Numărul bolnavilor cu demenţă în boala Alzheimer este în continuă creştere, însă dezvoltarea serviciilor specializate pentru îngrijirea acestora este deficitară. Mai mult decât atât, „Strategia Naţională pentru Demenţe”, considerată o prioritate în multe ţări europene, înaintează cu paşi mărunţi în România. Singura soluţie ce poate fi implementată imediat este informarea şi educarea populaţiei şi a familiilor care au în grijă un bolnav cu demență Alzheimer, atrage atenţia prof. univ. dr. Cătălina Tudose, preşedintele Societăţii Române Alzheimer.
Demenţa din boala Alzheimer este una dintre cele mai severe forme de demenţă și, cu toate acestea, ea nu este considerată o prioritate de către autorităţi. Cât de importantă este o strategie naţională pentru persoanele afectate de demenţă?
Noi am propus o strategie de mai mult timp. Cred că nu este considerată o prioritate pentru că sunt mult mai multe alte probleme care vizează populaţia activă, mai tânără. Totuşi, atitudinea europarlamentarilor români este îmbucurătoare, ei au semnat toate alianţele şi declaraţiile internaţionale prin care se recomandă guvernelor ca această problemă să devină o prioritate, în condiţiile în care populaţia îmbătrâneşte foarte mult, deci ponderea acestor patologii va creşte. Cu alte cuvinte, orice stat trebuie să-şi pregătească servicii de specialitate, să-și califice personalul, ceea ce presupune eforturi mari. Ministerul Sănătăţii a răspuns pozitiv în ultimii doi ani, fiind implicat într-o cercetare europeană amplă – „Joint Action on Dementia”– care va urmări îmbunătăţirea standardelor de îngrijire în instituţiile medico-sociale, publice sau private. Cu siguranţă în următorul an se vor impune și la noi standarde de îngrijire care să ridice calitatea acestor servicii.
Cât de importantă este depistarea bolii în stadiu incipient?
Diagnosticarea precoce este esenţială, pentru că îi permite bolnavului să ia decizii când încă are păstrată această capacitate. Atât familia, cât şi persoana suferindă au astfel timpul necesar, uneori chiar 10-15 ani, să se adapteze la o boală cronică ce va conduce la o invaliditate foarte mare. Dacă diagnosticul este stabilit din timp, se poate institui un tratament care, sigur, nu vindecă, dar ameliorează mult, încetinind ritmul deteriorării și prevenind apariția complicațiilor, a tulburărilor de comportament. Persoanele care au depistat din timp boala au avut o viaţă de calitate mult mai bună, şi-au continuat activităţile, chiar şi pe cele profesionale uneori, iar viaţa de familie s-a păstrat în coordonatele obișnuite.
Metodele de prediagnosticare existente în prezent sunt scumpe, iar pentru a fi decontate de stat trebuie să existe un sistem aprobat guvernamental şi costurile să fie însuşite. În ţări dezvoltate, cum sunt Suedia, Elveţia, Norvegia, Centrele Memoriei au finanţări pentru asemenea metode de prediagnostic. Este adevărat însă că ele furnizează foarte multe informaţii pentru cercetare, adică sunt undeva la interfaţa dintre cercetare şi practica obişnuită.
Bolnavii necesită atât servicii medicale, cât şi servicii de suport, dar cadrele specializate sunt extrem de puţine. Care ar fi soluţia pentru remedierea acestor probleme?
Aici este punctul nostru slab. Formarea personalului calificat pentru îngrijiri la domiciliu şi crearea centrelor de zi este destul de dificil de realizat, presupune mulţi bani, și mai ales anumite strategii de politici sanitare. Dar multe lucruri se pot totuși iniția. Dacă ar demara campanii de educaţie şi de informare, familia ar învăţa să se organizeze, să ia măsurile necesare în acest scop, să se comporte şi să îngrijească într-un mod corespunzător, în limita posibilităților lor emoționale, financiare etc. Și într-o societate mai săracă, dacă există bunăvoință şi educaţie, se pot iniția multe sisteme de într-ajutorare.
Aţi pus bazele Centrului de Cercetare Translaţională în Psihiatrie şi Neuroştiinţe de la Spitalul „Prof. Dr. Alexandru Obregia”. Cât de important este şi care sunt rezultatele până acum?
Înființarea Institutului ar fi fost extrem de importantă pentru cercetarea românească în domeniul psihatriei și neuroștiințelor clinice. Din păcate, proiectul s-a oprit pentru că am cheltuit foarte puţini bani din suma care ne revenea; toate achiziţiile s-au blocat din cauza contestaţiilor, ceea ce nu a permis absorbţia banilor.
Cercetătorii descoperă în permanenţă tratamente noi pentru formele de demenţă. Cum pot avea şi bolnavii români acces la ele?
Doar prin intermediul studiilor clinice de cercetare. Bolnavii trebuie să îndeplinească anumite criterii pentru a fi selecţionaţi de specialişti în cadrul acestor studii clinice. Sunt pacienți consultați în sistemul medical, evaluați; dacă întrunesc condițiile de includere și excludere și sunt de acord să participe la studiul respectiv, o pot face direct. Desigur, în prealabil li se aduc la cunoștință toate datele necesare despre particularitățile moleculei cercetate și semnează un consimțământ informat. Anul acesta, din câte cunosc, în România se desfăşoară cel puţin două-trei astfel de studii, de exemplu va fi un studiu inclusiv cu tratament prin vaccinare în demența de tip Alzheimer. Sunt studii avansate, moleculele au fost verificate şi nu prezintă risc de toxicitate pentru pacienţi, dar eficienţa, evident, rămâne de dovedit.
Ce noutăţi a adus Conferinţa Naţională Alzheimer?
Ediţia din acest an a Conferinţei Naţionale Alzheimer, care s-a desfăşurat în perioada 24 – 27 februarie, s-a axat pe nevoia de educaţie şi informare a publicului, a persoanelor care au în îngrijire bolnavi. La Centrul Memoriei am constatat o creştere a numărului de cazuri care solicită un prim diagnostic, dar şi o înrăutăţire a relaţiei cu familiile bolnavilor. Planul de îngrijire nu se poate construi fără implicarea şi colaborarea familiei. De aceea, în paralel cu prezentările ştiinţifice din domeniul cercetării, în cadrul Conferinţei am organizat şi workshopuri adresate membrilor de familie, pacienţilor înșiși, dar și publicului larg.
Cu siguranţă în următorul an se vor impune standarde de îngrijire care să ridice calitatea acestor servicii.
Bolnavii trebuie să îndeplinească anumite criterii pentru a fi selecţionaţi şi incluşi de specialişti în aceste studii clinice. Sunt pacienţi consultaţi în sistemul medical, evaluaţi. Dacă întrunesc condiţiile de includere şi excludere şi sunt de acord să participe la studiul respectiv, o pot face direct, pe baza consimţământului informat.
Sunt studii avansate, moleculele au fost verificate şi nu prezintă risc de toxicitate pentru pacienţi, dar eficienţa, evident, rămâne de dovedit.
Anul acesta, în România se desfăşoară studii clinice în demenţă la care pot participa bolnavii ce îndeplinesc anumite criterii.
Valentina Grigore
