Interviu cu dr. Ricardo Baptista Leite,membru în Parlamentul Portugaliei, președinte-fondator al „UNITE –Rețeaua parlamentarilor care luptă pentru a pune capăt HIV / SIDA, hepatitei virale și altor boli infecțioase”, șeful catedrei „Politici de sănătate” din cadrul Universității Catolice din Portugalia, fost viceprimar al orașului Cascais.
V-am intervievat și acum cinci ani. Atunci erați, printre altele, președintele grupului parlamentar pentru HIV / SIDA. Cum au evoluat lucrurile de-a lungul anilor în ceea ce privește virusul HIV și virusul hepatitei C, de exemplu?
În ultimii ani, am continuat să intervin politic în politicile de sănătate și, în special, ca susținător al demersului de a pune capăt bolilor infecțioase ca amenințare globală la adresa sănătății. Fac asta nu doar datorită faptului că experiența mea este legată de bolile infecțioase, dar acest lucru continuă să fie una dintre cele mai importante cauze ale mortalității evitabile la nivel mondial.
Prin urmare, cu mare îngrijorare văd că sistemele de sănătate din întreaga lume și cele mai multe bugete se concentrează pe dezvoltarea la nivel internațional, dar își reduc fondurile alocate pentru lupta împotriva acestor boli. Atunci când omenirea își reduce paza împotriva bolilor infecțioase, acestea tind să se întoarcă mai tare decât înainte.
De aceea am decis să creez în 2017, cu sprijinul UNAIDS, o rețea globală de parlamentari numită UNITE. Scopul nostru este tocmai să depunem eforturi pentru a pune capăt HIV / SIDA, hepatitei virale și altor boli infecțioase ca amenințări la adresa sănătății globale. Astăzi suntem deja în 43 de țări din întreaga lume și continuăm să ne extindem. Ne concentrăm pe schimbarea legilor și a politicilor, precum și pe creșterea conștientizării, împreună cu organizațiile societății civile, în vederea atingerii acestor obiective.
Răspunzând direct la întrebarea dvs., la nivel global numărul de noi infecții cu HIV a continuat să scadă în ultimii ani. Cu toate acestea, Europa de Est este singura regiune din lume în care numărul noilor infecții continuă să crească. Acest lucru este inacceptabil și este consecința unor măsuri de sănătate publică care eșuează. În plus, țările din Europa continuă să aibă rate ridicate de diagnosticare târzie, ceea ce reprezintă un prognostic mai rău al persoanelor care trăiesc cu virusul. Acest lucru se datorează parțial stigmatizării și discriminării care tind să împiedice politicile de screening și testare. Trebuie neapărat să schimbăm această situație.
În ceea ce privește hepatita C, de la ultimul nostru interviu, medicamentele curative promițătoare au devenit tratamentul principal cu rate de vindecare de peste 95%. Este pentru prima oară în istorie când omenirea poate elimina un virus oncogen. În țara mea de origine, Portugalia, de exemplu, am vindecat aproximativ o treime din populația totală estimată a fi infectată cu virusul hepatitei C. Există necesitatea de a asigura accesul universal la tratament, fără bariere clinice, împreună cu programe eficiente de screening pentru a diagnostica persoanele care trăiesc cu această infecție tăcută, dar mortală. Pentru ca eliminarea să fie posibilă, prețurile medicamentelor trebuie negociate în mod continuu, pentru a se asigura că acestea sunt accesibile tuturor, inclusiv celor mai vulnerabile populații.
În alte țări, cât de mult se implică asociațiile pacienților în deciziile luate la nivel guvernamental?
Aceasta este o întrebare foarte importantă. Dovezile arată clar că atunci când pacienții sunt implicați de la început în deciziile legate de asistența medicală, rezultatele sunt invariabil mai bune. Cu toate acestea, majoritatea țărilor au încă mult de parcurs în ceea ce privește implicarea acestor asociații în procesul de luare a deciziilor. Există și excepții. De exemplu, Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) a evoluat semnificativ în această sferă și a investit în crearea unui sistem care să implice reprezentanții pacienților pe parcursul întregului proces de luare a deciziilor. Este un efort costisitor, dar unul necesar, dacă dorim să ne asigurăm că sistemul răspunde nevoilor cetățenilor. Cine altcineva, dacă nu pacientul însuși, știe exact cum trăiește viața cu o boală și de ce anume are nevoie pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții?
