Interviu cu Ken Mastris, președinte, Coaliția Europeană a Pacienților Bolnavi de Cancer (ECPC)
Ken Mastris este președintele Coaliției Europene a Pacienților Bolnavi de Cancer (ECPC). Este un pacient cu cancer de prostată și un avocat al pacienților, angajat în promovarea egalității acestora în tratamentul cancerului și a unei mai bune calități a vieții pentru pacienții cu cancer, în toată Europa. Este dedicat apărării pacienților și își propune să se asigure că ei primesc tratamentul potrivit la momentul potrivit, fără a suferi un stres suplimentar în timpul procedurilor medicale complexe. Crede cu tărie în tratarea fiecărui pacient ca pe un individ, ale cărui punct de vedere și voce trebuie să fie atent ascultate de către profesioniștii din domeniul sănătății. Ken se implică, de asemenea, în educarea bărbaților pentru a recunoaște simptomele și semnalele cancerului de prostată, pentru a maximiza șansele de diagnosticare timpurie. Înainte de a se pensiona în 2005, Ken a lucrat în management timp de 43 de ani: a făcut parte din Comitetul de conducere al Benenden Healthcare Society Limited și din Consiliul Guvernatorilor Spitalului, a fost și președinte al Comitetului de Audit Intern și director al Friends of Benenden.
Data de 1 iulie 2020 marchează înființarea primului și singurului intergrup al Parlamentului European care se ocupă exclusiv de lupta împotriva cancerului – Intergrupul pentru cancer, prezidat de eurodeputatul Cristian Bușoi (PPE). Care sunt diferențele dintre intergrup și comisia specială pentru combaterea cancerului – BECA din Parlamentul European?
Acesta este primul și singurul intergrup parlamentar al UE privind cancerul. Este prezidat de deputatul european Cristian Bușoi și coprezidat de deputații europeni Alessandra Moretti, Aldo Patriciello și Frédérique Ries, iar secretariatul este asigurat de Coaliția Europeană a Pacienților Bolnavi de Cancer (ECPC).
Intergrupul a fost conceput de ECPC pentru a asigura continuitatea activității Parlamentului European în domeniul cancerului în timpul mandatului anterior și al celui actual. El servește drept forum pentru deputații europeni din toate partidele politice pentru a se angaja în dialog cu pacienții, supraviețuitorii de cancer, îngrijitorii, societățile științifice și medicale, instituțiile de cercetare, grupurile de reflecție, practicienii și cercetătorii din domeniul medical, factorii de decizie politică și liderii din industria sănătății, societatea civilă în general, guvernele naționale și instituțiile. Acționează ca un canal de comunicare în ambele sensuri, organizând audieri și dezbateri și conducând misiuni de informare pe subiecte importante, cum ar fi prevenirea, accesul la tratament, lipsa medicamentelor, cercetarea în domeniul cancerului privind calitatea vieții, inovarea în domeniul îngrijirii cancerului și supraviețuirea.
Acest intergrup a fost conceput de ECPC ca urmare a angajamentului și implicării sale continue în susținerea conceptului „Misiune” în cercetare și inovare, adoptat de Comisia Europeană, împreună cu oameni de știință, medici și cercetători proeminenți, membri ai Academiei Europene de Științe ale Cancerului (EACS). ECPC, cu cele 450 de organizații de pacienți bolnavi de cancer din întreaga UE, acționează ca intermediar între Intergrupul parlamentar al UE pentru cancer și societatea civilă în general. În calitatea sa de secretariat al intergrupului, ECPC oferă membrilor săi acces la experiența reală a pacienților și la o varietate de părți interesate din domeniul cancerului la nivel european și național, permițând în același timp cetățenilor să își exprime nevoile direct către factorii de decizie politică europeni. ECPC are capacitatea, prin intermediul rețelei sale paneuropene de organizații, de a face schimb de cunoștințe, de a influența politicile în domeniul sănătății publice și în cel al cancerului.
