Organizația Mondială a Sănătății stipulează că îngrijirea integrată presupune furnizarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea, reabilitarea și promovarea stării de sănătate. ”Practic, urmărește pacientul de la diagnostic pe tot parcursul vieții”, a explicat Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România și coordonator Centrul NoRo, în cadrul celei de-a 13-a ediții a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști.

Ce înseamnă, concret, îngrijire integrată?

În acest context, integrat înseamnă îmbunătățirea serviciilor medicale și sociale din punct de vedere al accesibilității, calității, eficienței și satisfacției pacienților.

Serviciile integrate pot fi organizate pe orizontală (integrare la același nivel, de exemplu echipele multidisciplinare) sau pe verticală (integrare între niveluri diferite ale asistenței medicale primare, secundare și terțiare).

În ceea ce privește organizarea pe orizontală, în România un pas important în domeniul bolilor rare s-a petrecut prin acreditarea centrelor de expertiză, pentru că acestea ar trebui să aibă echipe multidisciplinare și să oferă îngrijire integrată, îngrijire complexă, să aibă colaborări cu servicii sociale și de paliație.

Ce presupune implementarea acestor concepte în România?

Toate acestea presupun foarte multe schimbări legislative. Știm cu toții că îngrijirea în domeniul social este de competența Ministerului Muncii, sănătatea este de competența a Ministerului Sănătății, educația este într-o altă curte, iar toate aceste autorități trebuie să colaboreze. În anumite cazuri, avem exemple, unul dintre cele mai importante fiind parteneriatul intersectorial muncă/social și sănătate pentru încadrarea în grad de dizabilitate. Alte exemple de bune practici sunt centrele de expertiză, dar și asistența medicală comunitară, care a fost creată cu scopul furnizării de îngrijiri integrate.

La nivel european se discută tot mai mult despre îngrijirea holistică. Ce înseamnă din punct de vedere al organizării serviciilor de sănătate?

Îngrijire holistică înseamnă chiar mai mult decât îngrijirea integrată. Recomandarea EURODIS este de furnizare de îngrijiri holistice centrate pe persoană, pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă. Stimularea țărilor europene pentru a avea planuri naționale de boli rare care să integreze și îngrijirea socială este unul din dezideratele noului Plan de Acțiune European pentru Boli Rare. Persoanele afectate de boli rare sunt integrate în societate prin trei obiective, conform documentului de poziție al EURORDIS: conștientizarea nevoilor lor și furnizarea eficientă de îngrijire în timp util și de înaltă calitate în funcție de aceste nevoi; eliminarea barierelor în ceea ce privește accesul la îngrijire, tratament, educație, ocuparea forței de muncă, timp liber, sprijin psihologic și toate aspectele incluziunii sociale; drepturi fundamentale egale cu ceilalți cetățeni. Documentul prezintă ca studiu de caz Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo.

Care sunt serviciile care califică Centrul NoRo ca furnizor de astfel de îngrijiri?

Sunt mai multe criterii care trebuie luate în considerare:

• Îngrijirea și sprijinul sunt organizate într-un cadru holistic, centrat pe persoană, multidisciplinar, continuu
• Există o abordare participativă, luând în considerare atât persoana care trăiește cu o boală rară, cât și îngrijitorii familiei
• Furnizorii de servicii de îngrijire din toate sectoarele sunt dotați cu cunoștințe, bune practici și coordonare a îngrijirii și există strategii care să le permită să țină seama de particularitățile bolilor rare
• Îngrijirea integrată este furnizată în mod eficace și la timp, în coordonare în cadrul și între serviciile de sănătate
• Există servicii comunitare și organizații care reprezintă persoanele care trăiesc cu o boală rară
• Mecanisme de implicare semnificativă a persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a reprezentanților acestora
• Organizațiile de pacienți sunt implicate în conceperea, punerea în aplicare și monitorizarea politicilor și serviciilor
• Politicile sociale și privind persoanele cu dizabilități să țină seama în mod eficace de particularitățile afecțiunilor complexe și dizabilități, cum ar fi bolile rare
• Persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile lor sunt informate și responsabilizate.

Care este adresabilitatea Centrului NoRO?

Din 2011 până în prezent am avut peste 3.000 de pacienți în terapie, peste 4.500 de consultații medicale, iar 1228 de persoane sunt incluse în registrul de pacienți. 2.400 de pacienți au beneficiat de management de caz. De asemenea, avem peste 3.000 de pacienți în HelpLine NoRo, 214 pacienți în terapii online sau grupuri terapeutice și 151 de grupuri de pacienți. În ceea ce privește resursa umană, 1.154 de asistente medicale comunitare au fost instruite în managementul de caz al bolilor rare și 850 de specialiști au fost instruiți în diagnosticul și managementul acestor boli.

V. Grigore