Știți eforturile României de a elimina virusul hepatitei C? Ce altceva putem face?
Hepatita Ceste o boală tăcută, dar mortală, care, de-a lungul anilor, poate provoca insuficiență hepatică și cancer. Astăzi, din fericire, avem un tratament.
Am urmărit eforturile României de a face față hepatitei C în ultimii ani și este minunat să vedem cum asociațiile pacienților susțin în mod activ eliminarea în țara dumneavoastră. De asemenea, am văzut, în special prin angajamentul meu față de guvernul dvs., că există o voință politică sinceră de a continua eforturile în această direcție.
Cu intenția de a sprijini guvernele în luarea deciziilor tehnice și politice importante, universitatea mea (Universitatea Católica din Portugalia) a dezvoltat recent un instrument de evaluare a impactului politicilor în vederea eliminării hepatitei C. Se numește „Să eliminăm Hep C”(www.letsendhepc.com). Acesta este un simulator –un calculator de politici –care permite utilizatorilor să schimbe politicile din țara lor și să vadă impactul în ceea ce privește rezultatele în domeniul sănătății, și să înțeleagă dacă vor atinge eliminarea până în 2030 sau nu.
Prin utilizarea acestui simulator, este clar că politicile actuale din România –ca în multe țări din Europa –sunt încă insuficiente pentru a atinge obiectivul de eliminare până în 2030.
Vestea bună este că știm ce trebuie făcut pentru a transforma situația din jurul nostru și că guvernul român a demonstrat deschiderea spre a merge în această direcție. Pentru a obține eliminarea, este necesară asigurarea unor campanii de conștientizare sporite, testarea și diagnosticarea pacienților (cu programe de screening direcționate), serviciile de asistență medicală primară și organizațiile comunitare trebuie incluse în testarea și tratamentul acestor pacienți, și este necesar ca accesul universal și necondiționat la tratament să fie o realitate pentru populațiile cele mai vulnerabile și neasigurate (inclusiv persoanele consumatoare de droguri și deținuții).
În Portugalia, ați încheiat contracte cost-volum cu industria farma: cu cât tratați mai mult, cu atât deveneamai ieftin tratamentul. Care a fost costul tratamentului per pacient la început și la ce preț a ajuns, în cele din urmă?
Este adevărat și aș susține că acesta a fost unul dintre cele mai importante elemente ale programului portughez pentru eliminarea hepatitei C. Numai prin astfel de inițiative, pot exista sisteme de sănătate capabile sprijinite și de Ministerul de Finanțe și de întregulguvern: cu cât sunt mai mulți oameni tratați, cu atât mai redus devine tratamentul.
Cel mai impresionant exemplu în acest sens este ceea ce se întâmplă în Australia. Guvernul lor a decis că dorește să elimine hepatita Cîn cinci ani. Prin urmare, au făcut o înțelegere cu companiile farmaceutice și au plătit o sumă forfetară de 766 milioane USD pentru un număr nelimitat de tratamente, timp de cinci ani, a celor mai avansate medicamente pentru hepatita C. Pentru a face ca acest efort să merite, sistemul de sănătate în ansamblul său a fost mobilizat în direcția diagnosticării tuturor cazurilor din țară și asigurării faptului că toți sunt vindecați. În această măsură, au inclus și medici de familie, și, în anumite cazuri, asistente medicale. Cu cât tratează mai mulți oameni, cu atât costul pe pacient va fi mai mic. Și, cel mai important, ei vor salva milioane de vieți prin eliminarea virusului de pe continentul lor.
Nu ar trebui să dorim nimic mai puțin pentru Europa.
Ați folosit și medicamente generice sau numai inovative?
Utilizarea medicamentelor mai vechi, cum ar fi peginterferon, este inacceptabilă din punct de vedere clinic din cauza ratei scăzute de succes, a tratamentelor săptămânale injectabile și a efectelor secundare foarte mari. Mai ales acum, că avem DAA, care oferă un tratament în 8 până la 12 săptămâni, practic fără efecte secundare. Prin urmare, opțiunea noastră a fost aceea de a oferi aceste medicamente moderne, ca parte a strategiei de eliminare.
