Interviu cu șef lucrări dr. Irene Davidescu, medic primar neurologie, medic specialist psihiatrie, coordonator Program național de tratament al bolilor neurologice (scleroză multiplă) în Spitalul Clinic Colentina

Recent, asociațiile de pacienți au atras atenția că în România sunt cel puțin 3.000 de persoane cu scleroză multiplă nediagnosticate. Potrivit estimărilor, în țara noastră ar trebuie să fie aproximativ 8.000 de persoane cu SM, cu 400 de cazuri noi pe an. Cu toate acestea, datele de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate arată că aproximativ 5.500 de persoane sunt incluse în Programul Național. Mai mult decât atât, în unele cazuri diagnosticarea corectă durează câțiva ani, timp în care pacientul trece prin mai multe specialități medicale, inclusiv psihiatrie. „Cu cât diagnosticăm mai repede boala și inițiem tratamentul mai rapid, cu atât rezultatele pe termen lung sunt mai bune. Ultimii 10 ani au adus o revoluție în domeniul sclerozei multiple”, atrage atenția șef lucrări dr. Irene Davidescu.

Am auzit recent poveștile unor pacienți la care a durat trei ani diagnosticarea. De ce se întâmplă acest lucru? Care ar fi nevoile sistemului de sănătate?

Acum 15 ani, timpul de la primele simptome până la diagnosticul efectiv era, în medie, de trei ani. În ultimul timp însă, cel puțin în Spitalul Clinic Colentina, această perioadă este mai mică de șase luni. Sunt surprinsă când aud că uneori durează trei ani un diagnostic corect, mai ales că la toți pacienții tineri primul diagnostic la care ne gândim, ca neurologi, este scleroza multiplă.

Este nevoie de creșterea accesibilității pacienților în teritoriu. Așa cum s-au deschis unitățile de accident vascular acut în toate spitalele județene (în prezent, sunt 42 de unități), așa trebuie făcut și pentru scleroza multiplă: este necesar să existe centre dedicate în fiecare județ. În prezent sunt doar 20 de centre, dintre care două pentru copii, ambele în București. De exemplu, Moldova este, în general, neacoperită. Este nevoie de mai multe centre, aproape de domiciliul pacienților, sunt beneficii atât pentru cei bolnavi, care nu se mai deplasează pe distanțe mari, cât și pentru cadrele medicale, deoarece este mai ușor să manageriezi un număr mai mic de pacienți. S-au relaxat foarte mult criteriile prin care o unitate sanitară poate să își deschidă centru de scleroză multiplă, iar asociațiile de pacienți pot ajuta și ele prin creșterea conștientizării.

Care sunt problemele cu care se confruntă pacienții? În afara diagnosticului, uneori tardiv....

Scleroza multiplă este o provocare, ca toate bolile cronice, cu un impact negativ pe termen lung atât asupra pacientului, cât și asupra familiei acestuia și a societății, în general. Din păcate, în România avem o problemă legată de stigmatizarea pacientului cronic, pe care de multe ori o ignorăm. Pacienții se feresc ca angajatorul să știe că au o astfel de boală, de teama consecințelor asupra vieții profesionale. Din păcate, boala este foarte diversă, simptomele de debut sunt extrem de complexe: pe primul plan sunt tulburările senzitive și motorii, urmate de cele de vedere și de echilibru, tulburări de dinamică sexuală și tulburări sfincteriene, durere, fatigabilitate și tulburări cognitive. Ulterior, în evoluția bolii, toată această constelație de simptome devine din ce în ce mai complexă și poate duce la multiple manifestări în toate sferele sistemului nervos central. Depresia și tulburările emoționale afectează peste 50% dintre pacienți. Boala are și o componentă degenerativă care, în timp, își va spune cuvântul, contribuind la accentuarea dizabilității. Scleroza multiplă afectează în principal adultul tânăr la care se pot adăuga, în evoluția vieții, și alte patologii care apar odată cu înaintarea în vârstă, ceea ce va impacta prognosticul bolii. Sunt necesare date epidemiologice de înaltă calitate pentru a putea să îmbunătățim înțelegerea riscului de boală, dar și pentru a sprijini și adapta politicile de sănătate, în scopul de a răspunde cât mai bine nevoilor diverse ale persoanelor afectate.

Vorbiți de impactul asupra societății, în general, și asupra sistemelor de sănătate. Care sunt costurile indirecte ale sclerozei multiple?

