Dorica Dan, preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare România

 28 februarie marchează, anual, Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Anul acesta a fost a şaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel naţional, atât pacienţii, cât şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare au organizat activităţi de sensibilizare a factorilor de decizie şi a publicului larg privind problematica bolilor rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor, pe tot parcursul lunii februarie. Campania a fost organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi membrii săi, în parteneriat cu Eurordis.

 Grija pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară cuprinde mai multe forme. Unii pacienți au acces la medicamente, în timp ce alții nu au niciun tratament disponibil. Unii pacienți sunt destul de independenți, în timp ce alții necesită asistență fizică permanentă și multiple echipamente de suport. Îngrijirea poate consta în medicamente, produse și dispozitive medicale, consultații medicale de specialitate și interdisciplinare, diete speciale, acces la diverse terapii, consiliere psihologică, servicii sociale specializate, uneori fiind necesară îngrijirea transfrontalieră și mult mai mult. Pentru 5.000 de boli rare diferite nu există încă niciun fel de tratament, nicăieri în lume!

 Campania Naţională de Ziua Internaţională a Bolilor Rare

• Lansarea campaniei la Zalău, în data de 4 februarie (Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului) – în semn de solidaritate cu pacienţii afectaţi de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună;

• 3 marșuri de solidaritate, unde au participat reprezentanţi ai asociaţiilor pacienţilor afectați de boli rare, cadre didactice, specialişti, elevi - în Carei, Timișoara și Zalău, în zilele de 27 și 28 februarie. Mesajul acestor marșuri a fost acela că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie au cuprins fluturaşi, pliante, semne de carte, mărţişoare cu informaţii despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și centrele de expertiză. Mesaje simbolice de solidaritate au fost transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, mesaje pe pânza solidarității etc.;

• Workshopuri și Conferințe în: București – 19.02.2014, Cluj-Napoca - 21.02.2014, Timișoara – 15.02.2014 şi 23.02.2014, București 27.02.2014, Sibiu și Zalău - 28.02.2014; tema conferințelor și seminariilor organizate a abordat nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamentele accesibile, strategia națională și necesitatea organizării și acreditării centrelor de expertiză la nivel național;

• Participare la evenimentul european, organizat de EURORDIS la Bruxelles, în data de 25.02.2014;

• Campanii de informare stradală organizate în peste zece orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, Sighişoara, Cluj etc.);

• Activități de conștientizare în școli și grădinițe; implicarea studenților în campanie la Cluj-Napoca și Timișoara; un concurs de artă pentru elevi pe tema “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”; expoziție de fotografii din activitățile organizațiilor de pacienți;

• Concurs pentru jurnaliști. Premiul va fi oferit în cadrul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie.

• Campanie online lansată pe Facebook, website și bloguri; promovarea evenimentelor la nivel național și european. Campania online demarată a colectat informaţii referitoare la opiniile populaţiei privind complexitatea îngrijirii pacienților cu boli rare;

• Un mesaj video lansat în 27 februarie, la miezul nopții. Mesajul este unul de solidaritate între centrele-resursă pentru pacienții cu boli rare la nivel european.

 În România, numărul pacienţilor afectaţi de boli rare este de peste un milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică este un pas înainte în creşterea calităţii îngrijirii pacienţilor din ţară.