390 de pacienţi în România
Crearea unui centru de expertiză în domeniul tumorilor neuroendocrine, cancerului tirodian și tumorilor paratiroide în cadrul Institutului Național de Endocrinologie „C.I. Parhon” reprezintă una din cele mai importante doleanțe pe care la au membrii Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România (APTNR).
Alături de aceștia, în exprimarea acestui deziderat, se află și medicii implicați în diagnosticarea și tratamentul acestor afecțiuni rare (în România sunt 390 de pacienţi cu această afecţiune). Centrul de expertiză va trebui să aibă o echipă multidisciplinară formată din medic endocrinolog, oncolog, gastroenterolog și medicina nucleară, astfel încât să ofere servicii integrate, acces la diagnosticare precum și efectuarea terapiilor europene PRRT (peptide receptor radiotherapy).
A fost unul din subiectele prezentate în cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, desfășurată vineri, 7 septembrie, la Institutul Național de Endocrinologie „C.I. Parhon”, eveniment organizat de APTNR și Alianța Națională pentru Boli Rare din România. Gazdele conferinței, la care au participat medici specialiști, pacienți, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, factori de decizie din Ministerul Sănătății au fost Virgil Goran, președinte APTNR și prof. dr. Cătălina Poiană, medic primar endocrinolog, Institutul „C.I.Parhon”.
Echipa multidisciplinară este vitală
Conferențiar Dr. Mircea Manuc, medic primar gastroenterolog, Institutul Clinic Fundeni a exprimat importanța interdisciplinarității în abordarea acestor afecțiuni, punând accentul pe expertiza necesară pe care trebuie să o dețină medicii implicați în diagnosticare și în tratament. Conferențiar Dr. Cornelia Nițipir, medic primar Oncologie medicală, Spitalul Universitar de Urgență Elias București a apreciat rolul echipei multidisciplinare de medici, efortul acesteia fiind concretizat în salvarea de vieți.
O altă doleanță a APTNR se referă la includerea scintigrafiei receptorilor de somatostatină în programul național de oncologie – subprogramul de monitorizare a terapiilor specific oncologice. Situația este deosebit de gravă și necesită o urgență maximă pentru că la data acestei conferințe pacienții cu tumori neuroendocrine plătesc contravaloarea medicamentului necesar stabilirii diagnosticului și monitorizării evoluției la un preț nereglementat de către autoritățile din România, ci stabilit în mod individual de către distribuitorii acestuia.
Opțiunile terapeutice trebuie revizuite
Strategia de diagnostic, tratament și supraviețuire a a pacienților depinde de efectuarea unor investigații radio-imagistice pentru stabilirea diagnosticului, localizarea tumorii și premisele absolut necesare institurii terapiei corespunzătoare, respectiv scintigrafia receptorilor de somatostatină, care se realizează cu preparate radiofarmaceutice care evidențiază supraexprimarea receptorilor.
Astfel, a treia și la fel de importantă dorință a a pacienților cu tumori neuroendocrine se referă la revizuirea opțiunilor terapeutice recomandate la nivel european, care prelungesc durata și cresc calitatea vieții acestor pacienți, indisponibile în România.
Partea a doua a conferinței a fost consacrată unei sesiuni științifice în cuprinsul căreia au fost susținute prezentări de către Prof. Dr. Cătălina Poiană, Conf. Dr. Mircea Manuc, Dr. Raluca Mititelu, Conf. Dr. Cornelia Nițipir și Dorica Dan, Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România.
Bogdan Guță
