Conceptul Școlii de vară a pacienților cronici a vizat dezvoltarea, la pacientul cu insuficiență cronică de organ vital, a unei atitudini prietenoase față de afecțiunea pe care o are, prin abordarea vieții de pacient pe laturile: medicală, psihologică, de nutriție, de mișcare, dar și de relaționare și socializare.

Să fii pacient nu este ușor, dar să fii pacient cronic, și încă pacient cronic cu o insuficiență functională de organ vital în fază terminală, este o situație care îți cere ție ca pacient să-ți modifici multe în interiorul tău. O asemenea stare presupune conștientizarea și acceptarea, responsabilitate față de propria persoană, capacitatea de a nu reacționa depresiv sau agresiv la reacțiile familiei/comunității/societății etc.

Să te lași pradă disperării sau să bravezi? Să pui toate responsabilitățile în sarcina altei/altor persoane sau să te izolezi cu problemele personale? Să ceri și să astepți compasiune pentru starea ta sau să negi existența problemei? Sunt numai câteva dintre dilemele pe care le are un astfel de pacient, dileme generate de frică. La aceste dileme se adaugă o multitudine de întrebări și „frici” care țin de evoluția medicală, de echilibrul fragil al stării de sănătate, de locul în familie și societate, de șansa la supraviețuire, de sprijinul din partea societății sau de lipsa acestuia.

Școala de vară a pacienților cronici este un proiect inițiat de Asociația Transplantaților din România (ATR) și realizat în parteneriat cu Primăria Municipiului Mangalia. Proiectul încearcă să răspundă unor nevoi identificate la membrii ATR și și-a propus să vină în sprijinul pacienților cu insuficiență funcțională de organ vital cu un cadru organizat în care:

• să se poată discuta despre probleme precum cele enumerate, împreună cu specialiști cu expertiză pe domeniile de interes ale pacientului;
• să se poată desfășura activități fizice în comun și sub îndrumare de specialitate;
• să se poată socializa;
• pacienții să-și dezvolte stima de sine și acceptarea față de ceilalți, a reacțiilor acestora la starea pacientului;
• pacienții să conștientizeze apartenența lor la un grup, iar aparținătorii care au însoț it pacienții să înțeleagă nevoile și limitele pacienților.

Acestea au fost motivele care au dus la realizarea activităților din cadrul Școlii de vară a pacienților cronici, unde timp de 6 zile (25 – 30 august) cei 93 de participanți au avut posibilitatea (de fapt au fost puși în situația grea de a decide!!!) de a alege între atelierele de psihologie, nutriție, comunicare, kinetoterapie și „educație fizică”. La înviorarea de dimineață a participat toată lumea... chiar dacă unii ajungeau pe final.

Alături de pacienții participanți la Școală s-au aflat și pacienți din Republica Moldova, împreună cu un reprezentant al Ministerului Sănătății și un reprezentant al Agenției de Transplant din această țară.

O misiune grea a avut un vechi prieten al ATR, doctorand în sociologie, care observând atent tot ce se întâmpla in jurul lui, cu nelipsitul blocnotes, nu știa cum să se multiplice pentru a fi prezent la cât mai multe ateliere. Dilema lui a fost o bilă albă pentru organizatori! Feedback-ul, atât de la participanți, cât și de la conducătorii atelierelor, a depășit așteptările organizatorilor: „Trebuie și o ediție de toamnă, iarnă, primăvară”.

Atelierele din cadrul Școlii de vară a pacienților cronici au fost conduse de: psiholog Evi Dehelean – centru de dializă IHS Brăila, nutriționist Corina Ene - centru de dializă IHS Călărași, medic nefrolog Dan Munteanu - centru de dializă IHS București, kinetoterapeut Laurențiu Jianu – Sanatoriul Balnear Mangalia, Raluca Dragan – membru ATR (care a făcut sport de performanță înainte de a se îmbolnăvi, iar sportul a rămas prima și marea ei iubire pe care la Mangalia a încercat să o transmită și celor prezenți).

Mai multe despre Școala de vară a pacienților cronici, la: www.e-transplant.ro și https://www.facebook.com/pages/Astranrom-Asociatia-Transplantatilor-din-Romania

Să te lași pradă disperării sau să bravezi? Să pui toate respon­sabili­tățile în sarcina altei/altor persoane sau să te izolezi cu problemele personale? Să ceri și să astepți compasiune pentru starea ta sau să negi existența pro­blemei? Sunt numai câteva dintre dilemele pe care le are un astfel de pacient, dileme gene­rate de frică.