Pe de altă parte, sub conducerea Grupului PPE, Parlamentul European a înființat o comisie specială (BECA) pentru a vedea ce poate face Europa pentru a-i ajuta pe europeni să lupte și să învingă cancerul. Există patru domenii principale pe care se bazează activitatea comisiei speciale pentru cancer: prevenirea, diagnosticarea timpurie, tratamentul și îngrijirea. Aceste domenii reprezintă abordarea strategică pe care UE a adoptat-o pentru a învinge cancerul. Știind că 40 % din toate cazurile de cancer pot fi prevenite, înseamnă că putem lucra pentru a le preveni și pentru a asigura o viață mai bună și mai sănătoasă pentru mulți europeni. Comisia specială BECA a fost înființată pentru a analiza modalitățile prin care UE poate lua măsuri concrete de combatere a cancerului și a efectelor acestuia asupra vieții oamenilor. Activitatea sa include identificarea legislației și a altor măsuri care pot contribui la prevenirea și combaterea cancerului, precum și analizarea celor mai bune modalități de a sprijini cercetarea. Această comisie specială investighează acțiunile și politicile pe care UE le poate sprijini și întreprinde pentru a lupta împotriva cancerului. Concluziile sale vor avea un caracter consultativ. Comisiile permanente relevante ale Parlamentului European va trebui să se asigure că vor fi luate măsuri concrete. Această comisie are un mandat de douăsprezece luni. Parlamentul poate decide să prelungească acest mandat.
După cum știm, HTA este importantă pentru pacienții cu cancer, deoarece permite guvernelor să adopte o îngrijire mai eficientă a acestei boli. Care este poziția ECPC cu privire la modificările propuse la legislația HTA?
În cadrul ECPC, așteptăm cu nerăbdare propunerea legislativă care prevede înființarea unui grup de coordonare format din autoritățile naționale din domeniul sănătății. Acest grup va lucra la evaluări clinice comune și la consultări științifice comune privind tehnologiile medicale. Această activitate comună desfășurată la nivelul UE ar trebui să furnizeze informații științifice valoroase autorităților naționale de sănătate. Companiile nu vor fi nevoite să furnizeze la nivel național aceleași informații despre produsele lor pe care le-au prezentat deja la nivelul UE. Dar cel mai important este faptul că legislația propusă va fi în beneficiul pacienților, prin îmbunătățirea accesului pacienților la tehnologiile medicale și prin stabilirea unui cadru solid de cooperare. Mai exact, va îmbunătăți disponibilitatea tehnologiilor inovatoare în domeniul sănătății, cum ar fi medicamentele inovatoare și anumite dispozitive medicale pentru pacienții din UE, și va asigura utilizarea eficientă a resurselor, și va consolida calitatea HTA în întreaga UE.
În plus, pentru a asigura incluziunea și transparența, se așteaptă ca grupul de coordonare să se angajeze și să se consulte pe scară largă cu părțile interesate relevante, inclusiv cu organizațiile care reprezintă pacienții, profesioniștii din domeniul sănătății, experții clinici, dezvoltatorii HTA, consumatorii. Mai mult, ar trebui creată o rețea a părților interesate pentru a facilita acest dialog. Acest lucru va duce la o mai mare transparență și la o mai mare sensibilizare a publicului. În concluzie, cu un astfel de regulament în vigoare, pacienții se pot aștepta ca autoritățile lor naționale să furnizeze informații mai solide, mai transparente și mai complete despre noile medicamente, dispozitive și diagnostice, beneficiind în același timp de expertiza tuturor celor 27 de țări ale UE. Această colaborare consolidată și durabilă între statele membre ar trebui să producă o consiliere științifică mai coerentă și rapoarte HTA de înaltă calitate în întreaga Europă, pregătind terenul pentru politici de sănătate orientate către nevoi și centrate pe pacient.
Votul final asupra raportului „Consolidarea Europei în lupta împotriva cancerului”, elaborat de raportorul BECA, Véronique Trillet-Lenoir, va avea loc pe 6 decembrie. Care au fost amendamentele CEPC la acest raport și care sunt așteptările dumneavoastră pentru votul final?
ECPC coordonează o inițiativă privind complicațiile și comorbiditățile legate de cancer, care cuprinde acum 30 de asociații membre, care au colaborat toate într-un efort comun pentru a oferi cele mai cuprinzătoare amendamente. Și mai multe dintre amendamentele propuse de noi au fost incluse în primul proiect, de aceea suntem recunoscători pentru atenția acordată de către deputați. Continuăm să depunem eforturi pentru ca amendamentele să fie adoptate și sperăm că multe dintre ele, dacă nu chiar toate, vor fi votate. În ultimul raport am prezentat 75 de amendamente.
Care sunt principalele teme de pe agenda intergrupului, pentru viitor?
Unele dintre principalele teme de pe agenda intergrupului include medicina personalizată, supraviețuirea în cazul cancerului, cercetarea în domeniul cancerului, cancerele rare și COVID.
de Bogdan Guță
