Interviu cu Julio Burman, membru al board-ului ELPA și CEO HETZLIVER
Aflarea diagnosticului de hepatită prin testarea rapidă ajută persoanele bolnave să-și schimbe stilul de viață și să-și prelungească, astfel, durata vieții. „Screeningul înseamnă evitarea transmiterii bolii, deci trebuie să ne concentrăm pe acțiuni care să conștientizeze oamenii privind importanța testării pentru hepatită. Apoi, putem lupta și pentru tratament. Cred că, în lupta împotriva hepatitei, trebuie să existe o coaliție puternică între pacienți, medici și autorități, dar și acțiuni susținute și permanente de conștientizare a bolii. Hepatita C nu beneficiază de suficient PR”, atrage atenția Julio Burman, membru al board-ului ELPA (European Liver Patients’ Association) și CEO HETZLIVER (Asociația israeliană pentru sănătatea ficatului).
Planul OMS de eliminare a hepatitelor până în 2030 este considerat oarecum nerealist de specialiști. Cum stăm, de fapt, la nivel global?
În momentul de față, doar 12 țări sunt pe calea cea bună privind eliminarea hepatitei până în 2030. Cred că problema cea mai importantă este că nu se face suficient screening la nivel global. Nu vom obține eliminarea hepatitelor dacă nu ne focalizăm pe depistarea precoce a bolii. Tratamentul este accesibil, fără restricții, în multe țări, România fiind unul dintre cele mai bune exemple în acest sens. Toată lumea este tratată, indiferent de gradul de fibroză, ceea ce este foarte important. Însă avem tratamentul și nu avem pacienții. Screeningul este o misiune dificilă, pentru că autoritățile se gândesc la costuri. Însă, din punctul meu de vedere, cu jumătate de dolar – cât costă un test din deget – putem salva o viață. Problema este că guvernele vor să vadă rezultate economice rapide, nu vor să investească mai întâi, și apoi să aștepte rezultatele. În aceste condiții, obținerea eliminării până în 2030 poate fi dificilă.
Cum ar arăta o campanie de screening reușită?
În primul rând, trebuie să testăm grupele de risc. În prezent, în Israel dezvoltăm noi modalități de a face screening, potrivit unei formule care include vârsta, originea pacientului (în Israel, sunt mulți care au venit din fosta URSS– populații de risc)și altele. Astfel, depistăm exact pe cine trebuie să testăm întâi: emigranții, persoanele care au primit transfuzii de sânge înainte de 1982, cele care utilizează droguri și deținuții. În loc să testăm toți migranții ruși (peste un milion de persoane), formula ne arată cui trebuie să facem testul pentru a depista anticorpii. Sper să putem implementa această formulă în întreaga Europă, astfel încât să depistăm persoanele infectate fără costuri importante.
Totuși, campania „Find the missing million” atrage atenția că multe dintre persoanele nedepistate nu fac parte din grupele de risc. Asta nu înseamnă că este nevoie de un screening general?
Într-adevăr, între 40% și 50% dintre pacienți nu aparțin grupelor de risc, ceea ce înseamnă că trebuie să ne gândim la cosmetică, manichiură, pedichiură, ca modalitate de transmitere, nu doar tatuaje și droguri. Încercăm să facem cât mai multe campanii de conștientizare privind modalitățile de transmitere a virusului hepatitic, privind riscurile la care te expui dacă, de exemplu, mergi într-un salon de cosmetică unde nu au echipamente speciale de sterilizare a instrumentarului folosit. Ideea e că sunt multe persoane care au hepatita C și nu știu, deoarece boala nu are simptome. Acum, în Europa, focusul este pe acele persoane care utilizează droguri injectabile, care au o prevalență ridicată a hepatitei C. Pentru a preveni apariția de cazuri noi, aceste persoane trebuie tratate primele.
România are una dintre cele mai mari prevalențe ale hepatitei C. Ce ați face ca să atingeți scopul în 2030?
În primul rând, screening. Când depistezi un pacient, nu înseamnă că trebuie să primească urgent tratament, dar se pot lua măsuri pentru ca boala să nu se agraveze. Sunt persoane care nu știu că au hepatita C și beau alcool –- deja sunt doi factori care conduc la agravarea bolii. Până la 30% din populație are ficat gras– combinat cu hepatita, se ajunge rapid la ciroză. Deci dacă depistăm aceste persoane, chiar dacă primesc tratament anul care urmează, ele își pot schimba stilul de viață, pot avea grijă de sănătatea ficatului și, astfel, își pot prelungi viața. Același lucru este valabil și pentru persoanele neasigurate, în 2-3 ani sigur se va găsi o soluție și pentru acestea, dar până atunci trebuie depistate și ajutate, învățate să-și schimbe stilul de viață. Deci, ca să concluzionez, sloganul meu este screeningul– dreptul pacientului de a ști că suferă de hepatita C și obligația sistemului de a-l înștiința de acest lucru. Nu neapărat asociat cu accesul la tratament. Însă, dacă vorbim de tratament, cu cât vor fi mai multe persoane depistate, cu atât prețul tratamentului va scădea – este o ecuație matematică.
