Interviu cu dr. Raluca Ioana Teleanu, șef secție Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”.
Copii cu epilepsie, copii cu boli neuromusculare, mii de probleme. Câte pot fi rezolvate și cum, ne spune un om care caută soluții atunci când sistemul pare să nu aibă. de Valentina Grigore
Care este cauza pentru care nu avem suficienți specialiști în neurologie pediatrică și cum poate fi remediat acest aspect?
Este un mare deficit de locuri de muncă. Formăm oameni în fiecare an, problema este ce perspectivă le oferim când termină rezidențiatul. O parte dintre ei aleg să plece, deși se formează în România. Aici nu există o piață de muncă deschisă, în care să poată alege să se ducă unde vor, iar cei care vor să muncească la un nivel mai profesionist aleg orașele mari, centrele universitare. Cumva, de aici cred că vine lipsa.
Sunt foarte multe județe care nu au centre specializate sau spitale de pediatrie. Câți copii cu epilepsie sau cu probleme neuromusculare ajung la dumneavoastră din alte județe?
Cred că peste jumătate dintre copiii care sunt internați la noi sunt din alte județe sau chiar din afara țării. De exemplu, am avut un pacient venit din Bulgaria, avem pacienți care sunt plecați la muncă în străinătate și vin cu copiii de acolo, din Spania, Anglia etc.
Câți copii cu epilepsie există în România?
Asta e problema noastră: nu avem statistici pe foarte multe boli, pe epilepsie cu atât mai puțin, pentru că oamenii nu vor să se știe de boala asta. În România, conștientizarea acestei boli este foarte redusă și chiar dacă, în primă instanță, oamenii acceptă diagnosticul, fac față cu greu stigmatului social și nu spun că sunt bolnavi învățătorilor, profesorilor, nici măcar medicilor de familie. Avem doar date statistice extrase din numărul de internări, care arată că sunt peste 500.000 de bolnavi, adulți și copii. Să știi o boală cât de cât bine, înseamnă să ai un registru de pacienți.
Au copiii cu epilepsie acces la tratament, așa cum se întâmplă în alte țări?
Aici iar este o mare problemă, pentru că există companii farmaceutice ce retrag de pe piață anticonvulsivante originale (nu există un generic). Este dramatic să nu dai o șansă unui copil să continue un tratament care merge sau, în anumite situații, să inițiezi un tratament care i s-ar potrivi, dar care nu mai este de actualitate în România.
Care este situația copiilor cu epilepsie farmaco-rezistentă?
Problema apare atunci când ai mai puține medicamente pe piață, pentru că ai mai puține alternative din care poți alege ceva ce i s-ar potrivi copilului. Medicația nu este la nivelul la care există în Europa Occidentală, clar nu avem oferta asta de medicamente dintre care am putea alege. Uneori, părintele vine cu o indicație dată de undeva dintr-un centru internațional de unde a cerut o a doua părere, iar noi trebuie să introducem în tratament un medicament la care nu avem acces în țară. Însă dacă știm că asta îi dă copilului acces la o altă viață, cu siguranță merită să încercăm.
Soluții?…
Ar trebui să găsim o cale să încurajăm companiile să aducă medicație, nu să se retragă. Acești copii nu sunt chiar atât de mulți și nu implică niște costuri atât de mari. Avem părinți care pleacă în Bulgaria, în Ungaria, adică în țări care sunt ca noi, cumva, și își aduc de acolo medicație, chiar oameni care își comandă din Germania, Spania sau Austria și plătesc, din păcate, medicamentele.
Ați derulat un proiect de înregistrare pe timp de noapte pentru copiii cu epilepsie. Care sunt rezultatele?
Printr-un parteneriat al Asociației Neurocare cu Fundația Vodafone România, în cadrul programului Mobile for good am reușit să implementăm o soluție de telemedicină și să finanțăm dotarea secției noastre cu aparatură de înaltă performanță, și am început să facem înregistrări electroencefalografice de noapte. Am cumpărat două electroencefalografe și viața noastră s-a schimbat net după acel moment. Proiectul nu a însemnat doar aparatură, ci și posibilitatea de a școli oameni, lucru foarte important, căci degeaba ai aparatul, dacă nu ai specialiști care să-l folosească. În anul următor, am cumpărat un sistem EEG ambulator (holter EEG) prin programul Conecting for Good. Pot spune că suntem pionieri în această zonă. Sunt copii care realmente nu suportă spitalizarea sau copii cu autism și epilepsie care nu tolerează să stea închiși într-o cameră o noapte, chiar și într-o secție care le este familiară, iar cu ajutorul aparaturii îi putem lăsa să plece acasă. Pacientul ia casca și aparatul acasă și a doua zi vedem înregistrarea EEG. Un alt avantaj este dat de faptul că înregistrările pot fi validate în centrele de excelență din Occident, ceea ce pentru noi înseamnă mult. Beneficiile acestei tehnologii sunt multiple: identificarea cu mai multă precizie a focarului epileptic, copilul putând fi trimis spre evaluare prechirurgicală în vederea excizării zonei de focar, metodă care poate aduce vindecarea, individualizarea tratamentului, ceea ce duce la creșterea calității vieții copilului și la limitarea diagnosticului fals de epilepsie și a implicațiilor lui sociale.
