Extinderea conceptului de „capacitare a pacienților” și implicarea acestora în managementul propriilor afecțiuni, începând cu stabilirea diagnosticării și până la etapa de monitorizare, se numără printre principalele obiective ale organizațiilor europene de pacienți. Cercetările au arătat că modelele de îngrijire centrate pe pacient duc la o mai bună calitate a serviciilor de îngrijire și chiar la reducerea costurilor din sistem, susține Anders Olauson, președintele Forumului European al Pacienților (EPF).
Există o diferență între puterea asociațiilor de pacienți în sistemele de sănătate din Europa. Cum poate ajuta EPF membrii săi să devină mai puternici?
Într-adevăr, capacitatea organizațiilor de pacienți variază enorm în Europa. EPF lucrează cu organizații de toate dimensiunile, iar sprijinirea dezvoltării membrilor noștri și lupta pentru ca asociațiile de pacienți să fie sustenabile și reprezentative se numără printe cele șase obiective strategice pentru perioada 2014-2020. În 2012, EPF a înființat un program de construire a capacității de organizare, cu scopul de a permite organizațiilor de pacienți să fie mai eficiente în atingerea obiectivelor și aspirațiilor lor. Programul se concentrează pe îmbunătățirea capacităților organizatorice și a abilităților de advocacy ale organizațiilor de pacienți, la nivel național și european. Deocamdată, acest program funcționează în Bulgaria, România, Cipru, Ungaria și Slovacia și oferă inclusiv module de formare la nivel european. Dincolo de acest sprijin concret, lucrăm, de asemenea, la crearea unui mediu mai prietenos pentru pacient la nivel european, prin intermediul campaniilor și al activităților de advocacy, care ajută membrii noștri să-și impună propria agendă.
În România, activitatea de advocacy nu este foarte bine răspândită. Ce trebuie să facă asociațiile de pacienți pentru a stimula acest aspect?
Nu sunt de acord. Mișcarea de advocacy în rândul pacienților este bine răspândită în România. Există numeroase organizații de pacienți, la nivel local sau național, care susțin și promovează drepturile pacienților în fiecare zi. Acestea sunt organizații care sunt cu adevărat reprezentative și care susțin pacienții. De exemplu, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România organizează un Forum național al organizațiilor de pacienți în fiecare an, iar în 2015 a organizat o campanie națională pentru majorarea bugetului alocat sănătății. Sunt și alte inițiative care merită menționate, cum ar fi platforma de training creată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo), care include și cursuri de advocacy (http://www.aspac.ro/).
Principalul obstacol în calea extinderii mișcării de advocacy în rândul pacienților din România este într-un fel lipsa de considerație din partea autorităților publice. Organizațiile de pacienți nu sunt recunoscute ca parteneri valabili, iar acest lucru este alarmant. Este timpul ca factorii de decizie din România să înțeleagă acest lucru. Importanta capacitării pacientului pentru realizarea sistemelor de sănătate eficiente și durabile trebuie să fie recunoscută, iar acest lucru se poate face numai cu o implicare semnificativă a organizațiilor locale de pacienți. Deocamdată, lipsa colaborării și schimbările dese de la nivelul autorităților sunt principalele provocări în fața realizării politicilor care să aducă beneficii pacienților. De asemenea, lipsa finanțării este o barieră importantă pentru multe asociații. Activitățile de advocacy necesită resurse financiare, la care ai acces în timp și prin proiecte.
Cum poate conceptul de capacitare a pacientului să fie integrat în sistemul de sănătate?
Există mai multe modalități de a integra acest concept în sistemul de sănătate. La nivel organizațional și politic, pacienții pot participa la îmbunătățirea siguranței și calității îngrijirii, la creionarea serviciilor de sănătate și la modelarea politicilor naționale de sănătate, astfel încât acestea să fie centrate pe pacient. Desigur, acest lucru presupune realizarea unor schimbări la toate nivelurile: instituțiile și serviciile medicale ar trebui să fie proiectate pentru a fi mai prietenoase, iar guvernele și autoritățile publice trebuie să recunoască valoarea unică a informațiilor oferite de pacienți și să încurajeze implicarea acestora prin finanțarea organizațiilor de pacienți și prin recunoașterea pacienților ca experți în anumite domenii.
Care sunt principalele provocări pentru asociațiile de pacienți, în acest moment?
Lipsa resurselor (financiare, umane etc.) este o adevărată provocare pentru toate organizațiile de pacienți din toată Europa. Acestea se află într-o situație paradoxală, deoarece trebuie să adopte o abordare pe termen scurt din cauza surselor de finanțare, deși o strategie durabilă ar necesita o gândire pe termen lung. De asemenea, considerăm că expertiza organizațiilor de pacienți nu este suficient recunoscută de toți factorii de decizie, în ciuda faptului că pacienții pot contribui foarte mult la îmbunătățirea sănătății publice.
La nivel european, principala provocare rămâne lipsa de interes pentru problemele de sănătate. Prioritățile Comisiei Europene sunt în mare parte încadrate în jurul valorilor de economie și finanțe. Sănătatea nu este în mod clar o prioritate pentru actuala conducere a Comisiei Europene, cu aproape nicio mențiune directă în programul de lucru în 2016.
Anul trecut, v-ați lansat campania E5. Care sunt rezultatele de până acum și ce aveți de gând să faceți în continuare?
EPF a colaborat cu mai mulți reprezentanți din sănătate la nivel înalt și cu factori de decizie pentru a promova înțelegerea conceptului de capacitare a pacientului. Această campanie constituie o oportunitate unică de a face cunoscut acest concept în întreaga Uniune, dar și la nivel național, ceva ce nu s-a mai făcut până acum. Feedbackul primit și entuziasmul manifestat de participanți au fost copleșitoare și nu fac decât să ne încurajeze să continuăm eforturile depuse.
În mai 2015, am lansat oficial campania într-o conferință la Bruxelles, la care au participat experți din medii diferite. Cele două obiective principale ale campaniei sunt în curs de dezvoltare: „Carta de capacitare a pacientului”, o definiție a acestui concept din punctul de vedere al pacientului, și „Strategia de acțiune” – un set de acțiuni concrete care urmează să fie luate de factorii de decizie.
Care sunt principalele priorități pentru EPF în 2016?
Vom continua să ne concentrăm asupra obiectivelor principale și anume consolidarea perspectivei pacientului și a impactului în domeniul politicii europene din domeniul sănătății și consolidarea capacității pacienților și a organizațiilor de pacienți pentru a contribui în mod eficient la o sănătate și la o asistență socială mai bune pentru toți pacienții din UE. Munca noastră va evolua în jurul a trei domenii de activitate: capacitarea pacientului, accesul pacientului și monitorizarea programului nostru de consolidare a capacităților, pentru a asigura sustenabilitatea organizațiilor de pacienți în întreaga Europă.
EPF a înființat un program de construire a capacității de organizare, cu scopul de a permite organizațiilor de pacienți să fie mai eficiente în atingerea obiectivelor și aspirațiilor lor.