Cum putem convinge factorii de decizie să investească mai mult în depistarea persoanelor cu hepatită?
Vine campania electorală, nu? Fiecare om politic vrea să fie erou în această perioadă, trebuie doar să intre în contact cu nevoile reale ale sistemului. Din experiența mea, asociațiile de pacienți luptă pentru depistarea și tratarea noilor cazuri. România are o șansă uriașă, având acces și fonduri pentru aceste terapii moderne. În 1994, când am început tratamentul, medicul mi-a spus că are șanse de reușită de 4%. Iar rata de succes a terapiei interferon free este de peste 99%. Este cea mai mare rată de succes înregistrată vreodată de o terapie, indiferent de patologie. Ani de zile, a trebuit să ajut oamenii să facă față efectelor secundare ale interferonului, acesta fiind și un motiv major pentru care oamenii renunțau la tratament. Iar aceste efecte secundare au dispărut acum, datorită noilor terapii.
Cât de importantă este educația pacienților și activitatea asociațiilor de pacienți?
Asociațiile de pacienți sunt singurele care fac educație. Ele au grjă de pacienți din toate punctele de vedere: al modului în care fac față bolii, al modului în care este afectată familia, al limitărilor și stigmei la care sunt supuși atât bolnavii, cât și familiile acestora. Din păcate, de multe ori stigma începe chiar cu pacienții, deoarece le este frică să vorbească cu persoanele din jurul lor și ridică acest perete al stigmatizării. Întotdeauna, recomand persoanelor nou-diagnosticate, și nu numai, să vorbească cu familia, cu persoanele dragi, și apoi cu prietenii, colegii, vecinii. Iar din acest punct de vedere, felicit asociația din România– APAH-RO, pentru eforturile pe care le face, reprezintă un caz de succes în ELPA, învață alte ONG-uri cum să lupte cu această boală.
Legat de conștientizarea bolii, vreau să subliniez că nu sunt adeptul campaniilor de o zi– Ziua Mondială a Hepatitei, Ziua Ficatului și câte alte astfel de zile mai sunt la nivel global sau național. Susțin astfel de zile, însă oamenii au memorie scurtă. În Israel, marchez în fiecare an Ziua Hepatitei, inclusiv prin acțiuni în parlament, însă în cel mult două zile oamenii uită. De aceea, cred în campaniile permanente de conștientizare. Cel puțin o dată pe lună, public informații în presă privind necesitatea testării sau simptomele hepatitei, sau factorii de risc, tot ce este nevoie pentru ca oamenii să înțeleagă ce este cu această boală și să se testeze.
În România, mai ales în zonele rurale, oamenii tot cred că hepatita C este o boală rușinoasă, luată fie prin contact sexual neprotejat, fie pentru că au consumat droguri sau din cauză că beau prea mult. Cum îi putem determina să se testeze?
Nu există o rețetă, însă uneori trebuie să le spui oamenilor consecințele dure ale nedepistării bolii: ciroză, transplant, cancer. Când am înființat asociația, în 1998, am început cu informații soft, ca să zic așa, dar pe măsură ce timpul a trecut, a trebuit să devin mai agresiv ca să-i trezesc la realitate și să înțeleagă cât de importantă este testarea, tratarea etc. Uneori, este mai ușor să convingi astfel de comunități rurale dacă ai convins liderul că hepatita C este, de fapt, cancerul ficatului. Tindem să uităm acest lucru. Poate că nici medicii de familie nu sunt foarte conștienți de acest aspect. Iar ei sunt cei care au contact permanent cu pacientul, știu ce factori de risc are fiecare persoană din comunitate și ar trebui să îi convingă să vină la testare. O altă soluție este o campanie de microeliminare– testarea unei întregi comunități mici. Poate fi un exemplu și pentru celelalte comunități din jur.
O problemă, mai ales în astfel de comunități, sunt și analizele necesare ulterior depistării anticorpilor cu testele rapide. Oamenii nu au timp, uneori este nevoie și de bani pentru fibroscan, de exemplu. Cum ați rezolvat această problemă în Israel?
În momentul de față încercăm să eliminăm acest fibroscan din lista analizelor obligatorii pentru diagnosticarea hepatitei. Există o formulă numită FIB4, folosită în mare parte din Europa, pe baza căreia medicul poate stabili gradul de fibroză fără să mai facă fibroscanul. Dacă rezultatul este mai mic de 1,45, nu este necesar fibroscanul. Încercăm, astfel, să oferim acces mai rapid la tratament din momentul diagnosticării și să eliminăm costuri inutile atât pentru pacient, cât și pentru sistemul de sănătate.
de Valentina Grigore