MS ATLAS este un instrument global de date referitoare la epidemiologia SM și disponibilitatea resurselor medicale pentru persoanele cu SM raportate la nivel național, regional și global, realizat prin raportarea datelor din țările interesate de către Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). În perioada septembrie 2019-martie 2020 a avut loc colectarea datelor pentru ultima ediție, acoperind prevalența și incidența pe sexe, vârste și forma de boală la diagnostic. Au fost efectuate analize regionale și comparații cu datele din 2013. România a fost și ea participantă la colectarea datelor. S-a ajuns la concluzia că sunt aproximativ 2,8 milioane de persoane cu scleroză multiplă în întreaga lume (35,9 la 100.000 de locuitori). Deși nu pare mult, raportat la populația globală, această boală ne preocupă din cauza costurilor indirecte și nevăzute pe care le provoacă. Rata de incidență comună în 75 de țări raportoare este de 2,1 la 100.000 de persoane/an, iar vârsta medie de diagnostic este de 32 de ani. Prevalența globală a SM a crescut constant din 2008 (30/100.000 în 2008, 33/100.000 în 2013, 36/100.000 în 2020), dar supravegherea epidemiologică nu este încă universală, fiind necesare mai multe acțiuni pentru a reuși eliminarea raportărilor insuficiente. Impactul economic al SM este la fel de complex și provocator pentru sistemele de sănătate. În 2019 în SUA, acesta a fost de peste 85 de miliarde de dolari, incluzând costurile medicale directe (64,3 miliarde de dolari – medicația modificatoare a evoluției bolii), cât și pe cele indirecte legate de pierderea productivității determinate de boală, dar și sume totale de peste 4 miliarde de dolari determinate de impactul asupra aparținătorilor (îngrijitori neplătiți). Există estimări că, până în 2039, prevalența bolii în SUA va crește la 1,1 milioane pacienți, ceea ce va determina un impact al costurilor de peste 105 miliarde de dolari (National MS Society).

Din punct de vedere terapeutic și medical, avem tot ce ne trebuie?

În ultimii doi ani, finanțarea pentru Programul național de scleroză multiplă a funcționat foarte bine. Avem o paletă de molecule disponibile în continuă creștere, însă decizia terapeutică este individualizată, este împărtășită între medic și pacient și este foarte complexă. Personalizarea terapiei duce la creșterea calității vieții pacienților cu SM, indiferent de forma de boală. Echipa terapeutică trebuie să fie una multidisciplinară, alcătuită din neurolog, asistentă, oftalmolog, psihiatru, urolog fizio–kinetoterapeut, psiholog, logoped, specialist de terapie ocupațională, dietetician și asistent social și trebuie să aibă în centru pacientul. Evident, ne trebuie ajutorul asociațiilor de pacienți, care în ultimii ani au făcut eforturi deosebite în sprijinul bolnavilor și al medicilor, deopotrivă. Spitalul Colentina va avea în curând un compartiment de recuperare neurologică în structura Secției Clinice Neurologie II. Este un concept dezvoltat înaintea pandemiei, care a fost aprobat în structura spitalului la sfârșitul anului 2019 și trebuia să intre în funcționare la începutul anului 2020. Din păcate a venit pandemia, iar Spitalul Colentina a fost prima unitate medicală COVID-19 din România, astfel încât acest compartiment a rămas în conservare. Acum am reînceput activitățile pentru reoperaționalizarea lui. Este în curs de reamenajare spațiul în care va funcționa, compartimentul va avea 15 paturi și este destinat reabilitării pacienților cu afecțiuni neurologice, inclusiv scleroza multiplă. Un medic primar recuperare medicală va personaliza tratamentul, alături de medicii neurologi, care se vor adresa bolii neurologice de bază. Va fi singura structură de recuperare medicală neurologică pentru adulți din cele 19 spitale aflate în administrarea Primăriei Capitalei.

Unități care derulează programul de Scleroză Multiplă

• Spitalul Universitar de Urgență București – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Militar Central de Urgență „Dr. Carol Davila” București – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Colentina – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Universitar Elias – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș
• Spitalul Clinic de Recuperare Iași
• Spitalul de urgență „Prof. dr. Agrippa Ionescu” – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Timiș – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj – Clinica de neurologie
• Institutul Clinic Fundeni – Clinica de neurologie
• Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia” București – Clinica de neurologie pediatrică
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Oradea
• Spitalul Clinic de Neuropsihiatrie Craiova
• Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sf. Apostol Andrei” Constanța
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Sibiu
• Spitalul Militar de Urgență „Dr. Costantin Papilian” Cluj
• Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” București – Clinica de neurologie pediatrică
• Spitalul Clinic de Psihiatrie și Neurologie Brașov
• Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sf. Apostol Andrei” Galați
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov

de Valentina Grigore