Imaginați-vă cum ar fi ca milioane de pacienți din toată lumea să fie implicați în cercetarea și dezvoltarea medicamentelor. Deși intervențiile care implică pacienții devin în mod cert o prioritate a sistemelor de sănătate, acestea sunt izolate și fragmentate. Acesta este motivul pentru care coaliția globală Patient Focused Medicines Development (PFMD) a lansat o aplicație online care cartografiază toate inițiativele din sănătate și permite pacienților și reprezentanților acestora să colaboreze și să participe la procesul decizional. Nicholas Brooke, președinte al PFMD, ne-a explicat care au fost motivele din spatele realizării acestei aplicații, disponibilă pe patientfocusedmedicine.org (secțiunea Mapping) și cum poate fi utilizată. de Valentina Grigore

Care sunt problemele cu care se confruntă pacienții în sistemul de sănătate?

Pacienții se confruntă cu numeroase provocări, când au de-a face cu un sistem de sănătate complex care a fost gândit să lucreze în jurul pacientului și nu pentru și cu pacienții. Auzim adesea despre implicarea pacienților în ceea ce privește accesul la îngrijiri sau medicamente, dar adevărata implicare nu se limitează la aceste lucruri. Ar trebui să ne străduim să asigurăm pacienților acces la toate inițiativele din spectrul îngrijirilor de sănătate - chiar de la bun început, când se stabilește agenda de cercetare - pentru a fi siguri că abordăm toate aspectele care contează pentru pacienți, prin dezvoltarea și disponibilitatea intervențiilor în sănătate. În prezent, există o mulțime de lacune în modul în care oferim acces pacienților la ceea ce înseamnă sistemul de îngrijri, iar acestea trebuie depășite. De exemplu, există programe de alfabetizare în sănătate care pun accent pe educarea pacienților, astfel încât aceștia să poată ajunge, la rândul lor, educatori valoroși. Dar ce facem cu acești pacienți care cunosc totul? Cum le fructificăm aptitudinile pentru ca ei să se poată implica în sistemul de sănătate la nivel înalt? În prezent, nici măcar pacienții „experți” nu au întotdeauna oportunitatea de a participa la modelarea unui sistem de sănătate care ar trebui să răspundă nevoilor lor.

Coaliția Patient Focused Medicines Development a dezvoltat o aplicație menită să îmbunătățească înțelegerea cadrului general de implicare a pacienților. Spuneți-ne mai multe despre această aplicație.

Când încercăm să navigăm prin sistemul de sănătate este uneori dificil să identificăm oportunitățile relevante din punctul de vedere al implicării pacienților. Implicarea pacienților devine din ce în ce mai necesară și mai des întâlnită, dar nimeni nu are o idee clară referitor la scopul și la tipul inițiativelor care deja se desfășoară. Actualul peisaj al implicării pacienților nu identifică și nu răspândește bunele practici. Această lipsă de cunoaștere are ca rezultat duplicarea eforturilor, folosirea ineficientă a resurselor și împiedicarea progresului necesar implicării pacienților.

Patient Focused Medicines Development a dezvoltat o aplicație de catalogare și conectare destinată cadrului general al implicării pacienților. Este o aplicație unică accesibilă public și un pas esențial care va permite depistarea și publicarea inițiativelor de pe tot globul. Nu numai că identificăm, dar și clasificăm inițiativele. Vreau să evidențiez acest aspect - aplicația nu se referă numai la peisajul general al implicării pacienților, ci este și o modalitate de a descâlci acest peisaj și de a-l transforma într-o structură utilă pentru toată lumea.

Cum funcționează această aplicație? Au pacienții din România acces la ea?

Aplicația este globală - oricine, din orice parte a lumii, o poate accesa și poate introduce informații referitoare la propriile inițiative. Orice poate fi pe „hartă” și oricine o poate folosi. Este un instrument extrem de dinamic - cu cât este mai accesat, cu atât devine mai valoros. Livrează informație valoroasă asupra inițiativelor de implicare a pacienților de pe tot globul și are, de asemenea, o funcție de căutare cuprinzătoare care permite utilizatorilor să găsească potențiali parteneri și să stabilească anumite colaborări. Utilizatorii pot accesa o prezentare generală a peisajului implicării pacienților, iar cei care aleg să se înregistreze primesc un raport care le indică în ce categorie se potrivește inițiativa lor, în funcție de domeniul de interes, de aria terapeutică, de scopul geografic, de gradul implicării pacienților și de experiența acestora.

Care sunt avantajele pentru pacienți?

Scopul Patient Focused Medicines Development este să livreze rezultate mai bune pentru pacienți. Aplicația furnizează acum un spațiu în care pacienții pot găsi informații despre alte inițiative ale pacienților și despre grupurile sau indivizii implicați în acest domeniu. De exemplu, cineva din România poate căuta inițiative din apropierea lui sau similare propriului interes. Vrem să dezvoltăm în continuare această aplicație pentru a îmbunătăți capacitatea de conexiune care există deja, pentru a permite indivizilor să se cunoască și să colaboreze.

Care sunt obiectivele Patient Focused Medicines Development?

PFMD a fost fondată în octombrie 2015, ca o coaliție globală deschisă și independentă a factorilor de decizie dedicați unei implicări mai bune a pacienților în sănătate. Vrem să îmbunătățim și să standardizăm implicarea pacienților prin transformarea acestora în parteneri activi în domeniul cercetării și al dezvoltării medicamentelor. Scopul nostru este să promovăm o abordare consistentă a implicării pacienților, prin crearea și implementarea unui cadru online eficient, cuantificabil și de încredere, care să integreze vocile pacienților din toată lumea.

Vrem să atingem acest scop în patru pași:

• Dezvoltarea unei aplicații de catalogare și conectare care să ne permită să învățăm de la actualele inițiative ale pacienților, dar și să înțelegem care sunt așteptările stakeholderilor din sănătate;
• Adunarea și facilitarea grupurilor de lucru la care să participe toți factorii interesați din sănătate, care să revizuiască actualele inițiative și să definească exemplele de bune practici ce trebuie respectate în domeniul implicării pacienților;
• Utilizarea celor învățate în crearea unui cadru online al implicării pacienților, realizat CU pacienții;
• Furnizarea de instrumente care să ușureze adoptarea acestui cadru online.