmplă, psihopedagogul îl extrage de la clasă, îl echilibrează emoțional/comportamental, lucrează cu el ce începuse la clasă, iar la ora următoare îl duce înapoi. Avem în cadrul proiectului și cursuri pentru cadrele didactice, pentru că din păcate, multe dintre ele nu vor să primească acești copii speciali la clasă, iar cei care vor nu știu ce să facă, cum să lucreze cu ei. Nu este suficient să fii bine intenționat, ai nevoie să știi și cum, cu ce resurse să lucrezi. Proiectul nostru are cursuri cu adresabilitate profesională. Mai avem cursuri pentru părinți, pentru că aceștia nu sunt îndrumați nicăieri. Ei merg cu o suspiciune și ies cu un diagnostic, iar mai departe nu știu ce au de făcut. Ei nu știu cum să se comporte, cum să-și înțeleagă copilul și mai apoi cum să-l ajute. De asemenea, facem cursuri cu părinții copiilor tipici, pentru a-i putea înțelege atât pe părinții copiilor speciali, cât și pe copii și pentru a-i putea ajuta pe aceștia să se integreze mai ușor în colectiv. Proiectul desfășoară și cursuri de dezvoltare intrașcolară, cu alte cuvinte copiii tipici și atipici la un loc, pentru a învăța să coopereze în sensul incluziunii școlare. Acest proiect este finanțat de Primăria Sectorului 5 și, în acest sens, am avut o întâlnire cu Inspectoratul Școlar al Sectorului 5, pentru că foarte mulți directori au auzit de proiectul nostru și ne vor în școlile lor. Din toamnă, vor mai fi două-trei centre de acest gen în sectorul 5. Există și un proiect care se adresează copiilor care au atins un nivel de recuperare și totuși vor să se dezvolte mai departe, dar nu reușesc să țină pasul cu ritmul în care copiii tipici se dezvoltă. Proiectul se numește „Clubul de Weekend” și, în cadrul lui, avem cursuri de pian, de canto, de pictură, de dezvoltare emoțională adresate strict copiilor speciali. Părinții își pun copiii cu nevoi speciale în prim-plan, cu sacrificii enorme din punct de vedere material, emoțional și social. Trei din patru familii se destramă în urma diagnosticului copilului, 9 din 10 mame trec prin depresie la aflarea diagnosticului, unele depășesc situația, altele nu, iar astfel îi putem ajuta cumva pe părinți și îi putem aduce față în față cu importanța conștientizării autismului. Din păcate, fiecare dintre noi poate ajunge la un moment dat în această situație, având în vedere că numărul copiilor născuți cu tulburări de spectru autist crește cu aproximativ 30% anual.

 A crescut în mod real sau sunt diagnosticate mai multe cazuri pentru că există mai multe centre și, de asemenea, o atenție mai mare asupra problemei?

Într-adevăr, și această conștientizare reprezintă un factor al acestui procent, însă numărul copiilor născuți speciali este în creștere. Ca specialist practician, pot spune că s-au schimbat multe lucruri. Dacă acum 10 ani intra un copil o dată la 6 luni în cabinet, acum intră 4-5 pe zi. Vorbim de un ritm alarmant de creștere și de faptul că noi nu mai regăsim diagnosticuri izolate, ci cu foarte multe comorbidități. Sunt copii care au și autism, și ADHD, și Retard Mintal, și alte tulburări emoționale, întâlnim din ce în ce mai multe zone de dezvoltare psihologică afectate la un copil. Având în vedere că nu știm care sunt cauzele exacte, dincolo de partea genetică, nici nu putem lucra mult în prevenție, ci doar să îndreptăm acolo unde se poate. Autismul nu se poate vindeca, dar se poate recupera pe nivelul potențialului fiecărui individ.

Pentru cei care au depășit 18 ani, se mai poate face ceva pentru ei la vârsta aceasta?

Cei care au 18 ani și peste nu sunt diagnosticați acum, ei au făcut terapie și înainte, doar că nu s-au recuperat în totalitate și nu sunt integrați pentru că nu există niciun mecanism de integrare a lor. Noi avem un tânăr care este de la 12 ani la noi, iar acum are 20. El este într-un liceu special, însă acolo nu face nimic, și vine la noi 2 ore pe zi în care face terapie ocupațională, terapie comportamentală, de exemplu cineva merge cu el la magazin și îl învață să se descurce, să știe ce trebuie să ia, să știe dacă îi ajung banii sau cum să facă baie, cum să-și aleagă hainele în funcție de anotimp, să pregătească o masă simplă etc. Încercăm să dezvoltăm cât de mult se poate partea de autonomie și independență.

 Pot să-și câștige independența financiară sau sunt dependenți de familie toată viața?

Majoritatea sunt dependenți de familie, o cauză fiind sistemul, care nu-i ajută. Nu există niciun program național care să ajute tinerii cu dizabilități să se integreze pe piața muncii sau prin care să se creeze case sociale unde ei să poată fi autonomi, însă să existe și supervizori plătiți de stat care să îi ajute. Tânărul despre care vă vorbeam mai devreme citește, scrie, înțelege, poate face multe lucruri. Însă, din păcate, dacă merge la un interviu unde candidează pe un post cu un tânăr tipic, evident că tânărul special nu va câștiga. Nu mai există nici acele firme protejate, unde eram stimulați noi, ca antreprenori sociali, să angajăm persoane cu dizabilități, iar atunci era mai simplu. El nu poate da același randament că o persoană tipică. Noi trebuie mereu să-i antrenăm corpul, mintea, cu activități, terapie care să-l ajute să rămână la un anumit nivel. Ar fi nevoie de centre de incluziune pe piața muncii pentru ca un tânăr recuperat să așeze marfă pe rafturi, de exemplu, avem și tineri foarte buni pe IT, însă trebuie să trecem mai întâi de etichetă și să vedem omul din spate. E nevoie de o politică publică în acest sens, pentru că foarte mulți tineri recuperați ar putea intra pe piața muncii și ar putea fi integrați social.

De câți bani aveți nevoie zilnic, lunar, anual, să poată funcționa centrul?

În total, undeva în jur de 1 miliard de lei (bani vechi) se duc lunar pentru cheltuielile pentru cei 97 de copii. Noi mai organizăm și tabere, deci intervin și cheltuieli suplimentare. Am organizat o tabără în Deltă sau la munte, unde m-am zbătut să găsesc cazare gratuită sau la prețuri mici, catering, dar transportul a ajuns undeva la 5.000 de lei. Cu cât avem mai mulți bani, cu atât încercăm să organizăm cât mai multe proiecte pentru beneficiari, pentru că ei au foarte multe nevoi. Și părinții specialilor ar avea nevoie de un loc în care să se recreeze, copiii ar avea nevoie de un loc de joacă specific, mai ales că un copil special are nevoie de supraveghere 24/24 h, 7/7 zile. Un părinte nu poate lăsa copilul lui special cu o persoană care nu este specializată, nu cunoaște specificitatea diagnosticului. Oricât de bine intenționată ar fi, poate deveni un real pericol pentru siguranța copilului special sau chiar pentru ea.

Pentru o lume mai bună, ar trebui să devenim cu toții mai buni și să privim mai des spre cei care nu se pot ajuta singuri!

 

de Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: