Leucemia limfocitară cronică (LLC) este cea mai frecventă formă de leucemie din lumea occidentală. Pe baza datelor furnizate de experții români și pe baza datelor de epidemiologie din mai multe țări, se estimează că între 600 și 900 de pacienți sunt diagnosticați în fiecare an cu LLC în România. Pacienții cu această formă de leucemie raportează fatigabilitate și anxietate mai intense și mai severe decât populația generală, activitate fizică și socială mai restricționată, dar și depresie, tulburări de somn și dureri mai puternice și de mai lungă durată. Accesul acestei categorii de pacienți la un tratament cât mai adaptat profilului lor genetic este esențial pentru îmbunătățirea calității vieții și reintegrarea socială și profesională. Participanții la dezbaterea „Îmbunătățirea managementului LLC în România” – edițiile Craiova și Constanța –, organizată de Asociația Echitate în Sănătate și revista Politici de Sănătate în noiembrie 2019, au scos în evidență atât nevoia de testare genetică a pacienților cu LLC, care să permită administrarea terapiei adecvate, cât și numărul insuficient al medicilor specialiști și necesitatea colaborării cu medicii hematologi din centrele de specialitate.
Actualul context pandemic și-a pus amprenta pe îngrijirea medicală acordată persoanelor cu leucemie limfocitară cronică. Potrivit unui studiu realizat în România, aproape 1 din 5 pacienți nu a beneficiat de servicii de sănătate sau de tratament în timpul pandemiei. „Pacientul cronic trebuie diagnosticat la timp, are nevoie de acces la servicii medicale de diagnostic și de monitorizare tot timpul, nu doar când este vorba de o urgență. Dacă nu diagnosticăm un pacient acum, ci peste 6 luni, s-ar putea să pierdem anumite vieți. Dacă nu corectăm tratamentul atunci când este nevoie și nu vedem exact cum evoluează boala, iar în perioada asta, din nefericire, vorbim de pacienți care mai pot fi afectați și de gripă sau de altă infecție – dacă nu monitorizăm corect și nu le punem la dispoziție tratamentul adecvat, vom ajunge la niște costuri mult mai mari, care puteau fi evitate. Nu sunt doar bani aruncați, ci și vieți pierdute și o diminuare drastică a calității vieții, în cazul multor pacienți cu boli cronice. Un pacient cu dizabilitate devine o greutate pentru familie și pentru el însuși. De aceea, trebuie să găsim soluții ca accesul la servicii medicale să fie deschis tuturor, să luăm măsuri astfel încât centrele medicale și spitalele să nu mai fie atât de aglomerate și să mutăm cât mai mult din tratamente și monitorizări în medicina primară și ambulatorie”, a atras atenția Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.
Pacienții nediagnosticați – efect de bumerang
Datele Institutului de Statistică indică faptul că numărul de spitalizări a scăzut cu o treime în acest an față de 2019, ceea ce înseamnă că există pacienți nediagnosticați în această perioadă. „Sunt convins că vor fi efecte de bumerang în viitor: acești pacienți vor fi diagnosticați târziu, în faze avansate ale bolii, cu complicații multiple, cu costuri enorme pentru întreg sistemul. Dacă nu găsim soluții să eficientizăm aceste cheltuieli, îngrijirea pacienților va fi foarte costisitoare, iar pe mulți dintre ei nu vom reuși să-i mai recuperăm. Specialiștii trebuie să spună cum ar fi cel mai bine să acționăm atât pentru sistem, cât și pentru ei, care sunt resursa umană, dar și pentru pacienți și, evident, autorități – care acoperă costurile din sănătate”, a mai spus Radu Gănescu.
În LLC, pentru administrarea celei mai bune terapii este necesară determinarea profilului genetic al fiecărui bolnav. „Avem foarte multe opțiuni de tratament pentru pacienții cu LLC și nouă ne revine sarcina de a alege terapia adecvată pentru fiecare pacient, în funcție de particularitățile acestuia. Foarte important este profilul genetic, prezența statusului mutat sau nemutat, a deleției 17P – care este una dobândită, deci poate apărea în evoluție. Nu este suficientă determinarea o singură dată a acestei deleții. Se recomandă a se testa pacientul în momentul în care are nevoie de tratament. Ne confruntăm cu costuri legate de această testare, care nu este rambursată, și aici ar trebui găsite soluții. Cele mai bune rezultate se obțin cu tratamentul de linia întâi: cu cât câștigăm o perioadă mai mare liberă de boală după prima linie de tratament, cu atât pacientul va avea o perioadă mai lungă asimptomatică și o viață absolut normală, putându-se reintegra în societate și viața profesională”, a declarat conf. dr. Ionela Rotaru, șef secție Hematologie, Spitalul Filantropia Craiova.
