Interviu cu Adriana Turea, jurnalist Radio România Actualități, președinte al Asociației pacienților cu boli endocrine

În fiecare zi aflăm ceva legat de sănătate de la radio. Suntem familiarizați cu vocea care ne aduce știrile sau ne explică ce putem face pentru a ne proteja sănătatea. După 30 de ani de radio, din care 17 numai pe domeniul sănătății, Adriana Turea a decis să treacă dincolo de voce și să meargă mai departe în ceea ce privește informațiile și ajutorul oferit persoanelor cu boli cronice, mai ales celor cu afecțiuni ale glandelor endocrine, prin înființarea unei asociații de pacienți. De ce această patologie? Pentru că ea însăși este pacient și a văzut pe propria piele care sunt nevoile persoanelor cu aceeași boală și ce ar trebui să facă pentru a se ajuta pe ea și pe alții. 

Din perspectiva pacientului cu afectarea uneia dintre glandele endocrine, care considerați că sunt nevoile?

În cazul meu, glanda afectată este tiroida. În momentul în care am aflat diagnosticul de hipotiroidism, mi-am dat seama că informațiile disponibile sunt absolut insuficiente. Evident, puteam aborda acest aspect prin mai multe materiale legate de boală, însă persoanele care ascultă Radio România Actualități au și alte afecțiuni. În plus, spațiul alocat rubricii de sănătate este limitat, programele fiind diverse. De aceea am decis înființarea propriului canal de YouTube, unde pot aborda pe larg teme de sănătate.

Când am devenit cu adevărat pacient și tiroida a început să îmi creeze un disconfort, deși cunoșteam foarte mulți medici, m-am simțit dezorientată. Chiar dacă am mai realizat materiale despre afectarea glandei tiroide, mult timp nu am știut din ce cauză apare boala și de ce am ajuns în situația de a necesita
o intervenție chirurgicală. În timpul controalelor periodice pe care le-am făcut înainte de operație, am avut contact cu mai mulți pacienți, care erau și mai dezorientați decât mine. Acela a fost momentul în care în subconștient a apărut dorința de a ajuta cât mai multă lume. Am realizat că trebuie făcut mult mai mult decât a vorbi la radio, deși ne
ascultă foarte multă lume. Dacă eu, cu toate cunoștințele pe sănătate, nu știam încotro să mă îndrept, ce-ar fi putut face cineva care n-are nicio legătură cu acest domeniu?

Când vorbim de pacienții cu boli endocrine, de fapt, cred că de toți pacienții cu boli cronice, în primul rând au nevoie să găsească toate informațiile legate de medici, cabinete, adrese, program, boală, într-un singur loc, să aibă acces la grupuri de suport, la medici empatici, la analize specifice. Multe se pot rezolva cu sprijinul unei asociații de pacienți.

Este suficientă comunicarea medic-pacient?

Domeniul endocrinologiei este interesant, glandele endocrine controlând întregul organism, însă se vorbește prea puțin despre el. Există prea puține evenimente dedicate patologiei care să ajungă cu adevărat la pacienți. Nu este suficient să discutăm doar o dată pe an despre bolile endocrine, iar medicii au nevoie să fie ajutați în comunicarea cu pacientul, având foarte mulți bolnavi în grijă.

Și pacienții trebuie ajutați să înțeleagă boala cu care se confruntă și cum pot să o gestioneze. Poate, atunci când se află în fața medicului, emoțiile îi împiedică să pună toate întrebările necesare. Am pățit-o și eu, chiar dacă vorbesc cu medicii în fiecare zi.

Revenind la asociația de pacienți, cum intenționați să-i ajutați pe cei în nevoie?

Asociația, care se numește ENDO Pacienți - Asociația pacienților cu boli endocrine, are ca scop promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu afecţiuni endocrine. De asemenea, asociaţia îşi propune să acorde îndrumare, sprijin, suport şi ajutor atât pentru pacienţi, cât şi pentru aparţinători şi/sau membrii familiei acestora. Vom organiza evenimente, webinarii şi grupuri de suport pentru pacienţi la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp, vom organiza seminarii și conferințe/evenimente de presă care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor. Într-o primă etapă, mi-ar plăcea să convingem autorităţile să flexibilizeze reţeta electronică. De exemplu, levotiroxina sodică (euthyroxul) poate fi utilizată în diferite concentraţii pentru tratamentul aceluiaşi pacient. Însă dacă medicul a introdus o concentraţie, pe cea de-a doua o adaugă mai greu, pentru că sistemul respinge cea de-a doua concentraţie, denumirea fiind aceeaşi. Aşa că sunt medici care spun că nu pot da compensat tot tratamentul şi pacientul scoate bani din buzunar. Alţi doctori insistă şi până la urmă sistemul acceptă şi cea de-a doua concentraţie. Medicamentul nu este scump, însă sunt persoane pentru care contează cei 14 lei sau 24 de lei pe care îi dau în plus.

”Vom aduna de la pacienţii endocrini problemele cu care se confruntă, le vom prioritiza şi le vom prezenta autorităţilor, vom căuta soluţii”.

de Valentina Grigore