Comisia pentru sănătate publică (SANT) a Parlamentului European a marcat Ziua bolilor rare prin lansarea unei consultări publice privind bolile rare.
Scopul acestei consultări publice este de a oferi o bază pentru activitatea viitoare a comisiei SANT în vederea unei mai bune înțelegeri și cunoașterii detaliate a provocărilor persoanelor afectate de boli rare și a opiniilor persoanelor care lucrează cu sau sunt implicate în domeniul bolilor rare.
Sondajul online poate fi completat de toate părțile interesate și este deschis timp de o lună. Cetățenii, dar și părțile interesate (organizații ale pacienților, reprezentanți ai industriei, ONG-uri etc.) au posibilitatea de a furniza informații anonime despre dificultățile, nevoile și așteptările lor cu privire la acțiunile viitoare ale UE în domeniul bolilor rare. Parlamentul European a subliniat în mod constant necesitatea cercetării în domeniul bolilor rare și a dezvoltării de medicamente. Într-o rezoluție din 2021 privind strategia farmaceutică a UE, Parlamentul a subliniat importanța promovării cercetării pentru nevoile medicale nesatisfăcute. Anterior, într-o rezoluție din 2020, aceasta a solicitat crearea unui plan de acțiune al UE pentru bolile rare și neglijate, ca parte a unei strategii de sănătate publică post-pandemică. Comisia SANT nou înființată va conduce acum activitatea Parlamentului pe această temă, inclusiv prin reforma legislației farmaceutice și prin inițiativele viitoare.
Context
Ziua bolilor rare, sărbătorită în fiecare an la 28 februarie (sau 29 în anii bisecți) – cea mai rară zi din an – a fost instituită în 2008 de EURORDIS și organizațiile partenere pentru a sensibiliza și a genera schimbări pentru cele 300 de milioane de persoane din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile și îngrijitorii acestora. Bolile rare (mai puțin de cinci cazuri la 10 000 de persoane) afectează aproximativ 36 de milioane de europeni. La nivel mondial au fost identificate între 6.000 și 8.000 de boli rare. Bolile rare pot fi de origine genetică (cum ar fi distrofia musculară Duchenne, boala Huntington, scleroza laterală amiotrofică, boala Creutzfeldt-Jakob, leucodistrofia metacromatică), dar grupul include și boli metabolice, boli infecțioase, boli autoimune și cancere rare.
