Durerea este o constantă în viața bolnavilor cu scleroză multiplă (SM), mai ales a celor cu forma primar progresivă, care reprezintă aproximativ 10% din numărul total de persoane afectate de această boală neurodegenerativă. Din păcate, deși recuperarea fizică ar însemna un ajutor mai mult decât binevenit, în România sunt extrem de puțini specialiști care știu să lucreze cu bolnavii, la fel, centre dedicate. Echipa de management al durerii în scleroza multiplă ar trebui să fie alcătuită din neurolog, kinetoterapeut, maseur și psiholog, spune Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.
Cât de mult afectează durerea viața unei persoane cu SM?
Din păcate, persoanele cu scleroza primar progresivă, cum sunt și eu, au dureri mult mai mari, care se agravează dacă sunt neglijate. O altă problemă cu care ne confruntăm este diagnosticarea dificilă a bolii, cunoscută și ca „boala cu o mie de fețe”. Iar cu cât diagnosticarea este mai târzie, cu atât problemele, inclusiv cele cognitive, care nu se văd decât la RMN-ul funcțional, sunt mai mari și durerile mai puternice.
Kinetoterapia poate ajuta în ameliorarea durerilor?
Ne ajută să viețuim. Însă kinetoterapeutul, maseurul și psihologul ar trebui să lucreze împreună pentru a găsi cele mai bune soluții de ameliorare a durerii. De asemenea, neurologul este cel care ar trebui să le indice celorlalți specialiști cum trebuie să lucreze cu pacientul cu SM, deoarece recuperarea în această boală este diferită față de altele. Din păcate, nu sunt suficiente cadre medicale specializate. Boala nefiind foarte cunoscută, sunt puțini kinetoterapeuți care aprofundează exerciții tipice pentru SM. Din fericire, avem un manual în limba română privind exercițiile pentru SM, dar nu este întotdeauna suficient.
Există centre dedicate recuperării persoanelor cu SM?
Nu, sunt doar centrele de balneo-fizioterapie, care, oricum, sunt foarte puține. În plus, în spitalele de recuperare din țară ar trebui să existe un specialist pe scleroza multiplă, astfel încât să poată adapta exercițiile.
Când am înființat Asociația, în 2013, principalul scop a fost de a reuși să construim un centru de recuperare cu terapii complementare în scleroza multiplă: hipoterapie, kinetoterapie adaptată fiecărui pacient (20% din recuperare înseamnă exerciții adaptate), psihoterapie de grup și individuală, un anumit tip de hidrokinetoterapie, nutriție. Un astfel de centru ar costa 3,5 milioane de euro, pe care încercăm să-i strângem din donații. Avem proiectul deja făcut de o echipă de arhitecți dispusă să lucreze pro bono.
În contextul în care această boală nu este foarte cunoscută, cât de importantă este educația medicală?
Acesta este un alt rol pe care ni l-am asumat, de fapt, scopul pentru care există asociațiile de pacienți: acela de educație nu doar a publicului, ci și a cadrelor medicale, în recunoașterea simptomelor acestei boli. Până acum, am distribuit flyere cu informații despre boală și am organizat seminarii în toată țara, în care medicii au stat de vorbă cu persoanele cu SM, dar și cu aparținătorii lor. De asemenea, prin campania „Dansând cu SM” am încercat să arătăm, mai ales celor care nu cunosc boala, cum se manifestă. Este vorba de un dans executat de persoanele cu scleroză multiplă, în care se văd perfect simptomele cu care vine această boală. Ideea a pornit de la instructorul nostru, care a văzut în Anglia genul acesta de terapie executată de pacienți în scaun cu rotile.
de Valentina Grigore
