Asociația Română de Cancere Rare a lansat Săptămâna de conștientizare privind Leucemia Mieloidă Cronică în România, acțiune derulată în cadrul Campaniei LMC 2017. “Astăzi, Împreună” este și în acest an sloganul Zilei Mondiale a LMC – Leucemia Mieloidă Cronică.
Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare, a explicat că există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC. Accesul la terapii și diagnostic de înaltă calitate, tratamentul conform recomandărilor experților, aderența la terapie, gestionarea eficientă a efectelor secundare și încetarea tratamentului la momentul potrivit nu pot fi abordate decât într-un parteneriat sustenabil între pacienți, furnizori de servicii medicale, autorități și cercetători.
“Toţi pacienţii care sunt diagnosticaţi în România sunt incluşi în programele de tratament, dar nu avem un registru naţional pentru pacienţii cu leucemie mieloidă cronică. Există 186 de forme de cancere rare, ceea ce reprezintă aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer. La nivelul Uniunii Europene există aproximativ 4 milioane de oameni care suferă de cancere rare. Se confruntă cu aceleaşi probleme ca şi pacienţii cu boli rare, cu diagnostic întârziat, dificultate în accesarea serviciilor de sănătate sociale şi educaţionale, acces limitat la informaţii de expertiză şi terapii, studii clinice puţine cauzate de numărul mic de pacienţi, lipsa interesului în dezvoltarea de terapii din cauza unei pieţe limitate de desfacere, date şi informaţii foarte puţine” a declarat Dorica Dan în cadrul conferinței de lansare a campaniei de conștientizare a problemelor cu care se confruntă pacienții cu LMC.
În peste 30% dintre cazuri, pacienții nu prezintă simptome, motiv pentru care un set normal de analize este foarte important pentru că poate arăta creșterea numărului de leucocite din sânge, principalul semn al bolii. În prezent, la noi în țară, sunt aproximativ 1500 de pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică. Toți sunt în tratament, prin programul național de sănătate.
Roxana Maticiuc
