”Atunci când trenul vieții schimbă macazul, faci tot posibilul să te bucuri de traseul noii vieți. Îndemnăm fiecare pacient cu miastenie să aibă curajul să ceară ajutor”, este mesajul Adrianei Harja, președinte Asociația Națională Miastenia Gravis, la împlinirea a 20 de ani de existență a asociației.

Asociația Națională Miastenia Gravis România împlinește 20 de ani de existență. Cum a început această inițiativă și care a fost motivația din spatele ei?

La începutul anilor 2000, de fapt cu mult timp înainte, medicamentul pentru simptomele Miastenia Gravis mai mult lipsea din farmacii decât să fie la dispoziția pacienților. Se găsea 2-3 luni pe an, în cantități insuficiente. Astfel s-a format un grup pe yahoo care au luat inițiativa de a merge la Ministerul sănătății cu un memoriu și în urma acestei întâlniri s-a hotărât înființarea asociației care să lupte pentru nevoile pacienților cu Miastenia Gravis.

Privind în urmă, care sunt cele mai importante realizări ale Asociației și cum s-a schimbat viața pacienților cu miastenia gravis în România în acest timp?

Rezolvarea lipsei terapiei necesare a durat câțiva ani. Dar nevoile pacienților erau mai multe, una dintre ele, foarte importantă, era lipsa de materiale informative despre miastenie. Așa că am realizat broșuri despre Miastenia Gravis, traducere a unei broșuri de exerciții de kinetoterapie după o broșură similară din Croația, o broșură despre aspecte psihologice în miastenie, scrisă de o colegă de-a noastră. Avem o listă a medicamentelor care pot agrava miastenia, flyere cu sfaturi practice și atenționări pentru urgențe și nu în ultimul rând un material pentru medicii stomatologi.

Asociația noastră este membru fondator al EuMGA, Organizația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Miastenia Gravis din țările europene, care are ca obiective consolidarea advocacy-ului la nivel european, schimb de experiențe și îmbunătățirea accesului la tratament și sprijin pentru pacienți.

Sub îndrumarea EuMGA s-a realizat cardul de urgență pentru Miastenia Gravis, card care este distribuit pacienților. Acest card este important a se arăta medicilor din urgență - care nu prea îl iau în considerare, medicilor care nu cunosc bine această afecțiune, alături de lista de medicamente care pot agrava miastenia.

Organizarea grupurilor de pacienți la Centrul NoRo din Zalău, centru pilot pentru bolile rare se numără printre reușitele noastre. 100 de pacienți au beneficiat de managementul bolilor rare și educație pentru boli rare.

În luna noiembrie 2023 am lansat Campania “Comunitatea MG în acțiune”, prin care ne dorim ca pacienții să devină ambasadori ai asociației, ai propriei afecțiuni, distribuind materiale informative medicilor lor de familie și medicilor specialiști care pot avea la un moment dat pacienți cu miastenie.

Cel mai recent proiect dus la bun sfârșit este cartea de povești a pacienților cu miastenie: Vocile unei boli invizibile Miastenia Gravis. A fost lansată cu ocazia evenimentului aniversar din 15 noiembrie 2025 - 20 de ani, 20 de voci pentru Miastenia Gravis. A fost prezentată şi în cadrul conferinţei EUROPLAN organizată de ANBRaRo.

Ce provocări majore întâmpină în prezent pacienții cu miastenia gravis și ce soluții propune Asociația?

Provocarea majoră este obținerea și pentru pacienții din România de terapii inovatoare pentru Miastenia Gravis. Soluția este de a face lobby pe lângă autorități să fie aprobate în timp mult mai scurt decât se întâmplă. O altă provocare este ca pacienții să fie bine informați, să ajutăm la educarea lor, astfel încât să își gestioneze cât mai ușor boala.

În ce măsură colaborați cu autoritățile și cu profesioniștii din domeniul medical pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament?

Ținem legătura cu profesioniștii din domeniul neurologiei atât pentru o mai rapidă și mai corectă diagnosticare a persoanelor care prezintă simptomatologia specifică miasteniei și totodată ne informăm reciproc asupra noilor terapii în studiu, dar și asupra celor care sunt sau urmează să fie aprobate.

Colaborarea cu autoritățile este mai degrabă menținută prin coalițiile și alianțele naționale din care facem parte, însă au existat situații în care am fost nevoiți să întreprindem acțiuni corective prin memorii și sesizări oficiale pentru a proteja interesele comunității MG.

Cum a evoluat comunitatea pacienților și ce rol are sprijinul psihologic și social în gestionarea acestei boli rare?

Chiar dacă grupul de suport al pacienților a început pe Yahoo, a continuat şi a crescut foarte mult pe Facebook, unde pacienții se ajută prin sfaturi, experiențe, sugestii de medici în apropierea domiciliului și se încurajează reciproc. Avem de asemenea, un Help-Line cu 2 numere de telefon, unul pe întreaga ţară și unul pe Transilvania unde pacienții noi diagnosticați si membrii de familie primesc consiliere și suport.

De asemenea, asociația a organizat de-a lungul anilor întâlniri – atât față în față în București, dar și în provincie, cât și întâlniri on-line, ateliere cu diverși specialiști pe diverse domenii - neurologie, kinetoterapie, nutriție, ateliere de mindfulness - tehnici de respirație și de gestionare a oboselii și stresului, precum și alte activități care au facilitat socializarea. Site-ul nostru este foarte bine pus la punct, iar pacienții au acces la informații clare: ghiduri despre diagnostic, tratament, drepturile lor ca pacienți, acces la servicii medicale etc.

Care este mesajul dumneavoastră pentru pacienți, familiile lor și partenerii care au fost alături de Asociație în acești 20 de ani?

În primul rând, dorim ca pacienții să se informeze din surse credibile – site-ul nostru, materialele informative ale asociației, medici specialiști.  Îi sfătuim să urmeze cu toată încrederea sfaturile medicilor, să își asume responsabilitatea tratamentului, să citească prospectele medicamentelor înainte să ia ceva ce le-a recomandat un prieten.

Asociația noastră pledează pentru împuternicirea pacientului asupra bolii sale. Îndemnăm fiecare pacient cu miastenie să fie managerul propriei sale vieți cu miastenia. Renunțarea la victimizare, acceptarea bolii și adaptarea vieții la noile provocări fac parte din drumul către o viață mai bună cu Miastenia Gravis. Să se oprească în a se compara cu cei din jur, care pot să facă mai mult rău. Să nu uite că noi construim lumea dându-ne mâna și zâmbind unii pentru ceilalți. Reușita și progresul nostru vin odată cu încercarea și depășirea obstacolelor. Să folosească energia nu pentru a căuta răspunsul sau drumul corect, ci pentru a stabili cum va aborda drumul pe care oricum ne găsim!