Ministerul Sănătății a anunțat lista membrilor Consiliului Național pentru Boli Rare, ala cum a fost decisă în urma ordinului  pentru modificarea Ordinului ministrului sănătății nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Bolile Rare publicat în Monitorul Oficial 1128 din 12 noiembrie 2024.

Astfel, structura membrilor CNBR este următoarea:

• Preşedinte - Prof. dr. Maria Puiu, președintele Comisiei de Genetică a MS, implicat în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare
• Vicepreşedinte - Prof. dr. Emilia Severin, Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” Bucureşti, implicată în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare
• Secretar- Dorica Dan, reprezentant al asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare, vicepreședinte Eurordis, ePAG chair ERN ITHACA

Membri

• trei membri din cadrul Ministerului Sănătăţii – Direcția generală asistență medicală și sănătate publică - Costin Iliuță, dr. Mihaela Bardoș și dr. Lidia Onofrei
• un membru din cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate - Direcţia Farmaceutică Clawback Cost Volum - dr. Oana Mocanu
• un membru din cadrul Agenţiei Naţională a Medicamentelor şi Dispozitivelor Medicale - farm. dr. Răzvan Prisada
• un membru din cadrul Colegiului Medicilor din România - prof. dr. Cătălina Poiană
• un membru din cadrul direcțiilor de sănătate publică județene și a mun. București – Direcţia de Sănătate Publică Zalău
• un membru al Societăţii Române de Genetică Medicală, profesor în cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Timişoara
• un membru ORPHANET- Profesor în cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Grigore T. Popa” Iaşi
• doi reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare din care președintele COPAC și APTM și vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici
•  opt specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare și în proiecte de cercetare privind bolile rare, din care: - patru profesori universitari din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” Bucureşti, un profesor universitar din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timişoara, un conferențiar universitar din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie Craiova, un medic din cadrul Centrului de expertiză boli reumatologice rare, un medic din cadrul Centrului Clinic MediQuest-Centrul de Expertiză de Angioedem Ereditar.

Potrivit Ordinului, Consiliul Național pentru Boli Rare fundamentează deciziile Ministerului Sănătății în probleme specifice domeniului bolilor rare, vizând:

1. politicile și strategiile Ministerului Sănătății;
2. actualizarea Planului Național pentru Boli Rare (PNBR);
3. planurile și instrumentele de formare a personalului implicat în activitățile incluse în PNBR;
4. criteriile de acreditare și standardele de performanță pentru organizarea centrelor de expertiză în bolile rare, corelate cu cele elaborate de către Comisia Europeană;
5. metodologia de evaluare în vederea acreditării și reacreditării centrelor de expertiză în bolile rare;
6. setul de date necesar constituirii Registrului național pentru bolile rare;

Sursa foto: Pixabay.