Politici de Sanatate

De 10 ani duc „o luptă mare la firul ierbii”

26 decembrie
19:13 2019
De 10 ani duc „o luptă mare la firul ierbii”

Interviu cu Maria Mădălina Turza, președinte Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopție

Care este istoricul dumneavoastră legat de acest domeniu, al drepturilor persoanelor cu dizabilități, copii și adopții?

Activitatea mea în zona de protecție a drepturilor copiilor cu dizabilități începe în urmă cu mai bine de 10 ani, atunci  când am înființat Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD). Eu însămi sunt mama unei fetițe cu sindrom Down și cu multiple patologii asociate. La puțin timp după nașterea ei, am realizat că toate ușile sistemului se închideau în jurul meu și că este nevoie să fac ceva, altfel viitorul ei va fi sub un mare semn de întrebare. Am făcut activism civic, dar și juridic, în sensul în care de mai bine de 10 ani am reprezentat în fața diferitelor instanțe (administrative, civile și penale) mii de copii și părinți de copii cu dizabilități, pentru a le obține drepturile. Am stat de vorbă cu părinții copiilor cu dizabilități din toată țara despre drepturile lor. Am creat coaliții și am reușit să schimbăm multe lucruri la nivel legislativ și de politici publice. Totul, însă, a fost o activitate constantă și adeseori cumplit de grea, în regim de voluntariat, împreună cu o echipă de tineri care mai cred în justiție socială. De asemenea, pentru a fi în măsură să pot gestiona politici publice de incluziune, la 40 de ani mi-am luat inima în dinți și, în urma unui concurs internațional de burse Fulbright/Humphrey gestionate de Departamentul de Stat al SUA, am absolvit un Masterat în Politici de Educație Incluzivă și Drepturile Omului.

Pe fondul acestei experiențe și a legăturilor strânse pe care le am cu atât de ignorata comunitate a dizabilității și nu numai, am primit marea responsabilitate de a prelua acest mandat în luna noiembrie 2019. Trebuie să mărturisesc că a fost o decizie grea, dar mi-am dat seama că există această oportunitate de a influența sistemul din interiorul lui, pentru că din exterior lucrurile se pot schimba doar generațional. Sunt recunoscătoare pentru încrederea pe care doamna ministru al muncii și protecției sociale, Violeta Alexandru, a avut-o în mine. Pentru mine, a fost extrem de important și faptul că mi-a vorbit întotdeauna de ideea de echipă și de parteneriat onest pentru binele acestor oameni.

Ce proiecte vă propuneți și ce șanse de implementare au acestea?

Pe termen scurt, vreau să obțin construcția instituțională atât de necesară atunci când vorbim despre unirea a două autorități (Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități și Autoritatea Națională pentru Drepturile Copilului și Adopție, unită sub numele Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopție) și construirea unei deschideri a acestei instituții către cei pe care îi servim.

În ceea ce privește direcțiile de acțiune, am în vedere reglementarea, pentru prima dată în România, a centrelor de respiro pentru copiii cu dizabilități. În comunitatea românească există o mare problemă în momentul în care părinții au o urgență, cum ar fi necesitatea unei intervenții chirurgicale, pentru că nu au unde să își lase copilul. Astfel, ajung de multe ori într-o stare cronică de deteriorare a sănătății lor, din cauza acestei probleme. Propunem două variante: una în care cineva ajută părintele stând cu copilul 5-7-8 ore pe zi sau centrele de respiro, în care copiii pot fi lăsați sub supraveghere permanentă. Am deschis discuția și negocierea cu Comisia Europeană pentru cuprinderea acestor centre de respiro în următorul exercițiu financiar, începând cu 2020.

Un alt obiectiv este scurtarea procesului de încadrare în grad de handicap, atât la adulți, cât și la copii. Nu mi se pare normal ca părinții copiilor cu dizabilități să fie nevoiți să acceseze psihologi privați pentru evaluarea anuală a copilului, unde plătesc sume importante, când la nivelul DGASPC-urilor există psihologi.

Îmi doresc, de asemenea, eficientizarea procesului de adopție din punctul de vedere al procedurilor, al monitorizării îndeaproape și al angajaților din zona de adopție, care trenează procesul. Mă gândesc, de asemenea, la niște modalități de promovare efectivă a adopției, pentru că în această zonă ajung doar cei pentru care a avea un copil reprezintă o urgență. 80% dintre adoptatorii români sunt cei care pe cale naturală nu pot avea un copil. Trebuie să înțelegem că acești copii din orfelinate sunt copiii noștri, ai tuturor.

Mai am un obiectiv legat de copiii care sunt victimele traficului de persoane. Numărul acestora nu este mic și ne aflăm într-o situație aproape imposibilă, în care serviciile de consiliere nu le sunt disponibile după ce au ieșit din rețeaua de trafic, pentru că nu există niște standarde pentru aceste servicii. Există în piață ONG-uri gata să le ofere tot ce este nevoie, dar nu se pot acredita ca furnizori de servicii pentru că nu există nicio procedură prin care aceștia să se licențieze.

O altă prioritate este accesibilizarea, atât fizică, cât și informațională. Există legislație europeană, există normative care de nepermis de mulți ani obligă România să accesibilizeze. Noi avem și rol de implementator al convenției ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și astfel suntem chemați să monitorizăm procesele de accesibilizare. Am înființat la nivelul Autorității un Centru de Resurse pentru design universal, un hub de resurse pentru eficientizarea accesibilizării pentru a exista această parte de îndrumare, de sprijin.

Un alt proiect, cel mai provocator, cred, este dezinstituționalizarea. Asta înseamnă scoaterea adulților și copiilor cu dizabilități din instituții. Avem mii de oameni în centre de diferite tipuri unde sunt tratați prost și foarte prost. Aceste centre ar trebui să aibă planuri de restructurare, moduri prin care să scoată oamenii de acolo și să existe alte posibilități/ modalități prin care aceștia să fie îngrijiți, în locuințe protejate sau case de tip familial.

Există probleme în accesarea serviciilor medicale pentru persoanele cu dizabilități, pentru copiii din centrele de plasament?

Din păcate, există și cred că primul pas în a începe să rezolvi o problemă este să recunoști că ai o problemă. Cei care trăiesc în comunitate întâmpină dificultăți pe zona de acces la servicii specializate, pentru că dizabilitatea vine cu tot felul de patologii. Sunt probleme care pornesc de la comportamentul și atitudinea cadrelor medicale, care tind să neglijeze. Avem o componentă specifică de adresare a acestor tipologii de pacienți, de la felul în care faci screening-ul, la identificarea timpurie a dizabilității. Medicii au nevoie de instrumente, iar în parteneriat cu Ministerul Sănătății putem dezvolta instrumente de sprijin în acest sens.

Sunt unele proiecte/schimbări care se fac doar dacă există posibilitate financiară, iar altele care se pot face doar prin schimbarea modului de abordare a problemei. Ceea ce v-ați propus să faceți în ce categorie intră?

Din ceea ce v-am enumerat până acum, mare parte ține de calitatea organizării, a managementului și a implementării unor măsuri. Există și o parte care ține de aspectul financiar, dar nu cu un impact atât de mare pe cât ni-l imaginăm. Sunt probleme pe zona de standard de cost, adică banii pe care statul îi cheltuie pe o persoană instituționalizată și care trebuie actualizați în funcție de realitate. A existat și acea problemă a asistenților personali, faptul că nu mai erau bani cu care să fie plătiți, pentru că fostul guvern tăiase acest buget. Noul guvern i-a reintrodus la rectificarea bugetară, astfel încât aceștia să fie plătiți.

 

de Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: