Prima audiere publică din 2021 a Comisiei speciale pentru lupta împotriva cancerului  (BECA) din Cadrul Parlamentului European a fost dedicată pacienților, experienței și nevoilor acestora, precum și recomandărilor lor pentru viitorul raport BECA. Pacienții afectați de cancer se confruntă cu diverse probleme, cum ar fi: traume fizice, afecțiuni de sănătate mintală, dificultăți de a reveni la școală, la serviciu sau de a-și relua timpul liber, probleme de echilibrare a vieții profesionale. De asemenea, adesea, atât pacienților, cât și aparținătorilor, le lipsește sprijinul medical, psihologic, social și financiar adecvat în timpul tratamentelor.

Încă de la  începutul audierii publice: „Să învingem cancerul - puterea pacienților și a persoanelor care îi îngrijesc” a fos subliniat faptul că. pe 3 februarie 2021, Comisia Europeană va publica Planul European de luptă împotriva Cancerului.

Planul european trebuie să cuprindă toate aspectele ce țin de supraviețuirea și calitatea vieții pacientului oncologic. Astfel, pilonul 4 al acestui plan - Calitatea vieții: Măsurile pentru a asigura cea mai bună calitate posibilă a vieții pentru pacienții cu cancer, supraviețuitori și îngrijitori – trebuie să fie fie cel mai cuprinzător. Acțiunile UE privind prevenirea, screeningul și tratamentul cancerului au antecedente și precedente puternice. Este o bază excelentă pe care se poate construi în continuare, ținând seama de aspecte precum:

• Supraviețuirea și calitatea vieții nu au fost abordate la fel de bine tot timpul.  Planul european de combatere a cancerului oferă ocazia de a corecta acest lucru.
• Necesitatea de a acoperi totalitatea nevoilor de supraviețuire și calitate a vieții -  de la suferința provocată de cancer la comorbiditățile acestuia, de la întoarcerea la muncă la discriminare financiară.

Printre probleme ridicate de speakerii invitați în prima sesiune a audierii se numără:

• adresarea disparităților la nivelul întregii Europe privind accesul la prevenție, screening, tratament și servicii sociale
• „dreptul de a fi uitat”  – multe persoane care au avut cancer se confruntă cu creșteri ale valorii asigurărilor de sănătate și ale ipotecilor
• necesitatea ca pacientul să fie implicat în deciziile de politici de sănătate la toate nivelurile
• cancerele rare, chiar dacă reprezintă doar 20% din totalul cancerelor din Europa, trebuie să beneficieze de politici mai clare și să fie mai bine reprezentate în Planul European de luptă împotriva cancerului.

Subiectele abordate în sesiunea a II-a a audierii BECA au avut în centru drepturile pacienților oncologi, „împuternicirea” acestora. precum și aspectele financiare ale îngrijirii pacientului oncolog. De asemenea, a fost subliniată importanța documentului „European cancer cod of practice” pentru a îmbunătăți rezultatele pentru toți pacienții cu cancer din Europa.  Codul este disponibil în 23 de limbi, fiind un manifest centrat pe pacient, pe nevoile  sale de bază, pe informarea și asistarea pacienților cu cancer în toate etapele experienței lor cu această afecțiune. Acesta stabilește o serie de 10 drepturi generale ale pacienților și, în special, prezintă  ceea ce pacienții ar trebui să se aștepte de la sistemul de sănătate, pentru a obține cele mai bune rezultate posibile. Alte probleme ridicate de speakerii invitați au fost:

- lipsa unui statut juridic legal recunoscut în unele state membre pentru îngrijitorii bolnavilor de cancer

- importanța îngrijirii de sprijin (supportive care), pe lângă îngrijirea specific medicală,

- calitatea necorespunzătoare a  managementului durerii

- lipsa de proceduri la agenții de adopție pentru părinții bolnavi de cancer care vor să adopte copii – un alt tip de discrimare cu care se confruntă pacienții oncologici

- pacienții cu cancer solicită  drepturi de consiliere în domeniul fertilității, pentru tratamentul fertilității, drepturi care să fie incluse în sistemul național de asigurări de sănătate

- o evaluare  geriatrică cuprinzătoare,  care să  acopere calitatea vieții și predicția toxicității tratamentului la pacienții vârstnici cu cancer.

BG