România are cea mai ridicată rată de tuberculoză din Uniunea Europeană și peste o treime dintre cazurile rezistente la medicamente, fiind una din cele 18 țări cu prioritate ridicată în combaterea acestei boli în regiunea europeană a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Deși este o boală transmisibilă, poate fi vindecată, însă un mare aport în acest proces îl are educația populației, care trebuie să pornească de la o informare corectă și concretă, provenită din surse credibile, transmisă prin canale de comunicație adecvate.
Cea de-a III-a ediție a concursului de materiale jurnalistice ”Privește-mă prin ochii mei”, organizată la Muzeul Național Cotroceni de Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) cu susținerea Administrației Prezidențiale și cu sprijinul revistei Politici de Sănătate, a lansat jurnaliștilor și bloggerilor provocarea de a descoperi motivele pentru care copii de nici câteva luni sunt internați în spital din cauza tuberculozei, dar le-a dat ocazia să relateze și despre noutățile din domeniu sau stigma la care sunt supuși pacienții.
”Tuberculoza poate afecta pe oricare dintre noi, în orice etapă a vieții. Putem contribui la creșterea responsabilității individuale în ceea ce privește menținerea propriei sănătăți, dar și la eliminarea discriminării și stigmatizării cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu tuberculoză. Obiectivul 3 de dezvoltare durabilă dedicat sănătății prevede eradicarea epidemiei de tuberculoză până în anul 2030. În ciuda progreselor făcute, tuberculoza rămâne o provocare pentru România. Putem îndeplini Obiectivul 3 doar prin efortul comun și colaborarea tuturor actorilor din domeniu. Avem nevoie în egală măsură de finanțare corespunzătoare, de politici sustenabile, dar și de sensibilizarea noastră, a tuturor, atât asupra tuberculozei ca problemă de sănătate publică, cât și asupra problemelor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această afecțiune. Iar în acest sens, rolul jurnaliștilor din Sănătate este fundamental”, a afirmat conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier de stat, Departamentul de Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
La nivel mondial se fac eforturi susținute pentru a se obține eradicarea tuberculozei, dar și prevenirea apariției cazurilor noi. ”14 agenții ale Națiunilor Unite au decis să-și unească forțele pentru a opri trei dintre cele mai letale boli transmisibile din regiunea europeană: tuberculoză, HIV și hepatite virale. În regiunea noastră, scăderea tuberculozei este cea mai rapidă la nivel global, dar nu suficientă pentru a-i ajuta pe cei mai vulnerabili dintre noi: persoanele cu venituri scăzute, șomerii, migranții, persoanele fără adăpost, etc. Coinfecția TB- HIV în regiunea noastră a crescut cu 40% în ultimii 5 ani. Când vorbim de tuberculoză multidrog rezistentă, cele mai afectate 18 țări sunt din regiunea noastră, iar printre acestea se află și România”, a atras atenția dr. Miljana Grbic, șeful biroului pentru România al OMS.
Din fericire, TB Alliance a anunțat recent că în prima jumătate a anului viitor se vor publica rezultatele privind noul medicament pentru tuberculoza multidrog rezistentă, ceea ce dă noi speranțe pacienților. ”Noile terapii au mult mai puține efecte secundare și ne așteptăm să fie mult mai eficiente. Dacă vor fi introduse pe scară largă, aceste medicamente vor înlătura problema auditivă în cazul multor români tratați pentru tuberculoza multidrog rezistentă”, a afirmat Jonathan Stillo, antropolog american implicat, de mulți ani, în adresarea tuberculozei în România. ”Unul dintre efectele secundare ale tratamentului pentru tuberculoză este pierderea auzului, ceea ce înseamnă un cost enorm pentru pacient și familia lui, dar și pentru sistemul de sănătate. Un implant cohlear costă peste 20.000 de euro. Îmi doresc ca în România oamenii să se vindece de tubeculoză, dar fără să surzească”, a declarat Ștefan Răduț, vicepreședinte ASPTMR și vicepreședinte nou ales al TB Europe Coalition.
Legea – pe drum, medicamente noi în listă
În România, Legea Tuberculozei a primit aviz pozitiv la Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților, iar pe lista de medicamente compensate au fost introduse molecule noi pentru tratamentul tuberculozei multidrog rezistente. ”Însă suntem doar la o treime din drum. Încă avem tuberculoză la copii, care se îmbolnăvesc doar dacă stau în preajma adulților contagioși. Este clar că încă nu avem un sistem care să detecteze cazurile noi de tuberculoză cât mai rapid posibil. Un pacient cu tuberculoză multidrog rezistentă are numeroase nevoi: de hrană, de medicamente, de susținere psihologică, socială, chiar și financiară, deoarece nu pot menține un serviciu în același ritm ca înainte. Programul de control al tuberculozei este insuficient finanțat, iar profesioniștii trebuie susținuți în demersul lor profesional”, a atenționat Cătălina Constantin, președintele ASPTMR.
Paula Rusu, moderatorul evenimentului, ea însăși fostă pacientă cu tuberculoză, a vorbit despre prima caravană mobilă de detectare activă a Tuberculozei, organizată de Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta”- un proiect pilot derulat în zonele cu număr mare de pacienți, dar care, în viitor, s-ar putea transforma într-o divizie.
Copiii, Legea tuberculozei și stigma la care sunt supuși pacienții
Jurnaliștii au răspuns cu interes temelor propuse în concurs, iar numărul mare de articole înscrise a dovedit că sănătatea este o prioritate. Opt dintre materialele înscrise în concurs au fost declarate câștigătoare de către juriul format din reprezentanți ai autorităților, medici specialiști și reprezentanți ai pacienților. Temele materialelor au fost Legea Tuberculozei, legislația internațională în domeniu, inovație în diagnosticare și tratament, manifestările tuberculozei la copii, povestea supraviețuitorilor tuberculozei, etc.
Câștigătorii concursului organizat de ASPTMR sunt: Diana Brâncuș (TVR), Adriana Turea (Radio România Actualități), Alexandra Nistoroiu (Digi 24), Ioana Vlăsceanu (Kanal D), Ana- Maria Predilă și Alexandru Radu- Mic (Gazeta de Sud și Media 10), Dana Lascu (DC Medical), Gabriela Dumba (Puterea) și Simona Relea (Ziarul de Iași).
Valentina Grigore
