Prof. dr. Adrian Streinu – Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, a anunțat că un draft al Legii bolilor rare a fost pus la dispoziția specialiștilor, urmând ca aceștia să își exprime un punct de vedere, iar datele să fie cumulate.

”Cert este că în această categorie a bolilor rare trebuie să se facă o definiție cât se poate de clară, pentru că nu orice boală devine rară la un moment dat sau este boală rară de la început. Specialiștii merg pe ideea că definiția trebuie să fie cea acceptată la nivelul Comisiei Europene. Noi am spus că trebuie puțin restrânsă pentru că acolo sunt foarte multe elemente evazive, așa că se lucrează pe ea. Am dat un termen de 2 săptămâni colegilor să vină cu astfel de modificări și, pe măsură ce procesul legislativ își urmărește parcursul, evident că vom veni și noi cu lămuriri suplimentare”, a explicat senatorul.

Orice lege, după ce este promulgată de președintele României, se transpune în norme de către unitatea care trebuie să o implementeze. ”Și aici se poate veni cu o îmbunătățire, și anume dacă legea are și un plan de acțiune în spate, acest plan reprezentând, în esență, normele, atunci se scurtează acest timp. Dacă se prevede un termen în lege care să fie termenul în care normele să fie puse în funcțiune, lucrurile pot merge mai repede înainte. Noi ne dorim să accelerăm procesul legislativ în așa fel încât anul 2024 să ne prindă cu niște lucruri cât se poate de clare și de bine puse la punct”, a mai afirmat prof. dr. Adrian Streinu- Cercel în cadrul unui workshop pe tema îmbunătățirii screeningului neonatal în România.