Registrul Național al Cancerelor la Copil, înființat în 2009 de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), ar putea fi finanțat de Ministerul Sănătății. Există voință și deschidere în această direcție prin includerea acestui registru în programul național privind registrele de cancer, anunță specialiștii în oncologie pediatrică.

„Avem promisiunea fermă din partea Ministerului Sănătății că se vor găsi soluții de finanțare a Registrului. Este o veste extraordinară, eforturile au fost exclusiv din partea noastră timp de cinci ani, iar faptul că funcționează și că funcționează bine a fost remarcat și de decidenții de politici sanitare și sper să se finalizeze în viitorul apropiat”, a declarat conf. univ. dr. Monica Dragomir, şeful secţiei Oncologie Pediatrică de la Institutul Oncologic Bucureşti și președintele SROHP, cu ocazia celei de-a 27-a ediții a Conferinței Naționale de Hematologie și Oncologie Pediatrică.

Reamintim că Registrul Național al Cancerelor la Copil a fost finanțat de SROHP până în 2013. De atunci a funcționat pe baza unor sponsorizări și datorită proiectului structural “Dezvoltarea capacității societății civile din România pentru susținerea cauzei copiilor cu cancer”. Din 2016 va rămâne fără finanțare, iar pentru funcționarea minimă a registrului este nevoie de aproximativ 5.000 de euro pe an.

Cu ajutorul datelor colectate și analizate prin Registrul Național al Cancerelor la Copil, specialiștii români au realizat o amplă analiză privind supraviețuirea copiilor cu cancer de la noi din țară. Rezultatele acestei analize arată că în cele mai frecvente localizări ale cancerului la copil, care reprezintă 70% din totalul cazurilor, diferențele de supraviețuire între România și Europa sunt mici sau deloc. Concret, în leucemiile acute, supraviețuirea doar cu cinci procente mai mică decât în Europa, în tumorile cerebrale și în limfoamele Hodgkin și non-Hodgkin nu există niciun fel de diferență de supraviețuire. Diferențe semnificative apar în cazul sarcoamelor și al tumorilor sistemului nervos.

“În tumorile osoase, rata de supraviețuire în România este între 35%-38%, față de 68% cât este în Europa. Este vorba de tumori solide, cancere osoase și sarcoame în care evident există niște probleme legate de managementul multidisciplinar. Se reflectă lipsa posibilității de tratament multimodal în aceeași instituție sanitară. Acești copii sunt operați în anumite instituții, sunt tratați citostatic în alte instituții, beneficiază de radioterapie, dacă este cazul, în alte unități. Ideal ar fi ca ei să fie tratați în același loc”, a explicat conf. univ. dr. Monica Dragomir.

Radioterapia cu sedare – o dorință care va fi îndeplinită

Potrivit specialiștilor în oncologie pediatrică, serviciile de radioterapie cu sedare, care în prezent nu pot fi oferite în centrele de onco-pediatrie din România copiilor cu cancer, vor exista. Când? Nu se știe exact, însă există voință în acest sens.

„Nu știm când, însă nu avem niciun semnal că nu se va face. Semnalele de până acum ne arată că se poate. Susținerea Ministerului și a Casei de asigurări este extraordinar de mare și importantă pentru oncologia pediatrică. Niciodată nu am avut atât de mare deschidere. Cred că am reușit să-i convingem, nu numai prin sensibilitatea subiectului și prin particularitatea acestei patologii, ci și pentru că, fiind un domeniu mic, chiar se pot rezolva anumite lucruri”, a declarat conf. univ. dr. Monica Dragomir.

Cu excepția radioterapiei cu sedare, indicație care reprezintă foarte puțin din patologie, procentul fiind de aproximativ 5% din toți pacienții noi, specialiștii români în onco-pediatrie reușesc, cu mari eforturi, să ofere un standard corect de asistență oncologică. Altfel spus, în centrele de oncologie pediatrică din România se poate face, în mare parte, tot ceea ce se face și în centrele mari de profil din Europa. Iar situația pare că va fi îmbunătățită. Prezent la cea de-a 27-a Conferință Națională de Hematologie și Oncologie Pediatrică, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, dr. Vasile Ciurchea a promis, printre altele, că va rezolva problema compensării sedării pentru investigațiile imagistice la copiii mici.

“După cum bine știți, Institutul Oncologic București nu are RMN, dar va avea unul. Avem promisiunea că va avea un RMN și sper ca de data aceasta să se finalizeze. Până atunci, apelăm la centrele aflate în contract cu casele de asigurări și care deocamdată nu decontează sedarea. Acest lucru se va schimba, după cum ne-a asigurat domnul președinte Ciurchea. De asemenea, a promis că va rezolva și problema cateterelor imlantabile folosite pentru chimioterapie și care iarăși erau plătite, achiziționate de familii, cu sprijinul ONG-urilor”, a mai adăugat președintele SROHP.

Prețul sedării în timpul investigațiilor imagistice este de aproximativ 600 de lei, iar costul unui cateter implantabil, care poate fi folosit timp de câțiva ani, variază între 1.000 și 1.200 de lei.

Criza de personal persistă

Dacă în ceea ce privește accesul copiilor diagnosticați cu cancer la servicii medicale de calitate lucrurile progresează constant, criza de personal din centrele de onco-pediatrie persistă. Aceasta este cea mai mare problemă a sistemului de oncologie pediatrică.

“Încercăm să atragem atenția tuturor factorilor de decizie. Nu știu când se va putea rezolva, dar în acest moment aceasta este cea mai mare problemă. Nu există medici, nu vrea nimeni să facă supraspecializarea de oncologie pediatrică. La apelul care a fost publicat pe site-ul centrului de perfecționare nu a răspuns nimeni. De ce? Pentru că programul de formare este conceput conform standardelor europene, pe o perioadă de doi ani. Doi ani cu scoatere din producție, adică doi ani stai în centrele unde te specializezi, zi de zi. Deocamdată nu există nicio formulă pentru ca acei oameni care poate ar dori să facă supraspecializarea să fie și finanțați, o să vedem dacă găsim soluțiile necesare, pentru că în sfârșit o avem, am militat pentru ea 10 ani, dar nimeni nu o face”, a precizat conf. univ. dr. Monica Dragomir.

În momentul de față, în sistemul de sănătate românesc, ar fi nevoie urgentă de cel puțin 30 de medici onco-pediatri.

Mirabela Viașu