Programe de diagnostic și monitorizare
Citometria este criteriu de diagnostic în LLC, a completat și dr. Luminița Ocroteală, medic specialist hematologie din Craiova, și trebuie găsite soluții pentru ca aceste analize să fie accesibile. Chiar dacă multe centre nu au echipamentul necesar și personalul specializat pentru realizarea acestor teste genetice, ele trebuie incluse într-un program de decontare, în beneficiul pacienților și al medicilor, totodată. „La nivel național, așa cum există programul de diagnosticare și tratament al leucemiilor acute, program suportat de MS, se pot înființa programe de diagnostic și monitorizare pentru mai multe dintre bolile hematologice, unde sunt necesare teste genetice și pentru diagnostic, și pentru monitorizare. De la noi trebuie să plece aceste propuneri. Și, poate, înființarea unor subprograme de diagnostic și monitorizare în cadrul Programului Național de Oncologie”, a explicat conf. dr. Ionela Rotaru. „Programul Național de Oncologie acoperă strict medicația. Eu consider că o notă de fundamentare care să vină din partea specialiștilor în domeniu, pe care noi să o preluăm și să o trimitem mai departe către CNAS, ar putea rezolva, cumva, aceste probleme. De asemenea, aceste propuneri ar trebui înaintate și către Ministerul Sănătății, prin Direcțiile de Sănătate Publică”, a afirmat și ec. Mihai Soare, director general CJAS Dolj. Potrivit acestuia, Secția de hematologie din cadrul Spitalului Clinic Municipal Filantropia Craiova este și centru regional, deservind cinci județe: Dolj, Olt, Gorj, Mehedinți și Vâlcea. „Pacienții depistați cu LLC beneficiază de tratament în cadrul Programului Național de Oncologie. Costul tratamentului LLC este de aproximativ 60% din totalul bolilor hematologice, pacienții beneficiind atât de tratament în spital, cât și de tratament pe circuitul deschis. În primele nouă luni din 2020, au beneficiat de tratament specific pe circuit închis 324 de pacienți, cu un cost pentru medicamente de 8.949.313 lei, iar pe circuit deschis au fost tratați 36 de pacienți, cu un cost de 4.403.859 de lei. În anul 2019, au beneficiat de tratament specific, pe circuit închis, 410 pacienți, cost tratament 9.300.166 de lei, iar pe circuit deschis au fost tratați 78 de pacienți, cost tratament 4.506.943 de lei. Costurile pe primele 9 luni ale acestui an sunt aproape egale cu întreaga perioadă a anului trecut, rezultând un cost crescut pe pacient, în 2020”.
Medicii hematologi, prea puțini
O altă problemă cu care se confruntă medicii hematologi și pacienții cu LLC este reprezentată de faptul că, din cauza lipsei centrelor de hematologie sau a unor medici specialiști din multe zone, bolnavii trebuie să circule zeci sau sute de kilometri. „Tulcea este un județ deficitar în ceea ce privește medicii hematologi. Pacienții cu LLC diagnosticați și tratați în alte județe vin cu scrisorile medicale și toate rețetele lor sunt transcrise la nivel județean. În ceea ce privește transportul medical al persoanelor care au nevoie de tratament în centrele de hematologie, cred că putem lua exemplul altor patologii. În acest moment, serviciile de ambulanță private asigură transportul copiilor care fac dializă și trebuie să ajungă în centrele specializate, de exemplu. Am putea introduce în pachetul de bază de la asistența medicală /ambulanță astfel de transporturi. Însă, pentru a se putea realiza acest lucru, cu ajutorul specialiștilor am putea estima un impact financiar al costurilor anuale cu transportul acestor pacienți în centrele de hematologie”, a menționat ec. Eugenia Vasile, director general Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Tulcea.
„Și în Constanța, numărul medicilor oncologi și hematologi este prea mic pentru un județ atât de mare, fără să mai luăm în calcul pacienții care vin din celelalte județe învecinate. Avem doar 5 medici specialiști oncologi într-un județ cu peste 700.000 de locuitori, ar fi nevoie de un număr cel puțin dublu de medici specialiști. Însă sunt orașe precum Hârșova, Medgidia care nu au niciun medic oncolog și au populație destul de numeroasă și incidență crescută a bolilor oncologice”, a afirmat și dr. Mihaela Vrînceanu, medic-șef CJAS Constanța.
de Valentina Grigore
