
De peste 20 de ani, de când ne putem exprima liber, aud cu regularitate și impresionantă consecvență lamentările compatrioților noștri legate de starea de fapt. În orice domeniu – de la agricultură, turism, construcții , atletism, știință, educație… Și, evident, în sănătate. Desigur, nu fără motiv!
Ing. Răzvan Costea-Barluțiu,
coordonator al comisiei eHealth, Clusterul Cluj IT
Introducere
În 2001, printr-un concurs de împrejurări, am ajuns în SUA, emigrat cu acte în regulă. Poate sătul de autodenigrările la care suntem campioni, am plecat din țară cu inima împăcată. După șase luni petrecute acolo însă, am ales să… „de-migrez”, întorcându-mă în țară și înființând o companie de software medical. Astăzi derulăm proiecte în sisteme medicale din SUA, Canada, Norvegia, Marea Britanie și, la nivel național, în Irlanda.
În 2012, împreună cu alte 27 de companii, instituții publice și instituții de învățământ superior, am înființat clusterul Cluj IT – proiect lansat și condus de Agenția de Dezvoltare Regională Nord-Vest. Ne-au adunat incapacitatea de acceptare a ideii că „anumite lucruri nu se pot face la noi”, efectul logic al acestei „neputințe”, anume că avem puterea să facem și „acele lucruri” și, cel puțin la fel de important, convingerea că cel mai mult durează ceea ce nu începi niciodată.
În iunie 2013, la opt luni de la formarea clusterului, am pus bazele comisiei de e-sanatate din cadrul clusterului Cluj IT, în care se regăsesc opt companii cu activitate, sau interese, în sfera medicală, o instituție și două universități. Obiectivele strategice ale comisiei, componente ale obiectivelor strategice ale clusterului, sunt centrate pe două concepte fundamentale: sustenabilitate și interoperabilitate, care sunt, de altfel, asumate la nivelul UE în „eHealth Action Plan 2012-2020”.
Convingerea noastră, alimentată de credința că lucrurile pot fi schimbate atunci când vrei cu adevărat, este că experiența acumulată de-a lungul a opt ani de muncă în proiecte de tranziție sistemică poate ajuta la crearea unui climat de cooperare intersectorială și interinstituțională, orientat către nevoile pacientului, nu ale sistemului. Aceste deziderate sunt înscrise în strategia comisiei e-sanatate a clusterului Cluj IT.
Câteva situații pe care le-am cunoscut lucrând la proiectele din Irlanda, Marea Britanie și SUA pot fi convingătoare pentru ceea ce se poate face, mai ales deoarece, în unele cazuri, problemele pe care le-am rezolvat ne erau bizar de familiare.
Irlanda, pașii spre centralizare
În Irlanda, consolidarea sistemului național de sănătate a început în zona imagisticii medicale, prin proiectul NIMIS (National Integrated Medical Imaging System), în 2010. Implicarea noastră în fazele de realizare a proiectului a constat în asigurarea transferului datelor din sistemele vechi răspândite în toată Irlanda la arhiva centrală din Dublin, nodul central al noului sistem.
Pe acest drum spre integrare am întâlnit probleme cunoscute și la noi: de la refuzul furnizorilor existenți de a coopera în proiectele de tranziție la probleme de ordin politic, organizațional sau uman, proiectul NIMIS le avea pe toate. În vizitele la spitale am văzut agitație și cozi de așteptare la consultații, am văzut date ale pacienților stocate în centre de date improvizate, răcite cu unități de aer condiționat „din comerț”, am văzut clinici private de imagistică dezvoltate în interiorul spitalelor. Au crescut ca un tsunami problemele rezultate din implementările parțiale ale sistemelor „eHealth” în interiorul spitalelor, din lipsa de comunicare dintre soluțiile diverșilor furnizori și din absența interoperabilității la nivel local. În mod firesc, interoperabilitatea la nivel național rămânea astfel un deziderat.
Totuși, proiectul avansează. Am văzut și hotărâre, și dorința de a face astfel încât lucrurile să meargă mai bine. Am văzut oameni angrenați în sarcini colosale – cum ar fi armonizarea identificatorilor de pacienți la nivel național – lucrând luni bune pentru a porni cel mai mare proiect la nivel mondial de informatizare a unui sistem sanitar.
Și am găsit, pe lângă aceste echipe, o persoană, foarte vizibilă în Irlanda, care administrează proiectul de la stadiul de concept până la execuție, supervizând toate detaliile implementării; aceasta își asumă termenele, explică întârzierile și acționează în deplină transparență.
Marea Britanie, descentralizarea centralizării
În 2004, Marea Britanie pornea un proiect ambițios de digitalizare a sistemului medical: Connecting for Health (CFH), un program în interiorul Departamentului (Ministerului) Sănătății, cu un buget de 2,3 miliarde de lire sterline pe trei ani. După o perioadă de peste două ori mai lungă și cu cheltuieli de peste 12 miliarde de lire sterline, proiectul a fost abandonat.
La nivel sistemic, CFH a dorit sa creeze arhive centrale care deserveau populația Marii Britanii din patru regiuni, iar implementarea a fost încredințată către patru furnizori care au ajuns să construiască un sistem „data intensive” pe baza unei infrastructuri învechite și incapabile să susțină un trafic de sute de MBps generați de imagistica medicală.
Ceea ce am constatat în Marea Britanie, dar și în alte proiecte majore a fost inexistența „punctului de contact unic”: de multe ori, proiectele au trenat din lipsa angajamentului unei persoane de a rezolva o anumită problemă, de cele mai multe ori din rațiuni birocratice. Însă problema cu adevărat majoră cu care se confruntă acum NHS, pornită din alegerile făcute în trecut, este vendor lock-in. Sub pretextul asigurării confidențialității datelor pacienților, contractele limitează accesul la acestea forțând spitalele să plătească în plus pentru recuperarea datelor din centrele de date regionale, date care de altfel… le aparțin!
Aceasta conduce în cele din urmă, paradoxal, la o nevoie de descentralizare a sistemelor informatice, în aparență, cel puțin, contrar a ceea ce s-a dorit inițial.
Totuși, necesitatea interconectării continuă să existe. Eforturile actuale sunt cele de definire a unui cadru de interoperabilitate, bazat pe modele standardizate de metadate (XDS).
SUA,pionieratul și evoluția
Sistemele medicale informatice au apărut în SUA încă din anii ’70 și ….
Pentru articolul integral vă invităm să citiți ediția tipărită din luna noiembrie a revistei Politici de Sănătate!