Se întâmplă în Cehia, unde Guvernul a lansat o inițiativă legislativă pentru a îmbunătăți accesul la cele mai moderne medicamente pentru bolile rare. În interviul pe care l-a acordat publicației online Euractiv, ministrul Sănătății, Adam Vojtěch, a spus că pacienții sunt implicați în procesul decizional într-un stadiu foarte timpuriu, inclusiv din faza de elaborarea legii. Astfel, pentru medicamentele care tratează bolile rare și care nu pot îndeplini condiția de eficiență a costurilor în cursul procedurii privind rambursarea, s-a propus să fie luate în considerare și alte criterii, cum ar fi gravitatea bolii, îmbunătățirea calității vieții pacientului și beneficiul realist așteptat al tratamentului.
Ministrul ceh apreciază că politica privind medicamentele în Cehia a funcționat foarte bine ani de zile, pacienții cu diagnostice comune fiind întotdeauna ajutați rapid. „Dar vrem mai mult! Vrem să ne concentrăm pe ajutarea pacienților, pe continuarea creșterii confortului și a disponibilității serviciilor pentru aceștia și, de asemenea, să ne gândim la pacienții <speciali>, cei care suferă de boli rare sau care, dintr-un anumit motiv, pot utiliza doar un singur medicament pentru a trata problema lor. Acești pacienți trebuie să solicite plăți excepționale din asigurările publice, care, totuși, sunt guvernate de reguli și procese stricte. De aceea, căutăm modalități de a face ca cele mai moderne medicamente să fie disponibile pacienților. Impulsul pentru inițierea unei schimbări în sistem a fost admiterea foarte lentă a medicamentelor inovatoare în sistemul de asigurări de sănătate publică, care se datorează în primul rând cerințelor administrative ale procedurii și creșterii enorme a numărului de cereri de rambursări, în conformitate cu Secțiunea 16 a amendamentului la Legea privind asigurările de sănătate publică, adică aprobarea rambursării excepționale pentru medicamente care nu sunt acoperite în alt mod, dacă aceasta este singura opțiune pentru tratarea pacientului. Sistemul a devenit prea ineficient”, a mai declarat oficialul ceh.
Obiectivul urmărit a fost acela de a accelera și simplifica procedurile administrative efectuate de Institutul de Stat pentru Controlul Medicamentelor și de a introduce noi reguli pentru a evalua cele mai moderne și mai costisitoare medicamente care intră pe piață. S-a pus accent în principal pe extinderea posibilităților de includere a medicamentelor extrem de inovatoare, a medicamentelor pentru terapii moderne și a medicamentelor pentru boli rare în sistemul de rambursare. S-a urmărit, astfel, să se permită unei game mai largi de pacienți să aibă acces mai ușor la cel mai modern tratament eficace pe care îl solicită, garantând, în același timp, o finanțare durabilă.
Ministrul Adam Vojtěch a explicat rolul și implicarea pacienților în deciziile ministerului pe care îl conduce: „Organizațiile pacienților sunt reprezentate la Ministerul Sănătății prin intermediul Consiliului Pacientului, prin care pacienții pot participa activ la procesele de luare a deciziilor în acest sector, inclusiv în elaborarea legislației. În acest caz special, pacienții au fost implicați încă de la început și au participat la redactarea amendamentului. (…) Proiectul de modificare a fost pregătit cu atenție pe platforma unui grup de lucru larg, în care au fost reprezentate toate părțile implicate, de la fonduri de asigurări de sănătate, de la autorități de reglementare și furnizori de medicamente, asociații medicale specializate și camere profesionale, până la reprezentanții organizațiilor pacienților. (…) Reprezentanții din toate segmentele au petrecut sute de ore identificând probleme în reglementarea existentă și căutând soluții viabile. Acest amendament este rezultatul unui compromis susținut în punctul său de bază de toate părțile. (…) În cazul în care nu se produc întârzieri neprevăzute în timpul procesului legislativ, amendamentul poate intra în vigoare în primul trimestru al anului 2020.”
Bogdan Guță