Portugalia a încheiat un acord cu Organizația Internațională a Comerțului și, astfel, respectă drepturile deținătorilor de brevete. Prin urmare, având în vedere că DAA sunt încă protejate, țara noastră a negociat cu industria farmaceutică care deține aceste brevete. Țările cu venituri mici –ceea ce nu este cazul țărilor europene –au reușit să negocieze oferte de licențiere care să conducă la costuri mai mici.
În ultimii ani, numărul companiilor care oferă medicamente pan-genotipice a crescut și astfel a dus la o concurență mai mare. Deși prețurile finale nu sunt publice din cauza acordurilor de confidențialitate semnate de guvernul nostru, este de la sine înțeles că prețurile au scăzut semnificativ în procesul de negociere care a avut loc cu producătorii acestor medicamente nou-intrate pe piață. Cu toate acestea, când prețurile erau inaccesibile pentru guvernul nostru, a avut loc și o discuție referitoare la brevete. Pe măsură ce medicamentele inovative, prin urmare, costisitoare, pătrund pe piață, sistemele de sănătate și companiile farmaceutice din întreaga lume vor trebui să dezvolte noi modele financiare pentru a face față. Dacă nu, putem evolua într-o situație în care accesul universal la tratament nu mai poate fi o realitate. Trebuie să evităm acest lucru acționând preventiv.
Sunteți președintele și fondatorul Rețelei parlamentare UNITE. Spuneți-mi câteva cuvinte despre această comunitate.
După cum am menționat mai devreme, recent am fondat și am devenit președinte al „UNITE –Rețeaua parlamentară globală pentru a pune capăt HIV / SIDA, hepatitei virale și altor boli infecțioase”, un ONG non-profit și non-partizan (www.unitenetwork.org).
UNITE este o platformă globală a factorilor de decizie actuali și anteriori care se angajează să pună capăt bolilor infecțioase ca o amenințare globală la adresa sănătății până în 2030, în conformitate cu obiectivele ONU de dezvoltare durabilă. Finanțarea noastră vine exclusiv din partea UNAIDS și a organizațiilor filantropice și avem, de asemenea, un sprijin pro bono din partea organizațiilor care nu țin de domeniul sănătății, cum ar fi PwC. Rețeaua include deja peste 70 de membri ai parlamentelor din 43 de țări și 5 continente.
Suntem de părere că munca noastră de advocacy este necesară pentru a se asigura că mai multe politici bazate pe dovezi sunt puse în aplicare în întreaga lume și că resursele adecvate sunt investite pentru a pune capăt acestor boli. În calitate de deputat, am văzut în primul rând impactul pe care politicienii îl pot avea în schimbarea traiectoriei țărilor lor și modul în care politica poate salva vieți.
Legiuitorii pot schimba legile, adapta bugetele, influența politicile și asiguraimplicarea societății civile în procesele politice. La „UNITE”,lucrăm cu membrii noștri care devin campioni în propria țară și regiune pentru a ne asigura îndeplinirea obiectivelor ambițioase.
Avem o mare parte din cunoștințele și tehnologia necesare pentru a pune capăt bolilor infecțioase ca o amenințare globală la adresa sănătății. De asemenea, știm unde trebuie să investim. Scopul nostru este ambițios, dar este tangibil. Când toate părțile interesate se reunesc, de la guverne la oameni de știință, de la parlamentari la profesioniști din domeniul sănătății, de la pacienți la mișcări ale societății civile, ne vom asigura că vom atinge obiectivele pe care ni le-am asumat cu toții.
Care sunt planurile dvs.?
În urmă cu puțin timp, am fost ales în Washington DC ca membru al Consiliului de administrație al „Rețelei parlamentare privind Banca Mondială și Fondul Monetar Internațional”. În această funcție, alături de celelalte roluri ale mele, îmi doresc să continuucu umilință să contribui, prin munca mea, la o sănătate globală mai bună pentru toți. Pe frontul local, în special în calitate de deputat, încerc, de asemenea, să garantez mai multă justiție socială în Portugalia și un viitor mai puternic și mai coerent pentru Uniunea Europeană.
Roxana Maticiuc