Ne punem mari speranțe în ideea că vom lucra într-un spital modern, unde vom avea mult mai mult de oferit pacienților. Spitalul Clinic de Copii „Dr. V. Gomoiu” se extinde cu o clădire nouă, de 6 etaje, în care vor fi și specialități chirurgicale și, lucru esențial pentru noi, o secție de ATI. Este de neconceput să nu ai în spital, lângă o secție de neurologie, una de terapie intensivă. În plus, vom avea un aparat de RMN, cu ajutorul căruia vom putea face investigații performante copiilor. Am cerut sprijin pentru a putea face un compartiment de electroencefalografie. În momentul în care faci înregistrări de noapte, îți trebuie personal pentru asta și trebuie să școlarizezi oamenii care vor face doar asta.
O altă patologie cu care vă luptați este distrofia musculară Duchenne. Cum poate deveni această boală o prioritate pe agenda publică?
Cred că am făcut multe progrese în domeniul distrofiei musculare Duchenne. Sper ca prin programul național de boli rare, copiii să beneficieze de testare genetică completă în România. Însă de-abia după testare începe greul. Acești copii au nevoie de o abordare multidisciplinară și, din fericire, am reușit să pornim o echipă multidisciplinară care să îi îngrijească. Însă mai avem de lucru în acest domeniu. Sunt mari deficiențe la aparatura pe parte de pneumologie, pe parte respiratorie. Neurologii din țară cunosc managementul corect al bolii, problema este organizarea acestei echipe multidisciplinare: cardiolog, pneumolog, endocrinolog, psiholog, asistent social etc. Pentru noi, a fost mai simplu pentru că lucrăm într-un spital de pediatrie.
Problema de care ne izbim este că ei sunt bine până la vârsta adolescenței, când își dau seama de ce boală suferă. De abia atunci suportul psihologic și emoțional trebuie întărit, dar, de multe ori, părinții sunt obosiți de câte lucruri trebuie să gestioneze.
Cât de importante sunt îngrijirile paliative?
Sunt esențiale pentru copiii cu boli cronice, în general. Cred că sunt multe progrese făcute pe zona de îngrijiri paliative, problema este că trebuie să școlim mai mulți oameni care să răspundă corect și adaptat nevoilor pacientului. Pacienții sunt nevoiți să meargă într-un loc la kinetoterapie, în altul la logopedie, la terapie ocupațională și la multe altele. Când sunt nevoiți să plimbe copiii în atâtea locuri în fiecare zi, părinții sunt epuizați, pe când dacă ar avea un loc în care să le poată face pe toate, ar avea alt acces la astfel de servicii. De multe ori, părinții renunță la a duce copiii în fiecare zi la kinetoterapie, pentru că realmente nu pot face acest lucru.
În 2010 ați înființat, alături de medici și de asistente medicale, Asociația Neurocare. Care a fost motivația?
Logo-ul nostru este „Fii alături de noi pentru viață!”. Noi dăm, în felul nostru, așa modest, câteodată, acces la viață oamenilor. Tinerii de la noi din secție pot pleca la congrese, conferințe, unde se specializează, învață tehnici noi pe care le aplică tot în beneficiul pacienților. Suntem toți voluntari în asociație și încercăm să găsim soluții atunci când pare că sistemul nu are.
Aveți proiecte și cu asociațiile de pacienți/de părinți?
De când am înființat această asociație, milităm pentru a-i organiza pe părinți în asociații, pentru că ei reprezintă o forță și o voce. Asociațiile de părinți reușesc să determine o schimbare pentru că au propriile lor povești de viață și nu pot fi bănuite de nimic altceva decât de dorința de a-și vedea copiii sănătoși.
